Novosti

Međunarodni dan rijetkih bolesti – 29. veljače

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. U svijetu postoji između 6 000 do 8 000 rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje oko 20 milijuna ljudi.

To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti koje se kasno dijagnosticiraju radi čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života.

Kako nastaju rijetke bolesti?

Rijetke bolesti u 80 posto slučajeva imaju genetsko porijeklo (bilo da se nasljeđuje određeni gen, bilo da dolazi do slučajnih mutacija gena) ili je riječ o kromosomskim abnormalnostima. U 75 posto slučajeva rijetke bolesti pogađaju djecu, a 30 posto oboljelih umire u dobi do pet godina.

S kakvim poteškoćama se susreću oboljeli u Hrvatskoj?

Oboljeli od rijetkih bolesti susreću se s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena radi nedostatka ili gubitka samostalnosti, nedostatka nade u učinkovitost terapije i nedostatka praktične podrške u svakodnevnom životu.

U usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Slabiji je interes za istraživanja i proces proizvodnje novih lijekova iznimno je skup, zbog čega oboljele osobe i njihove obitelji ne mogu same podnijeti troškove liječenja. Ključne poteškoće s kojima se susreću oboljeli su:

  • zakašnjela ili kriva dijagnoza
  • otežana dostupnost novih lijekova u našoj zemlji
  • otežana dostupnost kliničkih studija
  • nedostatak specifično educiranog liječničkog kadra
  • nedostatak specijaliziranih centara za rijetke tumore
  • nedostatak registara i banaka tkiva

Što treba omogućiti oboljelima?

  • jednak pristup zdravstvenoj zaštiti i socijalnim uslugama za oboljele od rijetkih bolesti
  • jednak pristup osnovnim socijalnim pravima: zdravlju, obrazovanju, zapošljavanju, stambenom zbrinjavanju
  • jednak pristup orphan lijekovima (“lijekovi siročadi”) i adekvatnim tretmanima
  • pomoć u svakodnevnom životu kroz prilagodbu svih socijalnih i radnih okruženja (obitelj, lokalna zajednica, obrazovne institucije, radna mjesta)

Hrvatska udruga za rijetke bolesti u suradnji Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) i članicama udruga organizira niz aktivnosti povodom 5. jubilarnog obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti. Više o njima pročitajte ovdje.

 

Izvor: Zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar”

Ordinacija preporučuje

card-icon

Zdravstveni adresar

S lakoćom pronađite ordinaciju, ljekarnu, polikliniku i drugo.

card-icon

Baza bolesti

Nešto vas boli ili smeta? Prije odlaska liječniku možete se informirati ovdje.

Možda će vas zanimati i ovo