Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se danas, 21. ožujka. Svoju priču s nama je podijelila Petra Maskalan, Numicon trenerica i jedna od osnivačica Hrvatske udruge za ranu edukaciju – Hureka, koji ovaj put put prolazi kao majka, roditelj edukator i stručnjak
Biti roditelj djeteta sa sindromom Down znači svakodnevno učiti, prilagođavati se i pronalaziti načine kako podržati dijete u njegovom rastu i razvoju. Kako sam jedna od osnivačica Hrvatske udruge za ranu edukaciju – Hureka, put ne prolazim samo kao majka već i roditelj edukator, a u konačnici i stručnjak.
Moj devetogodišnji sin Luka, dječak vedrog duha i znatiželjnog uma, učenik je drugog razreda Osnovne škole Ivana Cankara. Luka gradivo usvaja s lakoćom, no ono što ga čini posebnim nije samo njegov kognitivni potencijal, već i upornost, snalažljivost te podrška koju dobiva od svog okruženja.
Učiteljica Tomislava, asistentica Maria i edukacijska rehabilitatorica Iva čine njegovu školsku podršku, ali i mnogo više od toga, one su tim koji vjeruje u njega i trudi se osigurati mu sve što mu je potrebno kako bi izgradio samopouzdanje i uspješno koračao kroz školske izazove.
Učiteljica Tomislava nije samo netko tko podučava, ona je učiteljica koja razumije, prilagođava i daje priliku. Svjesna Lukinog tempa i potreba, uvijek mu omogućuje dovoljno vremena za rješavanje zadataka i pisanje testova. Kada vidi da mu je potreban predah, bez oklijevanja mu daje priliku da test piše neki drugi dan, znajući da će tada moći pokazati svoje znanje u najboljem svjetlu. Svojom strpljivošću i fleksibilnošću pokazuje koliko joj je važno da Luka uspije, ne samo u školskom smislu, već i u razvijanju osjećaja sigurnosti i vjere u vlastite sposobnosti.
Asistentica Maria, koja s Lukom provodi svaki školski dan, pravi je oslonac u njegovom učenju i svakodnevnim izazovima. Njezina predanost ne staje samo na pomoći u organizaciji školskih zadataka, ona neprestano uči i usavršava se kako bi mu mogla pružiti najbolju podršku. Trenutno svladava Numicon metodu, znajući koliko mu ta metoda pomaže u učenju matematike, i s velikim entuzijazmom primjenjuje stečeno znanje kako bi mu olakšala usvajanje novih koncepata. Osim akademske podrške, Maria je tu i kao emocionalna potpora, zna prepoznati trenutke kada Luki treba dodatna motivacija, razumije njegove emocije i uvijek je spremna na prilagodbe koje mu omogućuju uspjeh.
Luka je znatiželjan i pronicljiv, no, kao i većina djece sa sindromom Down, njegovo emocionalno i socijalno sazrijevanje dolazi svojim tempom. Edukacijska rehabilitatorica Iva pažljivo prati njegov napredak, pomaže mu u situacijama kada se osjeća nesigurno i surađuje s vanjskim stručnjacima kada je to potrebno, kako bi se pronašla najbolja rješenja za njegov razvoj. Ponekad to znači prilagodbu u pristupu učenju, a ponekad jednostavan, ali neprocjenjiv čin podrške, ruka koja ga podigne kada mu je potrebno.
Zahvaljujući ovom timu žena koje vjeruju u njega, prate ga, razumiju i pružaju mu sve potrebno, Luka u školi ne samo da uči, već raste u sigurnosti, samopouzdanju i ljubavi prema znanju.
Iako ponekad škola nije njegova prva ljubav, jer su mu radionice i treninzi uz igru zabavniji, Luka s ponosom uzima knjige i školski pribor, svjestan važnosti truda i odgovornosti. Uči engleski, voli pjevati, uživa u Numicon radionicama i, kao i većina djece, voli provoditi vrijeme uz mobitel i tablet. No, roditelji mu žele usmjeriti taj interes u korisnom smjeru te ga ove jeseni planiraju uključiti u školu programiranja kako bi njegova radoznalost i digitalne vještine postale alat za daljnji razvoj.
Izvan škole, Luka je aktivan dječak, pliva, skija, voli nogomet, a najdraže su mu utakmice koje prati s tatom. No, ono što mu je najvažnije su odnosi, igra s mlađim sestrama Paolom, Sofijom i Vitom, zajednički trenuci sa sestričnama i bratićima te najbolji prijatelji Miha i Viktor, s kojima dijeli puno smijeha i avantura. Trenutno se s Viktorom priprema za projekt “Djeca koja pomažu su djeca koja mijenjaju svijet”, koji je pokrenula Hureka kako bi pokazala koliko rana edukacija može oblikovati sigurnu, elokventnu i motiviranu djecu.
Luka je dokaz da, uz pravu podršku, inkluzivno obrazovanje i vjeru u djetetove sposobnosti, svaka prepreka može postati samo još jedan izazov koji je tu da se savlada.
Međutim, nekada to nije bilo tako…
Svaki Lukin rođendan u meni budi sjećanja na dan kada je došao na svijet. Bila sam mlada, Luka mi je bio prvo dijete i trudnoća je protekla uredno. Nikada nisam ni pomislila da bih mogla postati majka dječaka sa sindromom Down. No, nekoliko sati nakon njegova rođenja stigla je vijest koja je zaustavila naš svijet i promijenila ga iz temelja.
Prvi trenuci bili su ispunjeni strahom, nesigurnošću i pitanjima na koja nitko nije imao odgovore. Prognoze su bile sumorne, a osjećaj bespomoćnosti i tuge bio je neizdrživ. No, s vremenskim odmakom mogu reći kako sve ono čega smo se tada plašili se nije ostvarilo. Naš se život doista promijenio, ali nije stao i nikako nije lošiji. Put kojim smo krenuli bio je drugačiji od onoga kojim idu roditelji djece bez teškoća, ali ono što smo na tom putu naučili, vrijednosti koje smo usvojili i perspektiva koju imamo danas, ne bismo mijenjali ni za što. Luka nam je dao priliku da u svemu što nas okružuje uživamo svjesnije, da ne uzimamo ništa zdravo za gotovo i da istinski cijenimo svaki napredak, ma koliko malen bio.
Osim sindroma Down, Luka je rođen kao zdravo dijete. No, od prvog dana njegova su svakodnevica i odrastanje bili ispunjeni neprestanim trudom, radom i ciljevima koje je trebalo doseći. Krenuli smo obilaziti stručnjake u potrazi za odgovorima, ali umjesto podrške, često smo nailazili na sumnju i obeshrabrenje. Većina ih nije bila voljna odgovarati na naša bezbrojna pitanja, a ono što smo najčešće čuli svodilo se na to da Luka nema budućnost, da nikada neće moći ništa osobito postići i da će cijeli život ovisiti o nama.
Najviše me pogodila rečenica jedne neuropedijatrice koja mi je hladno rekla:
“Mama, najbolje da se pomirite sa situacijom i krenete raditi. Nemojte trošiti novac na privatne terapije, jer on je tu gdje jest i tako će zauvijek ostati. Ulaganje vremena i novca neće ništa promijeniti.”
Te riječi su me slomile. Ali danas znam, to je bio trenutak kada sam donijela odluku da se neću pomiriti s takvim ishodom.
Ubrzo nakon toga, jedna osoba promijenila je našu priču. Naša divna pedijatrica, Diana Puževski, dala nam je vjetar u leđa. Vratila nam je vjeru u Luku, ali i u nas same kao roditelje. Rekla nam je da ne prihvatimo neuspjeh, jer Luka zaslužuje priliku za život ispunjen mogućnostima, baš kao i svako drugo dijete I da krenemo u borbu.
Ona je bila ta koja mi je ispričala priču o jednoj mami koja se povezala s organizacijama iz Amerike i počela raditi sa svojim djetetom. Dijete je izuzetno napredovalo, daleko iznad svih očekivanja. Tada sam upoznala Sandru Kiš Broz i njenog sina Mihu. Oduševila sam se njihovom pričom, ali još više time što su ona i njena prijateljica Jelena, također mama dječaka sa sindromom Down, već u tom trenutku izrađivale prilagođene radne materijale za svoju djecu i ciljano radile s njima na razvoju vještina. U tom trenutku pridružila sam im se i naš zajednički put je započeo.
Cijele dane i noći provodile smo istražujući, čitajući, učeći, a zatim izrađujući radne materijale i primjenjujući naučeno s našom djecom. Svo troje djece je napredovalo van svih očekivanja. Rješavali smo izazov po izazov , gruba i fina motorika, razvoj govora, senzorika, čitanje, dot matematika. Konzultirali smo se s organizacijama iz Amerike, posebno s Doman Institutom, i slijedili njihove smjernice. Počele smo shvaćati koliko mozak djeteta može postići ako mu pružimo prave alate i poticaje.
Tada smo spoznale i dvije najvažnije stvari. Prva, ako želimo istinski napredak, moramo se usmjeriti na rješavanje uzroka problema, a ne samo na ublažavanje simptoma. U našem slučaju, to znači poticanje razvoja mozga kroz ciljane metode i stimulaciju. Druga, okružiti se ljudima koji dijele istu viziju i vjeruju u potencijal djece s intelektualnim teškoćama. Shvatile smo da nemamo vremena za one koji nisu spremni boriti se za svoje dijete, jer danas cijeli svijet zna da je uspjeh moguć, ali samo za one koji su spremni uložiti trud i ne odustati.
Kako su druge mame saznale za nas, sve više ih je željelo biti dio naše priče. I tako je rođena Hrvatska udruga za ranu edukaciju – Hureka, iz potrebe roditelja da pruže svojoj djeci ono što sustav tada nije mogao ili nije htio ponuditi.
Udrugu smo osnovale nas tri mame, Sandra Kiš Broz, Jelena Šimić i ja, uz nesebičnu podršku naše prijateljice I predsjednice udruge Milice Damjanović, koja nam je od samih početaka bila podrška i glas razuma u trenucima kad su nas mame zanosile emocije. Znale smo da ne možemo same kreirati cijeli program rane edukacije i istovremeno ga provoditi s djecom.
Počele smo okupljati stručnjake koji su bili otvoreni za nove pristupe i spremni učiti. Nakon što su se upoznali s dokazima o učinkovitosti rane edukacije i vidjeli njezin stvarni utjecaj na živote djece s intelektualnim teškoćama, odlučili su djelovati, ne samo u teoriji, već i u praksi. Zajedno smo krenuli stvarati sustav podrške koji će djeci pružiti priliku za razvoj, obrazovanje i budućnost ispunjenu mogućnostima. Krenuli smo raditi s njima, učiti zajedno i kreirati program koji do tada nije postojao. Nazvali smo ga Snažan start.
Danas, osam godina kasnije, Snažan start je jedan od najuspješnijih programa rane edukacije u regiji. U njega je uključen veliki broj različitih stručnjaka, djeca iz mnogih europskih zemalja, surađujemo s Doman Internationalom i Oxford University Pressom, razvili smo vlastiti softver i proizveli više od 100 edukativnih setova radnih materijala. Imamo 15 licenciranih Numicon trenera i provodimo programe za djecu urednog razvoja, naprednu djecu, ali i poseban dvogodišnji program za djecu s autizmom. Posebno smo ponosni na pomoć brojnih donatora u Hrvatskoj koji su omogućili da radionice za djecu sa sindromom Down provodimo besplatno.
Danas znam da je borba koju smo vodili bila vrijedna svakog truda. Luka je dokaz da su prepreke tu da se ruše, da dijagnoza ne određuje sudbinu i da, uz pravu podršku i vjeru, svako dijete može dosegnuti svoj puni potencijal.
Izuzetno se veselimo nadolazećem projektu “Djeca koja pomažu su djeca koja mijenjaju svijet” kroz koji ćemo imati priliku demonstrirati stvarni utjecaj rane edukacije na djecu, a koji su podržale neke od najvećih kompanija u Hrvatskoj te koji će popratiti brojni mediji.
Lijepi je osjećaj znati da je sve počelo s tri mame koje su odlučile ne prihvatiti za svoju djecu “život koji ne vodi nikud”, već su, unatoč preprekama, krenule graditi put prema budućnosti ispunjenoj prilikama. Spremne uložiti svaki trud, svaku kap energije i svu svoju ljubav, odbile su odustati i pokazale su da granice postoje samo dok ih ne pomaknemo.
