Sklerodermija - bolest za koju ne postoji lijek

Ruka u ruci, službena fotografija kampanje

Sklerodermija je autoimuna bolest koja uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života.

Karakterizira ju gomilanje kolagena lokalno ili na licu, trupu, rukama i nogama i na unutarnjim organima 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermmije za koju ne postoji lijek.

Neki od simptoma sklerodermije su: plave, bijele ili otečene ruke, tvrdoća kože ili tamne promjene, otežano disanje, umor i loš san, otežano gutanje, nagle promjene raspoloženja. 

Svjetski dan sklerodermije svake godine održava se 29. lipnja kada se obilježava dan oboljelih od ove rijetke, neizlječive bolesti.

Ove godine HUOS predstavlja život oboljelih promotivnim spotom „Ruka u ruci za bolju budućnost“ koji na slikoviti način kroz priču o princezi i zmaju dočarava život oboljelih od sklerodermije. Radnja ovog filma govori o životu oboljele žene, suživotu s oboljelom, važnosti podrške i ljubavi obitelji i bližnjih, hrabrosti i ustrajnoj borbi sa svakodnevnim posljedicama ove bolesti. Naglašava koliko je važno oboljelima "dati ruku/ruku u ruci" i pružiti podršku, potporu, ohrabrenje, razumijevanje i ljubav.

Cilj kampanje je informativnim javnim aktivnostima približiti i educirati građane ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti. Sklerodermija je bolest koja posebice pogađa žene od 40. godine ali i djecu i muškarce. Osim dugog puta do dijagnoze svakodnevni su problemi u liječenju ove rijetke bolesti, socijalnoj skrbi, adekvatnoj fizikalnoj terapiji kao s ostvarivanju drugih prava.

U sklopu ovogodišnjeg Svjetskog dana sklerodermije pokrenuta je i online kampanja objavljivanja motiva „ruka u ruci“ i simbola ove bolesti – suncokreta gdje se javnost poziva da putem objave fotografija svoje ruke i suncokreta na društvenim mrežama pod hashtagovima #sklerodermija, #skleroderma, #rukauruci, #WSD16 pomognu podići svijest o ovoj bolesti i ujedno dati podršku oboljelima. Na rukama se prepoznaju prvi simptomi ove bolesti, na njima su očite posljedice, stoga su oboljeli nerijetko osuđeni na nošenje rukavica i invaliditet.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) je humanitarno udruženje bolesnika, njihovih obitelji i građana, čiji se rad temelji na principu uzajamne pomoći, solidarnosti i druženja. Jedna od aktivnosti udruge je i traženje jasnih planova vlada i kreatora zdravstvene politike na nacionalnoj i europskoj razini kako bi se poboljšao život osoba sa sklerodermijom. 

Izvor: Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS)

 Prati nas na Viber Public Chatu!