Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti želi se senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Slogan ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti je “Rijetki ali jednaki”.
Središnja tema ovogodišnje kampanje Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) je “Rijetke bolesti i zdravstvene nejednakosti”. Ljudi koji žive s rijetkim bolestima trebaju imati pravo na jednak pristup i kvalitetu skrbi pacijenata kao i svaka druga. No, danas je stvarnost daleko od toga.
Ove će se godine nastojati skrenuti pažnja na:
- nedostatke u zdravstvenom sustavu za oboljele od rijetkih bolesti koje postoje između i unutar zemalja EU,
- nedostatke u zdravstvenom sustavu za oboljele od rijetkih bolesti u odnosu na ostale segmente društva.
Kampanja se zalaže za:
- jednak pristup zdravstvenoj zaštiti i socijalnim uslugama za oboljele od rijetkih bolesti,
- jednak pristup osnovnim socijalnim pravima: zdravlju, obrazovanju, zapošljavanju, stambenom zbrinjavanju,
- jednak pristup “orphan lijekovima“ (“lijekovi siročadi“) i adekvatnim tretmanima.
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000, a procjenjuje se da postoji između 6.000 i 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. Oboljeli od rijetkih bolesti susreću se s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50 posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.
