Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se pod motom “Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život”, a s ciljem podizanja svijesti i edukacije o rijetkim bolestima. Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.
U svijetu postoji između šest i osam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih boluje oko 30 tisuća ljudi. Rijetke su bolesti teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50 posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.
U usporedbi sa ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano, jer slabiji interes za istraživanja rijetkih bolesti i njihova liječenja farmaceutskih kompanija sužava terapijski izbor. U Europskoj uniji posebna se pozornost pridaje problemu rijetkih bolesti (orphan diseases), te rješavanje problematike rijetkih bolesti uživa posebne zakonske i financijske povlastice. U našoj zemlji posebnost problema rijetkih bolesti, tako niti rijetkih tumora, još uvijek nije prepoznata. Naši se bolesnici nerijetko susreću sa sljedećim problemima:
- zakašnjela ili kriva dijagnoza
- otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
- otežana dostupnost kliničkih studija
- nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
- nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
- nedostatak registara i banaka tkiva
Potrebno je naglasiti važnost donošenja Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinarnog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 2008. godine u Bruxellesu.
Centralno obilježavanje u našoj se zemlji održava pod
pokroviteljstvom predsjednika Republike dr. Ive Josipovića i Europske
organizacije za rijetke bolesti i to 27. i 28. veljače od 10 do 14 sati na zagrebačkom Cvjetnom trgu. Tom će prilikom članovi različitih udruga oboljelih od rijetkih bolesti uz
podršku osoba iz javnog života, dijeliti informativno-edukativne
materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji
rad udruga. A sve to s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti nastavlja se i 1. ožujka u 11 sati u prostorijama Tribine grada Zagreba (Kaptol 27)
okruglim stolom pod nazivom „Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Na pragu
europskih promjena”.
Tom će se prigodom medicinski stručnjaci, zajedno s
predstavnicima udruga i pacijentima, još jednom dotaknuti problema s
kojima se susreću oboljeli u Hrvatskoj – od znanstvenih istraživanja do
dijagnostike, liječenja i socijalizacije.
Više o ovoj temi možete pronaći na:
http://zanovidan.hr
http://www.rijetke-bolesti.hr
http://www.debra-croatia.com
http://www.rarediseaseday.org
