Ovog vikenda više od pedesetak članova Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, prijatelja, podržavatelja i njihovih obitelji okupilo se na obilježavanju Svjetskog dana sklerodermije u Zoološkom vrtu grada Zagreba.
Tim povodom okupljeni su s osmijesima na licima i uz dječji smijeh prošetali sa suncokretima u rukama ,kao simbolima sklerodermije, kroz Park Maksimir, prošli edukativni razgled vrsta kornjača u Zoološkom vrtu kao i bili dio promocije slikovnice „Sretni oklopčići“ o kornjačici Valeriji koja na slikovit i djeci razumljiv način objašnjava poveznicu i sličnosti kornjača i ove bolesti, s čime se sve oboljeli od sklerodermije susreću u svakodnevici, te kako žive s tom rijetkom, autoimunom i neizlječivom bolesti.
Tekst slikovnice napisala je renomirana književnica Silvija Šesto dok je za slike zaslužan poznati ilustrator Boris Kugler. U dupkom punom Edukacijskom centru Zagrebačkog Zoološkog vrta bili su i Predsjednik gradske skupštine grada Zagreba prof. dr. sc. Drago Prgomet i suradnica Natalija Horvat kao i ravnatelj Zoološkog vrta grada Zagreba g. Damir Skok.
Sklerodermija je autoimuna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene, posebice one iznad 40 godina, ali i djecu i muškarce u manjem broju. Ona uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju otvrdnjavanje kože, gubitak periferne cirkulacije, a u težim slučajevima uništava i unutarnje organe i uzrokuje niz popratnih dijagnoza. 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermije za koju ne postoji lijek. Ova rijetka, mnogima nepoznata bolest, jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove. Životno je ugrožavajuća i zahtjeva znanje i upornost. Ipak udruge pacijenata ne odustaju od borbe pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije.
Ovogodišnjom kampanjom „Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh – Cijeli svijet je uz nas“ želi potvrditi da osobnim trudom, podrškom obitelji i prijatelja te zalaganjem okoline sklerodermija ne mora biti pobjednik.
Ordinacija.hr
