Više od stotinu ljudi sudjelovalo je u humanitarnoj akciji – Trčanje za hemofiliju koje je organizirano u povodu proslave Svjetskog dana hemofilije u Hrvatskoj. Za svaki pretrčani kilometar Društvu hemofiličara Hrvatske kompanija Bayer će donirati po 100 kuna.
Humanitarnim trčanjem za hemofiliju u kojem je sudjelovalo 130 ljudi, članova Društva hemofiličara Hrvatske, zdravstvenih djelatnika i prijatelja Društva obilježen je svjetski dan hemofilije u Hrvatskoj.
“Cilj udruge je podići svijest građana o svim problemima s kojima se susreću i bore osobe s hemofilijom, koje često mogu postati fizički onesposobljene. Izborom trčanja za obilježavanje ovogodišnjeg Svjetskog dana hemofilije željeli smo potaknuli na odgovarajuće vježbanje i poboljšanje fizičkog zdravlja osoba s hemofilijom“, rekao je Tomislav Raguž, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.
Dodao je kako je želja da se svakoj osobi s hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu.
Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine na dan 17. travnja. Tada se u brojnim zemljama diljem svijeta različitim manifestacijama nastoji podići svijest ljudi o hemofiliji i o poteškoćama s kojima se susreću oboljeli, dok se u Hrvatskoj ovaj dan obilježava petu godinu za redom, a humanitarna akcija – Trčanje za hemofiliju organizirana je po prvi put.
Hemofilija je rijetka i teška bolest, koju ima oko 400.000 osoba u svijetu od čega je samo 25 posto bolesnika je dijagnosticirano i medicinski zbrinuto. U Hrvatskoj su registrirane 732 osobe koje imaju poremećaj zgrušavanja krvi, od čega 504 bolesnika ima dijagnosticiranu hemofiliju. Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasljeđuje. Glavni je simptom hemofilije krvarenje koje se veoma teško zaustavlja, a može biti vanjsko (već kod lagane povrede, npr. vađenje zuba) i unutarnje (npr. u zglob ili mišiće). Uzrok bolesti je nedostatak u krvnoj plazmi posebnih bjelančevina , nazvanih faktor VIII ili IX , koje su potrebne za zgrušavanje krvi. Hemofilija je rijetka bolest – oko jedna od 10.000 osoba se rodi s njom.
Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene konduktori (tj. prenose bolest na svoje sinove). Samo u izuzetnim slučajevima i žene mogu oboljeti ukoliko je otac hemofiličar, a majka konduktor. Iako se hemofilija najčešće naslijeđuje, oko 30 posto osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promjene.
Uz odgovarajući tretman, osobe s hemofilijom žive relativno normalan život. Bez tretmana, osobama sa teškim oblikom hemofilije može biti teško ići u školu ili normalno raditi.
Ove osobe mogu postati fizički onesposobljene i imati poteškoće pri hodanju ili vršenju jednostavnih aktivnosti – ili umrijeti mlade.
Hemofilija je poznata od davnine, a naziva se i “kraljevska“ bolest. U povijesti je najslavnija obitelj s hemofilijom bila obitelj engleske kraljice Viktorije. Upravo je kraljica Viktorija bila je prvi spontani prenositelj gena, a najpoznatiji bolesnik s hemofilijom bio je ruski prestolonasljednik Aleksej.
Ordinacija.hr
