U povodu Nacionalnog dana darivanja i presađivanja organa razgovarali smo s Dinom Kučinić kojoj su transplantirana pluća prošle godine.
Dina Kučinić (31) danas ima nova pluća i novi život. Pozitiva i vedrina koji izviru iz nje teško da će slučajnom prolazniku odati s kakvom se teškom bolešću borila i s kakvim se ograničenjima nastavlja boriti u svom životu. Cistična fibroza joj je dijagnosticirana s 14 mjeseci, no u vremenu kada se o ovoj rijetkoj bolesti jako malo znalo. Riječ je o dijagnozi kojom su najčešće zahvaćena pluća, gušterača i probavni sustav. Zbog nakupljanja gustog sekreta u plućima disanje je otežano, a pacijenti su često skloni infekcijama. S nama je podijelila svoju priču, koja je kulminirala transplantacijom pluća prošle godine.
Možete nas upoznati sa svojom dijagnozom, tijekom njenog postavljanja i terapijom kroz godine?
Moja dijagnoza je cistična fibroza (CF). Dijagnozom su najčešće zahvaćena pluća i gušterača, ali i probavni sustav. U plućima se nakuplja gusti sekret i otežava disanje. I unatoč vježbama, dreniranju i izbacivanju sekreta, on se i dalje stvara.
Pacijenti s tom dijagnozom često su sklona infekcijama. Meni je CF dijagnosticirana s 14 mjeseci. Simptomi su bili kašalj, otežano disanje, masna stolica, proljev.
Živjela sam najnormalnije. Školovala se, bavila sportom, pjevala, izlazila, zaljubljivala se, družila se i sve ostalo što rade sva zdrava djeca. Tako su me roditelji odgajali. Morala sam naravno više paziti na zdravlje. Bilo je dosta uspona i padova. Kako je to bila vrlo rijetka dijagnoza, malo se o njoj znalo dok sam bila mala, roditeljima i bratu nije bilo nimalo lako. Na razne načine su se snalazili kako doći do osnovnih lijekova. Tempo života je bio vrlo naporan i svi su se uvijek trudili da ne osjetim teret dijagnoze.
Krajem fakultetskog obrazovanja došlo je do većeg pogoršanja. Počelo se govoriti o transplantaciji. Pošto je to progresivna bolest (ne volim riječ bolest – uvijek kažem da imam dijagnozu, a ne bolest), transplantacija je bila jedina opcija, zapravo posljednja vrsta terapije kojom se može popraviti stanje i život pacijenta.
Iako nakon transplantacije pacijent i dalje ima CF, jer je to genetska bolest, život je puno lakši. Puno je sada obaveza i imunitet je na minimumu zbog imunosupresiva, ali kvaliteta života se uvelike popravila.
Kako ste se osjećali kada ste saznali da morate na transplantaciju?
Prvi put mi je transplantacija spomenuta dok sam išla u srednju školu. Nisam znala apsolutno ništa o tome i prva reakcija je bila loša. Briznula sam u plač. Nekoliko godina poslije, kada su svi vidjeli da bolest samo napreduje, razgovarali smo ozbiljnije o tome. Zahvaljujući Klinici za plućne bolesti Jordanovac dobila sam priliku za novi život. Operacija se obavlja u Beču s kojom naša bolnica Jordanovac ima ugovor o suradnji od 2008. godine. Prvo sam išla na pregled u AKH u Beču. Na prvom pregledu su me odbili staviti na listu jer sam po njihovim kriterijima bila predobro. Na sljedećoj kontroli u Beču, kada sam mislila da me opet neće prihvatiti te sam na taj pregled išla kao na izlet, doktori su predložili da me stave na listu čekanja. To je bila dobra odluka i dobra vijest.
Ali, budući da to nisam očekivala, šokiralo me. Nakon što je HZZO platio kotizaciju, stavljena sam na listu. Na operaciju sam čekala godinu i četiri mjeseca. Taj period je bio najteži te mi je uz obitelj najviše pomogla psihologica bolnice Jordanovac. U tom periodu nisam smjela raditi. Inače sam zaposlena u OŠ Jordanovac. Budući da sam radila s malom djecom, nisam smjela biti u doticaju s njima kako se ne bih razbolila dok čekam operaciju. Taj period mi je najteže pao.
Odjednom sam bila doma po cijele dane, izmišljala si obaveze kako ne bi tonula psihički. Ali psihičkih potonuća je bilo puno jer sam se osjećala beskorisno. A uz to što nisam smjela raditi, zdravstveno stanje je osciliralo te je bilo perioda kada sam bila spojena na kisik i nisam mogla samostalno obavljati osnovne životne radnje (tuširanje, pranje zubi, oblačenje i sl). To je jednostavno period kada se suočavaš se sa samim sobom, upoznaješ sebe.
No, sam poziv iz bolnice nije garancija da će i do transplantacija zaista doći taj dan?
Na operaciju sam išla dva puta. Kad liječnik iz bolnice Jordanovac nazove, još nije sigurno da će pacijenta operirati. Kada pacijent dođe u Beč, donirana pluća se ispituju. Ako je s njima sve uredu, pacijent ide u salu. Sve je to vrlo naporno jer kada dođete u Beč, na operaciju možete čekati satima… Ovisi o situaciji. Nakon šest sati čekanja i nakon što sam došla pred salu i potpisala zadnji papir za operaciju, javljeno je da se od operacije odustaje jer pluća nisu bila dobra. U prvom momentu sam odahnula, ali nakon nekoliko sekundi sam se slomila. Tko će sve ovo prolaziti ponovno?! Vrlo brzo sam opet pozvana na operaciju. Puno spremnija i jača, krenula sam prema Beču. I eto, godinu dana nakon transplantacije pluća trčim, hodam, jurim, kuham… Ali ne radim.
Kako je tekao Vaš oporavak?
Probudila sam se dva dana nakon operacije. Taj dan fizioterapeutica me posjetila i počela sa mnom vježbati. Dizanje ruku, nogu, dizanje u sjedeći položaj, sjedenje u stolcu po nekoliko sati i sl. Ovo sjedenje u stolcu se čini banalno, ali meni je u početku bilo dosta teško jer sam imala konstantne vrtoglavice i bolove. Svakim danom je bilo sve lakše.
Ako je s pacijentom sve u redu, ako nema većih komplikacija, već sljedeći dan ustaje na noge. Kad će pacijenta probuditi, ovisi o tijeku oporavka. Nekada pacijente znaju ostaviti da spavaju danima kako bi se tijelo oporavilo. “Tjeraju” vas da budete što aktivniji kako biste što prije stekli kondiciju i kako bi se pluća što prije raširila. Nakon tri tjedna boravka u Beču, nekoliko sam dana provela na rehabilitaciji u bolnici Jordanovac. Poslije toga sam se vratila svojoj rutini i svakodnevnom životu. Prva godina nakon transplantacije je najzahtjevnija. Kaže se, ako prva godina dobro prođe, manje su šanse da poslije bude neke veće komplikacije, iako to nije pravilo.
Jeste li imali kakve komplikacije?
Nažalost, nama je imunitet cijeli život nizak i uvijek moramo paziti kako ne bi pokupili nešto jer se onda vrlo lako situacija može zakomplicirati. Moja prva godina je prošla s manjim komplikacijama. Naime, za CF je karakteristično da pacijenti često imaju bakteriju Pseudomonas. Meni je ta bakterija ostala i nakon operacije pa sam često bila na venoznim antibioticima i inhalacijama. Bilo je trenutaka kada mi je bilo dosta svega, kada sam psihički padala, ali tada je opet obitelj bila tu i moja psihologica. U početku sam strašno puno vježbala i hodala. Moram priznati da sam bila jako opterećena brojkama i nalazima. Teško se opustiti. Istovremeno ti govore da moraš živjeti normalno i paziti na jako puno stvari pa je teško naći sredinu. A tu su i vrlo jaki lijekovi koji znaju utjecati na psihu i promjene raspoloženja. Tijelo se s vremenom priviknulo na lijekove, a opet je veliku ulogu imala moja obitelj (suprug, roditelji, brat) i psihologica.
Podrška je nevjerojatno bitna. Ne mogu si zamisliti kako je ljudima koji su prolazili kroz istu priču, a nisu imali podršku sa svih strana.
Imate li savjet za osobe koje čekaju na presađivanje organa?
Svima, koji čekaju istu operaciju, savjetujem da si nađu nešto u životu s čime će se baviti jer je puno lakše kad ste zaokupljeni nečime nego da samo razmišljate o bolesti i priči koja pacijenta čeka. Jer nerijetko, pacijenti su u tzv. poluizolaciji prije operacije, ali i poslije. Nakon transplantacije postoje pravila koja se moraju poštovati kako bi si pacijent što duže očuvao zdravlje. Primjerice, odlasci u dućane i zoo nisu preporučeni kroz neko vrijeme, kretanje po mjestima gdje ima jako puno ljudi, koncerti, klubovi, kafići i sl. I danas, nakon godinu dana, kada sjednem s prijateljicom na kavu, izvadim svoju slamku i tako pijem.
Koliko je važno ostati u dobroj tjelesnoj formi?
Vježbanje je od velike važnosti te je preporučljivo svakodnevno upražnjavanje. Ne samo zbog širenja pluća i održavanja dobrog kapaciteta već i zbog nakupljenih kila. Pacijenti se često udebljaju nakon operacije. Apetit je velik, a zbog previše kilograma pluća se mogu stisnuti i može doći do komplikacija.
Postoje li neka ograničenja u Vašem životu?
Nažalost, posao koji sam obavljala, više ne smijem. Radila sam u produženom boravku u osnovnoj školi. Mala su djeca često bolesna, prehlađena. Preriskantno za moje zdravlje, odnosno za moj život. Još uvijek sam na bolovanju. Već više od dvije i pol godine. Što ću dalje, ne znam. I iskreno, ne zamaram se sada time. U Beču su mi rekli: ako želiš ostati što duže zdrava, pazi na hranu, vježbaj i što manje stresa. Tako nastojim i živjeti. Našla sam hobi, fotografiram, uživam u tome i ne razmišljam gdje će me život odvesti jer kad sam bila mala nisam mislila ni da će me do ovoga dovesti.
Na što sve osobe s transplantiranim organom moraju paziti?
Moramo paziti na prehranu, ali i neke namirnice koje su nam zabranjene, npr. ne smijemo jesti grejp, moramo paziti koji jogurt piti, domaće proizvode ne bi smjeli jesti, osim ako su termički obrađeni, probiotici su zabranjeni… Tu su još neka pravila. Ne smijemo imati cvijeće u kući, ići na bazene, u saune, smijemo imati samo jednu životinju kod kuće, ne smijemo imati ptice i akvarij s ribicama, moramo se čuvati sunca… Ono što je meni najteže palo je da nikada neću biti majka. Transplantiranim mladim ženama se ne preporuča da ostanu trudne. Ispada da imamo puno zabrana i ograničenja, ali mislim da to nije ništa u usporedbi s tim što smo dobili. A to je doslovno novi život.
Možete li usporediti svoj život prije i poslije transplantacije pluća?
Život se jako promjenio. Kada se stanje pogoršalo, nisam mogla prehodati ni sto metara. Bila sam na kisiku. Običan razgovor me znao umoriti. O sportu nisam smjela ni razmišljati. Tuširanje i oblačenje je bilo naporno kao da sam trčala maraton.
Sada, nakon transplantacije, trčim, igram badminton, lovim nećaka po parku… Iako je život zahtjevan u smislu da jako moram paziti (stalno pranje ruku, čišćenje stana, nošenje maske u svim zatvorenim prostorima, česte kontrole, česti antibiotici, veliki rizik od prehlada i bolesti….), nikada se ne bih vratila u period prije transplantacije.
Kako izgleda Vaš uobičajeni dan?
Kada se probudim, kao i većina ljudi, popijem kavu. Volim se dići ranije jer sada imam dojam da dužim spavanjem propuštam nešto i da mi je spavanje gubljenje vremena. Volim ujutro biti sama. Razmišljam i planiram što ću taj dan raditi. Prije nego počnem ispunjavati svoje želje, prebrišem alkoholom cijeli stan. Jako pazim na higijenu i čistoću pa je brisanje prašine i sređivanje stana postala svakodnevna rutina. I nije mi to teško jer znam da to radim za svoje zdravlje. Nakon toga slijedi vježbanje, odlazak u dućan po namirnice za ručak, kuhanje… Muž i ja svakodnevno hodamo po Maksimiru. Izmijenjujemo brzo hodanje i trčanje. Naravno da ima dana kada smo bezvoljni i kada nam se ne da rekreirati, ali natjeramo se jer znamo da je to važno za naše zdravlje. Jedan do dva dana u tjednu je rezervirano za badminton. Natrčimo se, izdivljamo kako ja kažem, a kasnije guštamo u pozitivnom umoru. U svaki dan pokušavam ugurati fotkanje. Ili odlazak na tečaj, fotkanje prijateljica ili šetnja prirodom i fotkanje detalja.
Svaki dan je drugačiji. Trudim se uživati u svakom danu i iskoristiti ga do maksimuma jer znam što sam dobila, a to je prilika za novi život! To ne znači da ne nailazim na probleme i prepreke i da živim idiličan život. Samo nastojim ne raditi probleme od sitnica i trudim se živjeti sa što manje nerviranja i stresa. Jednostavno drugačije gledam na neke stvari.
Stvarno sam sretna osoba. Ovo iskustvo me jako promijenilo i otvorilo oči. Nastojim se ne zamarati sa sitnicama i stvarima na koje ne mogu utjecati. Naravno da ima trenutaka kada sam ljuta, loše volje i slično, ali tih situacija nema ni približno kao prije. Cijenim ono što imam i znam što je najvažnije, a to je zdravlje. Nemam neku mantru s kojom započinjem dan, ali veselim se svakom danu.
Karmen Pužar
Foto: Borna Filić/Pixsell
