pravo danas obilježavamo Svjetski dan sklerodermije, kako bi se javnost mogla senzibilizirati o problemima s kojima je suočeno čak dva i pol milijuna oboljelih diljem svijeta.
“Život sa sklerodermijom je borba za svaki uspješan, radostan trenutak u zajednici koja ne poznaje rijetku, neizlječivu, invalidizirajuću bolest kao svoj zadata”, tvrdi Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, za koju je ova bolest i privatna borba. Riječ je o rijetkoj autoimunoj bolesti kod koje tijelo samo sebe napada hiperprodukcijom kolagena, što dovodi do očvršćivanja kože i unutarnjih organa uz stvaranje ožiljaka. Uzrokuje fizički invaliditet, čak i smrt!
“Simptomi na rukama, licu i unutar tijela su konstantno prisutni i smanjuju funkcioniranje, izazivaju umor. Tu su promjene na koži, deformiteti su vidljivi, a bol onemogućava dnevne aktivnosti i san. Strah od naperdovanja simptoma na unutranjim organima zahtjeva redovite kontrole, a trapije, nažalost, nema dovoljno”, objasnila je fizioterapeutkinja Brozd, za koju život sa sklerodermijom predstavlja svakodnevni izazov. Dodala je kako je najteže neznanje, kako pacijenta, tako i medicinskih timova koji često sami nemaju dovoljno edukacije o ovoj rijetkoj bolesti.
Upravo danas obilježavamo Svjetski dan sklerodermije, kako bi se javnost mogla senzibilizirati o problemima s kojima je suočeno čak dva i pol milijuna oboljelih diljem svijeta. Tom će prigodom volonteri Udruge užim zagrebačkim centrom dijeliti informativne letke i u ranim jutarnjim i kasnim popodnevnim satima odgovarati na pitanja građana kako je živjeti sa sklerodermijom.
Jednako tako, udruge diljem svijeta surađuju kako bi raširile svijest o sklerodermiji putem društvenih mreža. Svi pogođeni ovom bolešću – oboljeli, članovi obitelji i prijatelji – moći će snimiti video od 25 sekundi o svojim iskustvima i podijeliti ga putem društvenih mreža. Ova osobna perspektiva bit će dio niza događaja usredotočenih na “otkrivanje sklerodermije”. U kampanji možete sudjelovati i vi tako da snimite video od 25 sekundi i podijelite ga koristeći “hashtagove”: #unveilscleroderma #worldsclerodermaday #WSD15 #scleroderma.
“Ja sam sklerodermiju proglasila suputnikom kojem ne dajem za pravo da bude važniji od mene. Vjerujem da u osvještenoj radnoj i socijalnoj sredini, u toplom obiteljskom okruženju, uz stručnjake koji odgovaraju na izazove, svaki oboljeli od sklerodermije može biti uspješan i zadovoljan član društva. Pozivam da nam se pridruže svi koji imaju pitanja ii da nam pomognu svi koji mogu pomoći. Zajedno smo jači!”, zaključila je Jadranka Brozd.
Karmen Pužar
Foto: Goran Stanzl/PIXSELL
