Prvi Europski tjedan cistične fibroze u našoj se zemlji obilježava od 14. i 15. studenoga od 10 do 18 sati, javnim događanjima na Cvjetnom trgu u Zagrebu i Marmontovoj ulici u Splitu. Organizator događanja je Hrvatska udruga za cističnu fibrozu uz potporu Europskog udruženja za cističnu fibrozu.
Na događanju će predstavnici Udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale s ciljem podizanja svijesti javnosti o cističnoj fibrozi i problemima s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću u Hrvatskoj. Cilj događanja je i prikupljanje dobrovoljnih priloga kako bi se osigurala financijska sredstva za daljnji rad Udruge.
Na događanju u Zagrebu sudjelovat će članovi benda Hladno pivo (u subotu 14.11 od 14:30 sati) te Luka Nižetić (u nedjelju 15.11 od 12 sati), a u Splitu će se na događanju pridružiti članovi benda TBF (u subotu 14.11 od 10 sati).
U obilježavanje Europskog tjedna cistične fibroze uključene su 33 udruge za CF iz Europskih zemalja. Cilj tjedna je poboljšati pristup adekvatnoj skrbi za sve oboljele u Europi te povećati svijest javnosti o cističnoj fibrozi.
Što je cistična fibroza?
Cistična fibroza najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životnu dob oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe a najviše dišni, probavni i reproduktivni sustav. Za bolest nema lijeka, a svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti.
Smatra se da je svaki 25. Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180 000 nosioca CF-a. Danas je u Hrvatskoj registrirano oko 125 oboljelih a prosječna životna dob je ispod 20 godina. Prema statističkim podacima u RH trebalo bi biti oko 1400 oboljelih, a veliki broj nedijagnosticiranih osoba pripisuje se slabom prepoznavanju bolesti.
CF se često zove i „nevidljiva bolest“ jer oboljele osobe izvana izgledaju u potpunosti zdravo, radi čega se bolest teško prepoznaje. Oboljelu djecu zovemo i „djeca slanog poljupca“, jer većina oboljelih ima puno slaniji znoj od zdravih osoba, a sama bolest se u davna vremena dijagnosticirala poljupcem u čela novorođenčadi.
Ordinacija.hr
