Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije – akcija “Ljubičasti dan” obilježava se 26. ožujka, a pokrenula ju je 2008. godine Cassidy Megan, uz pomoć nacionalne organizacije za epilepsiju, kako bi se podigla svijesti javnosti o toj bolesti.
Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti – povremeni poremećaj živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, u pravilu praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu. Smatra se da u svijetu od epilepsije boluje više od 50 milijuna ljudi, a bolest je još uvijek nedovoljno poznata. Šest milijuna ljudi u Europi boluje od epilepsije, a svake se godine dijagnosticira 300.000 novih slučajeva oboljelih. Uz pravilno liječenje najčešće kronične neurološke bolesti, do 70 posto osoba s epilepsijom uopće ne bi imalo napadaje, no 40 posto osoba s epilepsijom u Europi ne prima takvo liječenje.
U Hrvatskoj od epilepsije boluje 40.000 osoba.
Prema podacima Registra osoba s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u Hrvatskoj je registrirano 10.485 osoba s epilepsijama koje su uzrok invaliditeta ili komorbiditetna dijagnoza koja pridonosi funkcionalnom oštećenju osobe.
Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima. Oni se pojavljuju u različitim vremenskim razmacima, a najčešće se mogu prepoznati po karakterističnim simptomima. Posebne vrste nepravilnosti u radu moždanih stanica koje dovode do epileptičkih napadaja mogu se utvrditi EEG-om. Osim EEG-a, dijagnoza se postavlja i na temelju simptoma napadaja. U Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke procedure preporučene od Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju Internacionalne lige za epilepsiju: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga 3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija, postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode (prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test, itd.).
Stigma epilepsije gora je od bolesti
Epilepsija remeti sve aspekte života te lako može postati tjelesno, psihičko i socijalno breme pojedincima i njihovim obiteljima. Zbog toga je Europska unija krajem 2011. godine usvojila Deklaraciju o epilepsiji, kako bi se podigla svijest javnosti, ali i osigurao novac za istraživanja ove relativno česte bolesti. Troškovi epilepsije koji se na razini Europske unije penju do 20 milijardi eura godišnje, razlog su da se ovom bolešću medicinska znanost bavi više. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama: čak 40 posto djece s epilepsijom ima probleme u školi zbog nerazumijevanja za tu bolest, a stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi je i dalje visoka. Na europskoj razini potiču se istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije, a ovoj se bolesti daje prioritet kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme.
Kako bi se uklonila stigmatizacija bolesnika s epilepsijom, u svijetu su pokrenute brojne akcije, a Svjetska zdravstvena organizacija je pokrenula i globalnu kampanju za borbu protiv epilepsije pod nazivom “Izađimo iz sjene” u suradnji s Međunarodnom ligom za borbu protiv epilepsije i Međunarodnim uredom za epilepsiju. Kampanja je usmjerena prema zakonodavcima, zdravstvenim djelatnicima, nevladinim organizacijama i čitavoj javnosti u cilju destigmatizacije epilepsije, podizanja svijesti o toj bolesti i pokretanja različitih obrazovnih programa s ciljem razumijevanja bolesti. Obilježava se i Međunarodni dan epilepsije nazvan “Ljubičasti dan” ili “Dan ljubičaste vrpce”.
Ove godine obilježava se jubilarni 5. ljubičasti dan u Hrvatskoj. Kao službeni međunarodni partneri, Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju Ministarstva zdravlja RH KBC-a Zagreb organizira niz aktivnosti. Ovogodišnje manifestacije su pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske i Zavoda za javno zdravstvo „”Dr. Andrija Štampar“.
I vi možete pružiti svoju podršku:
- Danas obucite ili istaknite nešto ljubičasto i time pokažite podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, značka ili bilo što slično.
- Sudjelujte u foto natječaju i osvojite nagradu.
Aktivirajte se na Facebooku! Dodajte ljubičastu značku na svoju profilnu sliku, “like” na Facebook stranicu Hrvatske udruge za epilepsiju i podijelite post o “Ljubičastom danu” sa svim svojim prijateljima.
Educirajte se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer “širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!”.
Više informacija o ovoj temi potražite na Epilepsija.hr.
Kako pomoći nekome tko ima napad epilepsije?
U povodu “Ljubičastog dana” hrvatski stručnjaci u dijagnostici i
liječenju epilepsije osmislili su edukativnu knjižicu u kojoj možete pronaći korisne savjete vezane uz život s
epilepsijom, a jedno od poglavlja posvećeno je i samom “Ljubičastom
danu”. Knjižica je podijeljena u dva dijela koje možete preuzeti ovdje: www.epilepsija.hr/?p=898
