Moje dijete je posebno

Planiranje budućnosti djeteta u nekoj mjeri nalikuje planiranju odlaska na putovanje. Kupimo gomilu vodiča i napravimo plan putovanja. Odredimo gdje ćemo sve ići, koje znamenitosti obići, što vidjeti,… Međutim, što ako umjesto planirane destinacije dospijemo na neko drugo mjesto? Što ako nas naše životno putovanje odvede u neku potpuno novu zemlju za koju se nismo pripremili?

Tada možemo do kraja života žaliti za svojim planovima ili prihvatiti novi put i istraživati njegove ljepote.

Dolazak na svijet djeteta s posebnim potrebama uveliko mijenja planove putovanja. Ono zahtjeva prihvaćanje sa svim njegovim posebnostima. O tome nam govore sljedeće priče:

Priča majke šestogodišnjeg dječaka

Moj sin rođen je s rijetkim kromosomskim poremećajem. Budući da o tome nisam ništa znala, nakon što mu je postavljena dijagnoza krenula sam u mukotrpno istraživanje što to znači za moje dijete, koje su posljedice, kako će naš život uopće izgledati… Sve što sam saznala nije ni malo dobro izgledalo. Uslijedilo je grozno razdoblje puno suza, ljutnje, neprihvaćanja, jadanja i očaja. Svi planovi i očekivanja za budućnost su pali u vodu. Kakav je to život?

Sve dok jednog dana nisam odlučila baciti tu hrpu isprintanih papira, zaboraviti što sam pročitala i reći samoj sebi: “Dobro, idemo dan po dan. Prihvati novi život i živi ga najbolje što znaš”.

Danas moje dijete ima šest i pol godina. Još nije progovorio i još uvijek nestabilno hoda. Umjesto na engleski, gitaru i tenis vodim ga na vježbe defektologu, logopedu i vježbe senzorne integracije. Tu ništa nije ispalo kako sam očekivala. No, svakom je roditelju zapravo najvažnije da mu je dijete sretno, zadovoljno i ispunjeno. Sudeći po osmijehu i zagrljaju svojeg djeteta, on to jest. Tu je baš sve ispalo onako kako sam očekivala.

Svi se beskrajno veselimo svakom, pa i najmanjem, pomaku na bolje. Naše dijete ide naprijed svojim tempom i mi smo to prihvatili. On ima svojih ograničenja i uvijek će ih imati, ali nikada nećemo dozvoliti da je u bilo čemu uskraćen, niti da se mi kao roditelji zbog toga osjećamo u nečemu uskraćeni. Imamo dobrih i loših dana i još uvijek znamo pomisliti na to kakva nas budućnost čeka. Već je budućnost o kojojh sam strepila i došla, a uopće nije ispalo onako strašno kao što sam mislila.

Priča majke petogodišnje djevojčice

Kad se dijete rodi puno ranije od predviđenog termina, sve je neizvjesno. Konačno, kad dijete izađe iz bolnice, prava borba tek počinje. To se dogodilo meni. Nakon skoro jednogodišnjeg bolničkog liječenja, moja curica je prvi rođendan dočekala kod kuće. Toliko sam bila sretna zbog toga, iako je izgledala kao netom rođena beba.

Česti pregledi i još češće vježbice ukazivale su da je to malo tijelo ipak doživjelo traumu. Dobila je status djeteta s težim oštećenjem zdravlja. I što se češće pojavljivao taj izraz, to sam tražila više terapija za nju, do iznemoglosti se šetala s njom, igrala.

Danas, nakon pet i pol godina, moja malena je ispod donjih granica svih mogućih standardnih krivulja razvoja, i ne govori. Danas je još češće vodim na sve potrebne vježbe. Čak smo, u potrazi za kvalitetnijim tretmanom, otišle iz rodnog grada u Zagreb. Tu smo ga i pronašle.

A onda sam u tramvaju prvi put primijetila da je ljudi čudno gledaju, u spontanom razgovoru doznam da oni vide da mojoj curici nešto nedostaje. Tada sam se prvi put zapitala zavaravam li se svojim uvjerenjem kako ona samo mora nadoknaditi propušteno, kako će upornim radom i vježbama stići svoje vršnjake. Čak su mi moji najbliži napomenuli da postoji mjesto za djecu kao što je ona.

KAO ONA???

Zar to znači da trebam odustati? Odustati OD ČEGA ?

Pa ja, kao i svaki drugi roditelj, želim svom djetetu najbolje, samo je naš put malo teži.

I jedan mali dječak je, kao rukom, uklonio sve moje nedoumice. Bilo je to na jednom igralištu, na kojem su se igrali moja malena i taj petogodišnji dječak. Njegova majka i ja smo pričale na klupi. U jednom trenu, majka upita svoga sina: “Razumiješ li ti nju iako ne govori?”. On, u čudu, kaže: “Pa, da, ona mi sve pokaže!”.

Priče ovih majki govore nam upravo o tome kako je najteži dio prihvatiti dijete onakvo kakvo je, izbaciti iz glave sva maštanja i očekivanja, ne razmišljati o budućnosti, ne baviti se prošlošću u pokušaju pronalažanja krivca za sve što se dogodilo i pokušati živjeti sada i ovdje.

Djetetovu posebnost ne treba gledati kao problem nego shvatiti da je njegova posebnost zapravo njegova osobina, a da smo mi, “odrasli“, oni koji tu posebnost vidimo kao nedostatak. Mi smo tu da ih podržimo, saslušamo, budemo s njima i uz njih.

Sva su djeca na neki način posebna, samo neka nisu i prosječna. Prosječnost nikako ne bi trebala biti uvjet za sreću i prihvaćanje. Djeca sa posebnim potrebama su izazov, inspiracija, motivacija… Ona trebaju više i bolje od nas. Ona nas uče strpljenju, bezuvjetnoj ljubavi, iskrenosti, prihvaćanju, upornosti. Svi drugačiji i posebni nadopunjuju i oplemenjuju naše prosječne živote.

Hvala im na tome.