Prije desetak godina dijagnosticiran joj je mijelodisplastični sindrom, no zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina pronašla je donora matičnih stanica. Danas niže sportske uspjehe, osvaja planinske vrhove i nosi titulu svjetske prvakinje transplantiranih sportaša.
Prije desetak godina suočila se s dijagnozom mijelodisplastičnog sindroma, koji se često naziva i preleukemijskim stanjem, no zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina ubrzo je pronašla donora matičnih stanica, a nakon transplantacije počela je ostvarivati svoje snove. Ana Mrčić od tada niže brojne sportske uspjehe, osvaja neke od najviših planinskih vrhova, a nedavno se, na Svjetskim igrama transplantiranih ovjenčala i titulom svjetske prvakinje u skoku u vis.
Kako izgleda život s mijelodisplastičnim sindromom, kako je izgledao njezin put od dijagnoze do transplantacije, što se sve u njezinom životu promijenilo zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina i darivanju matičnih stanica te o budući planovima, progovorila je u emisiji Ordinacije.hr.
Što je uopće mijelodisplastični sindrom i kako do njega dolazi?
Mijelodisplastični sindrom je bolest koštane srži. Ona se manifestira smanjenom ili nedostatnom proizvodnjom matičnih stanica, a upravo su te stanice odgovorne za stvaranje svih ostalih krvnih stanica. Kada ih nema dovoljno ili kada su one nezrele i abnormalne, posljedično dolazi do smanjenog broja bijelih i crvenih krvnih stanica te krvnih pločica, odnosno trombocita. Riječ je o rijetkoj bolesti. Najčešće se otkriva putem krvne slike, odnosno osnovne analize krvi, a kako bi se dijagnoza sa sigurnošću potvrdila, rade se i punkcija koštane srži te dodatne pretrage periferne krvi, ovisno o potrebi.
Tko je u najvećem riziku od obolijevanja, koji su simptomi i kako se bolest dijagnosticira?
Teško je sa sigurnošću reći tko je u najvećem riziku. U velikom broju slučajeva uzrok bolesti nije poznat, kao što nije bio poznat ni u mom slučaju. Postoje određeni rizični čimbenici, poput izloženosti kemikalijama ili pušenja, no u većini slučajeva ipak se ne zna zašto dolazi do bolesti. Što se simptoma tiče, oni ovise o tome koje su krvne loze zahvaćene. Ako su zahvaćeni trombociti, koji služe za zgrušavanje krvi, javljaju se krvarenja i učestale modrice. Ako su zahvaćena crvena krvna zrnca, odnosno eritrociti, prisutni su umor, kratkoća daha, bljedilo i anemija. Ako su zahvaćeni leukociti, koji imaju obrambenu ulogu u organizmu, tada dolazi do čestih infekcija. Najčešće se javlja kombinacija više simptoma, a u mom slučaju bile su zahvaćene sve tri krvne loze.
Kako je u Vašem slučaju došlo do dijagnoze i kako ste tada reagirali?
U početku dijagnoza zapravo nije bila mijelodisplastični sindrom, već trombocitopenija. Zbog značajnog manjka trombocita dolazilo je do krvarenja iz nosa koje se nije lako zaustavljalo, a često sam imala i modrice po nogama. Na temelju toga je ustanovljen ozbiljan manjak trombocita. Nakon nekoliko mjeseci stanje se nastavilo pogoršavati – broj trombocita se i dalje smanjivao, a ubrzo se počeo smanjivati i broj eritrocita te leukocita. Tada je dijagnoza promijenjena u mijelodisplastični sindrom. Kada je konačna dijagnoza postavljena, nisam bila posebno uznemirena jer se nisam osjećala bolesno. Bolest je bila u početnoj fazi i u tom trenutku me nije značajno ograničavala, pa se njome nisam previše opterećivala.
Koliko je važna rana dijagnoza kod mijelodisplastičnog sindroma?
Mijelodisplastični sindrom ima više različitih oblika. U nekim slučajevima bolest se razvija vrlo sporo i tada se u početku samo prati, bez potrebe za posebnom terapijom. Međutim, u otprilike 30% slučajeva bolest može prijeći u akutnu leukemiju, što je ozbiljno i potencijalno životno ugrožavajuće stanje. Upravo zato je rana dijagnoza izuzetno važna. Uvijek je bolje što ranije znati da nešto s krvlju ili koštanom srži nije u redu kako bi se, ako je potrebno, moglo pravodobno reagirati.
Zahvaljujući Zakladi Ana Rukavina relativno brzo ste pronašli donora matičnih stanica. Kako je izgledao taj proces i sama transplantacija?
Kada se donese odluka o transplantaciji, u mom slučaju je cijeli proces tekao relativno brzo, iako je sama odluka sazrijevala nešto dulje. Pretražuju se i nacionalni i svjetski registri dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. Hrvatski registar dio je Svjetskog registra, a Zaklada Ana Rukavina svojim djelovanjem već gotovo 20 godina iznimno doprinosi njegovu razvoju. Prije dvadesetak godina u registru je bilo tek stotinjak darivatelja, dok ih je danas gotovo 70 tisuća, točnije oko 68 i pol tisuća. To je izuzetno dobra brojka, osobito s obzirom na to da smo mala zemlja, a po tom pitanju nalazimo se u samom svjetskom vrhu. Osim toga, Zaklada Ana Rukavina ima i banku krvi iz pupkovine, u čemu smo također među najboljima.
Na koje sve načine Zaklada Ana Rukavina pomaže oboljelima i koliko je važan velik broj ljudi u Registru darivatelja?
Zaklada je izuzetno važna. Više od 200 ljudi već je dobilo matične stanice iz Hrvatskog registra, a ja sam jedna od njih. Što je veći broj upisanih darivatelja, veća je šansa da se pronađe odgovarajući donor za oboljelu osobu. Osim upisa u registar, Zaklada prikuplja sredstva kojima šalje mlade hematologe na specijalizacije u inozemstvo, nakon čega se oni vraćaju i rade u Hrvatskoj. Također, svatko može organizirati akciju upisa – u školi, na fakultetu, u poduzeću ili u svojoj zajednici. I sama sam organizirala dvije takve akcije. Večeras se, primjerice, održava veliki koncert i akcija „Želim život“ na Trgu bana Josipa Jelačića, na kojoj se svi mogu uključiti – bilo upisom u registar, donacijama ili samim dolaskom i podrškom.
Nakon transplantacije ostvarili ste brojne sportske uspjehe. Kako je izgledao vaš život prije i nakon transplantacije?
Zapravo sam bila aktivnija prije transplantacije. Već sam se bavila veteranskom atletikom i trenirala sam šest puta tjedno, unatoč lošim nalazima krvne slike. Upravo u tom razdoblju ostvarila sam najveće sportske uspjehe i postala europska i svjetska veteranska prvakinja. Nakon transplantacije bila sam manje aktivna zbog brojnih komplikacija, uključujući reakciju transplantata i dugotrajnu terapiju kortikosteroidima, što je dovelo do gubitka mišićne mase i problema sa zglobovima. Na kraju sam morala ugraditi umjetni kuk. Zbog toga sam prilagodila svoje aktivnosti i više se posvetila planinarenju.
Dva mjeseca nakon operacije popela sam se na Triglav, a godinu dana kasnije i na Kilimandžaro. Što se atletike tiče, pomirila sam se s tim da više ne mogu postizati iste rezultate, ali sam se okrenula natjecanjima za transplantirane sportaše. Sudjelovala sam na Europskom i Svjetskom prvenstvu te ove godine osvojila zlatnu, srebrnu i brončanu medalju.
Nedavno ste postali svjetska prvakinja u skoku u vis na Svjetskom prvenstvu transplantiranih sportaša. Kakav je osjećaj sudjelovati na takvim natjecanjima i pobijediti?
Osjećaj je prekrasan. To su natjecanja ljudi koji su dobili drugu priliku za život. Nakon završetka natjecanja organizira se susret transplantiranih i donora. Donori također sudjeluju u posebnim kategorijama, a u jednom trenutku svi se okupe u krug, grle i rukuju. To je izuzetno emotivan trenutak. Na tim natjecanjima nema klasičnog rivalstva. Svi bodre jedni druge, atmosfera je puna zajedništva i podrške. Dvije su ključne poruke tih natjecanja: zahvalnost donorima i njihovim obiteljima te poticanje transplantiranih osoba na aktivan život, koji je iznimno važan za očuvanje zdravlja.
Imate li planove za budućnost?
Planova imam jako puno. Najbliži je odlazak na Europsko prvenstvo transplantiranih sljedeće godine u Nizozemskoj. Iako imam problema s drugim kukom i kralježnicom, nastojat ću sudjelovati barem u lakšim disciplinama. Osim toga, planiram i dalje plivati, planinariti, trčati i stalno si postavljati nove izazove, poput nedavnog uspona na Zagrepčanku s 500 stepenica.
Što biste poručili osobama koje se suočavaju s dijagnozom mijelodisplastičnog sindroma?
Poručila bih im da pogledaju mene i vide da je moguće živjeti aktivno i kvalitetno. Čovjek može puno više nego što u početku misli. Ne treba se prepustiti ležanju i beznađu. I sama sam imala teške trenutke kada sam mislila da bi mi bilo najlakše ostati u krevetu, ali sam uvijek pronašla snagu da ustanem, pokrenem se i budem fizički aktivna. To me zapravo spasilo. Važno je ostati aktivan koliko god je moguće, razmišljati pozitivno i ne živjeti u strahu od povratka bolesti. Bolest se može dogoditi bilo kome. Treba uživati u onome što imamo i ne žaliti za onim što je moglo biti, jer to nema smisla.
(Ida Balog)
