Akciju „MS Walk – Hodaj za MS“ Mirjam Jukić je pokrenula isključivo kako bi pomogla svima koji se nađu u nezinoj ili goroj situaciji, a kao ciljeve istaknula je promijenu procedure propisivanja lijekova HZZO-a, upoznavanje javnosti s problemima oboljelih te prikupljanje novca za istraživanje multiple skleroze u Hrvatskoj.
“Depresivni smo; bole nas mišići; bezvoljni smo. Smijemo se, pa plačemo. Boli nas glava; ponekad nas i vaši dodiri bole. U neprestanom smo strahu da naša bolest ne dostigne sljedeći stadij. Imajte razumijevanja za našu bolest”, dijagnostiku multiple skleroze opisala je inicijatorica akcije „MS Walk – Hodaj za MS“, Mirjam Jukić.
Bivša novinarka jedna je od 2600 registriranih pacijenata koji boluju od multiple skleroze, kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava. Zbog njihovog intenziteta, simptome MS-a je teško prepoznati, a razvitak bolesti je individualan, ovisi o osobi i iz tog razloga teško ga je predvidjeti.
Mirjam Jukić
Mirjam Jukić se prvi put s bolešću susrela 2009. godine, kada je zbog stresa završila u bolnici. Neupoznata sa simptomima bolesti, povjerovala je iskazu doktora koji joj je prenio vijest da je pretrpjela moždani udar. U prosincu iste godine njena se dijagnoza promijenila saznanjem da i ona i njezina sestra boluju od multiple skleroze.
Sa problemima osoba koje boluju od ove bolesti suočila se upisivanjem u registar osoba s multiplom sklerozom, upoznavši i čuvši priče onih čija se bolest razvila do drugog stadija. Zbog simptoma poput optičkog neuritisa (upale vidnog živca koja može uzrokovati potpunu ili djelomičnu sljepoću), motornih poremećaja i oštećenja moždanog debla, oboljeli od multiple skleroze nailaze na probleme kod zapošljavanja, s obzirom na to da poslodavci ne žele radnika s rizikom tjelesnih disfunkcija.
Multipla skleroza bolest je koja eskalira, no Hrvatska zaostaje u njenom liječenju. Suprotno mnogim europskim zemljama koje lijekove za usporavanje mogućeg razvitka boesti propisuju netom nakon same dijagnoze, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje ograničene količine lijekova distribuira oboljelima tek godinu dana nakon dijagnosticiranja bolesti u slučaju da imaju dva medicinski liječena slučaja relapsa. Mirjam Jukić s bolešću se bori već godinama, a od njene dijagnostike te prvog relapsa prošlo je mnogo vremena. Upitno je hoće li joj zatrebati lijekovi, budući da je njeno stanje stabilno, no njezina obitelj je ta koja pati zbog nedostupnosti lijekova.
„Najteže je mojim roditeljima jer je i moja sestra u istoj situaciji. Rijetkost je da braća boluju od multiple skleroze, a u Hrvatskoj znam za samo još jedan slučaj”, objasnila je Mirjam Jukić.
Akciju „MS Walk – Hodaj za MS“ pokrenula je isključivo kako bi pomogla svima koji se nađu u nezinoj ili goroj situaciji, a kao ciljeve Mirjam Jukić istaknula je promijenu procedure propisivanja lijekova HZZO-a, upoznavanje javnosti s problemima oboljelih te prikupljanje novca za istraživanje multiple skleroze u Hrvatskoj.
Akcija će se odvijati 27. svibnja godine na Bundeku u Zagrebu s početkom u 17 sati. Svi ste pozvani! MS Walk – Hodaj za MS pratite na Facebooku.
Tamara Markulin
