U Hrvatskoj oboljeli mogu potražiti pomoć u Savezu za rijetke bolesti. Ovih bolesti je čak 6000 do 7000, a često nemaju lijeka i kronične su
Rijetkim bolestima smatraju se one od kojih boluje manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika. Pritom su takve bolesti, nažalost, najčešće kronične, degenerativne pa i smrtonosne. Prema podacima Europske komisije oko 80 % rijetkih bolesti genetskog je podrijetla, a čak 70 % njih počinje u djetinjstvu.
Iako je tih bolesti mnogo, čak 6000 do 7000, teže se dijagnosticiraju, a oboljeli nemaju dovoljno podrške i informacija u svojoj okolini. Također, za velik dio tih bolesti još nisu pronađeni lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi, oni izrazito skupi i samim time većini oboljelih nedostupni.
Rizik od Alzheimerove bolesti mogao bi se smanjiti s ovim vježbama
U Hrvatskoj se oboljeli mogu javiti Hrvatskom savezu za rijetke bolesti, koji nudi pomoć, savjete, psihološku podršku, informacije o liječenju te sve što oboljelima može zatrebati.
Zadnjeg dana veljače obilježava se Dan rijetkih bolesti kako bi se educirala javnost o izazovima s kojima se svakodnevno nose oboljeli. U Europi od neke od ovih bolesti pati oko 30 milijuna ljudi, a većina oboljelih su djeca.
Za većinu njih prosječan čovjek nije niti čuo, a neke zaista zvuče izmišljeno. Tako su neki ljudi alergični na vodu, pa im se pri svakom tuširanju pojave plikovi. Isti učinak mogu izazvati čak i suze ili kiša. Ovo se stanje češće pojavlje kod žena u vrijeme puberteta.
Drugi primjer je sindrom izvanzemaljske ruke. Kod ovog rijetkog poremećaja motorike jedna se ruka nekontrolirano kreće. Ponekad će otkopčati gumb koji pokušavate zakopčati, dok u agresivnijim slučajevima, ruka sama od sebe šamara ili čak guši vlasnika.
Skenovi mozga su pokazali da oboljeli često imaju lezije na dijelu mozga uključenog u rad motorike, a do ovog sindroma može doći nakon moždanog udara, ali i kao rezultat Alzheimerove bolesti ili tumora.
Iako ove i slične rijetke bolesti nisu smrtonosne, znatno otežavaju život te oboljele mogu dovesti do depresije.
N. M.
