Katarina i njena majka Silvana žive u Zagrebu, a svime žele pokazati da unatoč oboljenju od mišićne distrofije mogu bolje, više i ljepše. I zbilja, svojom pozitivom inspiriraju – Katarina je jedna od najboljih učenica u školi, a Silvana se profesionalno bavi bočanjem.
Katarina i ja sada živimo u stanu kojeg smo dobile od Grada Zagreba 2011. godine. Za nas dvije, imamo dovoljno prostora, svijetlo je i lako dostupno – bez obzira što se krećemo u kolicima. Stan je posebno uređen za sve naše potrebe, Katarina ima svoj prostor za učenje i zabavu, a ja za odmor i dočekivanje nje s toplim ručkom kada dođe iz škole nasmiješenog lica.
Dijagnoza distrofije 1975. godine
Borba sa mojom bolešću počela je još 1974. godine, kada sam imala 10 godina, iako su se simptomi vjerojatno pojavili i prije. Moja su oba roditelja zdrava, a mlađi je brat u to vrijeme bio na rehabilitaciji nakon operacije kukova. Igrom slučaja, doktorica mlađeg brata bila je upoznata sa simptomima mišićne distrofije te zamolila moje roditelje da i sve nas dovedu na pregled. Sjećam se da se nisam mogla podići iz čučnja, što zdravo dijete može napraviti, a ja sam se morala za nešto pridržati. Tako da je doktorica na osnovu toga posumnjala i poslala nas na postavljanje dijagnoze u Zagreb. Mlađem bratu i meni je dijagnosticirana mišićna distrofija, dok je stariji brat bio zdrav.
Tipovi su se tijekom godina mijenjali, ovisno o liječnicima i pretragama. No nije bitno zove li se ovako ili onako. Važno je da je mišićna distrofija progresivna i neizlječiva bolest, a zahvaća mišiće cijelog tijela.
Ukratko, zdravim ljudima mišićna masa se napornim treningom povećava, kod nas je obrnuto. Kao i sada, tih godina jedini je način liječenja, odnosno održavanja trenutnog stanja, fizikalna terapija. Svaki tjedan posjećuje nas fizioterapeut, a idemo i na fizikalnu terapiju u Društvo distrofičara Zagreb. Na rehabilitaciju idemo jednom godišnje, koliko nam osigurava HZZO.
Katarini je dijagnosticirana distrofija s 5 godina
Moj suprug je također imao mišićnu distrofiju, a prije nego smo imali Katarinu, posjetili smo i genetičara. Znali smo šanse koje imamo. Suprug je umro 2005. godine, a njegova je smrt nastupila u snu. U petak smo nas troje zajedno ručali, smijali se i družili, a u subotu ga već nije bilo. Samo godinu dana prije toga, Katarini je dijagnosticirana mišićna distrofija. Ja sam primijetila simptome i prije, ali znate kako je – teško je roditelju priznati da je nešto drugačije s njegovim djetetom u odnosu na drugu djecu. Bili smo svjesni što se događa, iako ni moji ni njegovi roditelji to nisu htjeli priznati. Ali, kad smo napravili pretrage, vidio se početak same bolesti.
Nismo željeli na njoj provoditi nikakve invazivne pretrage, poput snimanja elektromiografije i biopsije mišića. Tada je nastupila njegova smrt, a ja sam prije svega bila jako izgubljena, a da ne pričam kakav je to udarac bio za Katarinu. Jednostavno – mi smo funkcionirali zajedno. Kako? Nadopunjavali smo se, živjeli i borili sa svim što nas je zadesilo.
Pokazivali smo zdravima da i mi možemo, možda čak i bolje, ljepše i više nego oni.
Nakon toga, Katarina i ja bile smo osuđene jedna na drugu. Ona jako mala, krhka, ja nedovoljno snažna da mogu sama, pa sam se vratila roditeljima u Zagreb iz Podravine. I dan danas mislim kako mi je to bila jedna od najboljih odluka, koliko god teška bila. Bila je spas za Katarinu, pa čak mogu reći i ponovno rođenje. Imam sreću da sam se mogla vratiti roditeljima. Tada mi zapravo počinjemo ponovno od nule, otpočetka. Ruku pod ruku, korak po korak.
Ponovni početak i upis u prvi razred
Pred nama je bio upis Katarine u prvi razred osnovne škole, što ne bi trebalo biti traumatično iskustvo. Trebalo bi biti veselo, kako za roditelja, tako i za dijete. No, u međuvremenu čekala nas je dugačka procedura vađenja nalaza za postavljanje Katarinine točne dijagnoze. Tu se mogu zahvaliti profesorici Barišić, neurologinji koja mi je izišla maksimalno u susret kako bi mogla tijekom te procedure biti uz Katarinu. Naime, Katarina je rekla kako ona može i hoće sve, ali ne želi ostati sama. Bile smo u dnevnoj bolnici, pa smo svaki dan putovale na preglede i kući. Došle smo do toga da je potrebna biopsija mišića, na što ponovno nisam pristala, ali se svejedno postavila dijagnoza na temelju koje smo mogle dobiti sve papire kako bi se Katarina mogla upisati u prvi razred kako je i trebala.
Nakon sve tragedije, ipak sunce…
Počela sam tražiti škole najbliže mjestu stanovanja, pa ju upisala u Osnovnu školu Vukomerec. Ta je škola, uz svu tragediju koja nas je zadesila, bila skoro pa spas za nas. Od logopedice do njene učiteljice, koju mogu i dan danas nazvati ako nešto trebam, pa sve do njene razrednice. Ta škola, ostala je dio nas, kao naša druga kuća. Moja Katarina je tu bila prihvaćena potpuno, tu je dobila prvu asistenticu, Miju, koja je za nju nešto posebno i bila i ostala. Sada, Katarina ide u četvrti razred srednje škole, 1. Opće gimnazije u Utrinama, a odličan je učenik od prvog razreda osnovne škole. Planira upisati pravni fakultet, iako je medicina oduvijek bila njen prvi izbor. Još kao djevojčica bila je model u knjizi dr. Ide Kovač Rehabilitacija i fizikalna terapije bolesnika s neuromuskularnim bolestima. Oduvijek se kao mala igrala sa stetoskopom i govorila da želi biti kardiolog.
Nažalost, distrofija joj to ne dopušta, pa će biti odvjetnica, sutkinja, pravnica… što god poželi! Ona je uvijek ta koja sve mora istjerati na čisto i koja se bori da bude sve ispravno. Oduvijek ima puno prijatelja, a njen osmijeh i ona tjeraju me i vode da idem dalje i budem jaka.
Selidba u novi stan promijenila nam je kvalitetu života, a uz pomoć običnih stvari poput ZET-ovog prijevoza koji omogućuje Katarinin siguran odlazak i dolazak u školu, funkcioniramo kao normalna obitelj. Ja sudjelujem u kreativnim radionicama Saveza društva distrofičara Hrvatske, gdje izrađujemo decoupage, radimo na svili, pogotovo u ovo predblagdansko vrijeme. Uz to, sudjelujem u radu udruge i profesionalno se bavim boćanjem! Uz sve, najvažnije mi je da je Katarina sretna, nasmijana i da osvaja i druge svojim osmijehom, i uz nju, mogu sve.
Autor: Silvana Strunjak
Foto: Žarko Bašić/PIXSELL
