Varaždinka s londonskom adresom Andreja Štefulj pomaže djeci i odraslima u spektru autizma
Andreja Štefulj je Varaždinka s londonskom adresom koja je nedavno u Zagrebu održala radionicu na temu “Kako poboljšati život osobama s autizmom”, a potom nastavila svoju edukativnu turneju kroz Beograd, Sarajevo, Podgoricu, Skoplje… Ovlaštena je konzultantica programa Relationship Development Intervention (RDI), kurikuluma osmišljenog da pomogne djeci i odraslima u spektru autizma. Kako saznajemo, sve je počelo kad je kao mlada profesorica počela raditi u VI. osnovnoj školi u Varaždinu.
– Tada sam se prvi put u učionici u sustavu inkluzije susrela s autizmom i ostalim teškoćama u razvoju. Bilo mi je jako teško jer me Filozofski fakultet nije pripremio na rad s učenicima koji imaju drukčiji stil učenja. Bila sam i razrednica i snalazila sam se s disleksijom, disgrafijom, zaostajanjem u učenju, ali s autizmom mi nije bilo lako. Nisam nailazila na dovoljno znanja i podrške i nisam uspijevala pomoći učeniku iz spektra autizma. To me iscrpljivalo i frustriralo i nisam se vidjela u takvom sustavu. Voljela sam svoj posao i bila sam svjesna toga da će doći i drugi učenici sa sličnim teškoćama, a često sam nailazila na komentare: “Pa pusti ga, nije tvoja briga.” Ljudi i danas tako komentiraju: “Pusti, proći će kroz sustav, završit će osnovnu školu.” Meni to nikad nije odgovaralo. Istraživala sam postoji li neko znanje na svjetskoj razini i shvatila da moram otići van ako želim edukaciju.
Britanija je bila vaš prvi izbor?
Da, u smislu Europe. Počela sam raditi u Engleskoj prije 15-ak godina kao učiteljica. Radila sam u školama za djecu bez teškoća i s teškoćama u sistemu inkluzije i nastavila učiti, a radila sam i u tzv. kućnim programima, s djecom koja se školuju kod kuće. Brzo sam uvidjela da i u Engleskoj nedostaje znanje. Isto tako ne znaju kako s autizmom. Nije bilo napretka kod te djece. Jako me je pogodilo i to što su roditelji učenika iz spektra autizma svaki dan dolazili s velikim grčem, pitajući se je li dijete pokazivalo neko nepoželjno ponašanje, hoće li moći ostati u školi ili ne. Dolazili su suznih očiju i tijela punih boli. S ogromnim strahom. Pitala sam se zar ne postoji nikakva podrška roditeljima.
No Engleska vam je otvorila vrata?
Da, pružili su mi mogućnost da radim kao profesorica u školama, u kućnim programima i u nekim organizacijama. Nije im bilo bitno što nisam defektolog ili logoped, dok kod nas nemate pristup autizmu ako niste iz neke od tih struka. No i dalje je postojao isti problem da nemamo dovoljno znanja i ne postavljamo adekvatne ciljeve. Autistična djeca se ne osamostaljuju, anksioznost im se ne smanjuje, a roditelji dolaze po svoje dijete u školu puni boli, grča i straha. U to je vrijeme u Engleskoj bila vrlo popularna bihevioralna terapija ABA pa sam otišla u SAD, završila sam taj program i postala njihov konzultant i supervizor. Provodila sam tu terapiju u školama i kućnim programima, ali i dalje mi je nešto nedostajalo. I dalje nije bilo rezultata. Djeca nisu mogla generalizirati stvari. Nije dolazilo do razvoja mozga, bubala su napamet.
Kako se u Engleskoj školuju djeca s autizmom?
Tri su različita tipa školovanja ako imate dijete s teškoćama u razvoju. Prvi je inkluzija, kao kod nas, ali imaju više različitih odjela. To znači da je dijete u standardnom razredu, a određene sate u učionici s djecom s teškoćama. Ovisno o tome koliko može pratiti. Svaka škola je drukčija. Drugi tip obrazovanja su škole za djecu s teškoćama u razvoju koje mogu biti privatne ili državne, a treći su kućni programi kad roditelji odluče da će se dijete školovati kod kuće ili ne mogu naći adekvatnu školu za svoje dijete. Dijete se obrazuje kod kuće i ima učitelje iz redovnog sustava i terapeute određeni broj sati. Možda vam se čini da je to puno napredniji sustav nego u Hrvatskoj, ali nije, samo su strukture drukčije. I Engleska jako zapinje u znanju. U školama i dalje imaju model koji ne daje rezultate, a ja sam i dalje tragala za saznanjima i tako sam naišla na program Relationship Development Intervention (RDI), kurikulum dvoje američkih liječnika, dr. Stevena Gutsteina i dr. Rachelle Sheely. Oni su bračni par, danas u 80-ima, koji su davnih godina dizajnirali taj program za djecu s teškoćama u razvoju. Suština je ovog programa da prvo treba educirati roditelje i raditi na odnosu roditelj – dijete. Da bi dijete uspjelo, roditelj se mora osjećati dobro i to je ta kockica koja mi je nedostajala cijelo vrijeme. Mnogo je roditelja koji mogu platiti sve moguće učitelje, stručnjake i terapeute, ali ako se oni ne osjećaju O. K. i osnaženo, sve pada u vodu. Ljudski je da prvo ostvarimo zdrav odnos s roditeljima. Tako sam počela učiti RDI u Americi i postala njihov kvalificirani konzultant. Prvo sam radila s roditeljima, a onda i s učiteljima, logopedima, defektolozima itd. Iste alate koje pružamo roditeljima, prenosimo i učitelju. Učitelj mora biti osnažen i kompetentan, ne smije se bojati dijagnoze.
Autizam je odgovornost i učitelja i susjeda i prijatelja. Moje radionice su otvorene i za roditelje i za edukatore i za prijatelje i za susjede jer svima je potrebna edukacija o tome što je autizam i kako podržati i djecu s autizmom i njihove roditelje i cijelu obitelj.
Neki dan održali ste predavanje i u školi u Varaždinu u kojoj ste bili profesorica?
Da, zvali su me. Na predavanje je došlo oko 80 učitelja. Pitala sam ih: “Bojite li se autizma?”, a oni su šutjeli. Danas me nije sram reći: ja sam se bojala autizma kao profesorica, bježala sam od te dijagnoze. A danas otvoreno tvrdim: autizam nije odgovornost samo roditelja. Autizam je odgovornost i učitelja i susjeda i prijatelja. Moje radionice su otvorene i za roditelje i za edukatore i za prijatelje i za susjede jer svima je potrebna edukacija o tome što je autizam i kako podržati i djecu s autizmom i njihove roditelje i cijelu obitelj. Nedavno sam održala radionicu u Beču na koju sam pozvala svećenika. Nazvala sam crkvu i zamolila ga da dođe na radionicu na hrvatskom jeziku. On me slušao i kazao: “Oprostite, svećenici u Katoličkoj crkvi se ne žene, nemam dijete, nemam dijete s autizmom.” Odgovorila sam mu: “Super da se ne ženite, super da nemate dijete s autizmom, ali vaša je odgovornost da se educirate jer sigurno u svojoj crkvi i u svojoj zajednici imate nekog, možda ne s autizmom, ali s teškoćama u razvoju.” Zvala sam ga još tri puta i došao je. Na kraju radionice je zahvalio. Rekao mi je: “Andreja, toliko sam toga shvatio, ovo mi je trebalo.”
Potpuno ste promijenili pristup autizmu?
Da, da bih pridonijela razvoju djeteta s teškoćama, moram krenuti od sebe, a ne od tog djeteta. Ako želim da postane kompetentan, ja moram postati kompetentna u smislu da saznam sve o autizmu. Moram slijediti najupućenije stručnjake i najnapredniju znanost kako bi mi objasnili što je to autizam. Ako želim da dijete poboljša komunikaciju, moram krenuti od sebe. Da bih razumjela kako učiti dijete iz spektra autizma, prvo trebam razumjeti kako uči njegov mozak.
Do koje se dobi može pružiti podrška osobama s autizmom? Kad je prekasno?
Ne postoji ni dobno ograničenje ni dijagnoza s kojom ne radimo. Dolaze mi roditelji djece s autizmom, ali ponekad i djece s Downovim sindromom, a često i s ADHD-om i drugim teškoćama jer autizam vrlo često dolazi u paketu s drugim dijagnozama. Radim puno, idem u škole i vrtiće. Ljudi se bude i drago mi je da je tako. Moj moto je malim koracima do napretka. Prvo je na redu osvještavanje roditelja i edukatora. Što ja kao odgovorna i svjesna osoba mogu napraviti? U Beču radim s jednom majkom autističnog djeteta koja je dovela svoje prijateljice na edukaciju jer s autizmom gubite prijatelje, gubite poznanike, svi nestanu. Kad posložimo odnose unutar kuće, onda idemo prema van. Kako educirati ljude u zajednici da vam se približe i otvore, a ne da bježe od vas i od vaše obitelji i vašeg djeteta. I to su onda vrlo, vrlo moćne stvari gdje vidim napredak.
Gdje vidite društvo za pet ili deset godina?
Upravo u tome da educiramo što više ljudi, da se ne boje, jer se ljudi koji nisu prisiljeni susresti se s autizmom itekako plaše.
Što roditelji prvo trebaju naučiti?
Moj pogled na autizam promijenile su prve riječi dr. Gutsteina, osnivača RDI-ja: “Andreja, svako dijete iz spektra autizma može napredovati. Razvoj mozga autistične osobe je moguć, autizam nije ništa drugo nego propuštene prilike za rast.” On mi je objasnio kako mozak autista uči i razvija se, a mi svakodnevno režemo te mogućnosti. Tada mi se sve okrenulo. Željela sam to poručiti svijetu. Napredak autista je moguć, ali moramo ga uključiti u svakodnevne situacije, dati mu prilike!
Izjavili ste da su autisti među najugroženijim skupinama u društvu. Je li to doista tako?
To potvrđuju brojna znanstvena istraživanja. Uostalom, znate li nekog autista koji je uspio? Koji je sretan? Možda znate jednog ili dva, ali uspoređujemo li autističnu populaciju s nama ostalima, koliki je postotak njih ostvario sretan život? U Engleskoj je 2001. provedeno istraživanje na oko tisuću obitelji s autističnim osobama i njihovim roditeljima koje je pokazalo poražavajuće brojke. Većina njih nikada se nije zaposlila, nisu se izliječili od anksioznosti, nisu ostvarili prijateljstva, nisu postali samostalni, ali zato je autizam tijekom godina uništio cijelu obitelj.
Što se do danas promijenilo u Engleskoj?
Apsolutno ništa! U Europi je situacija još kaotičnija. Kao društvo upiremo u osobe s autizmom, zahtijevamo da se što više prilagode, tražimo ih da slijede pravila, ali gdje smo tu mi? Svi smo se naviknuli ostaviti djecu da netko drugi radi s njima. Ali ima li to rezultata? Nema. Korak po korak, pet ili deset godina, ići ćemo malim koracima, ali napredovat ćemo.
Može li se očekivati napredak i kod odraslih s autizmom?
Apsolutno može. Odraslima se mozak također razvija, nije stao. Cijeli život učimo, cijeli život susrećemo neke nove prilike i izazove koji nas vode k emotivnom i mentalnom razvoju. Tako isto treba promatrati i osobe iz spektra autizma. Nije istina da nakon što navrše 18 godina ili završe osnovnu ili srednju školu trebaju sjediti kod kuće, zatvoreni, jer neće ništa naučiti. Oni isto tako žele prirodan rast dokle su živi te ih treba tako promatrati i davati im prilike.
Ima li interesa u Hrvatskoj za svladavanje ovog programa?
Na radionici u Zagrebu bilo je dosta ljudi. Roditelji su očajni, ali očajni su i edukatori jer nemaju alate za rad s ovom djecom. Međutim, uspoređujući zemlje na Balkanu, najveći interes je u Srbiji i Bosni i Hercegovini. Hrvatska poprilično zaostaje. Možda zato što sam ja iz Hrvatske, očekivala sam da će ovdje biti najveći interes. Međutim, Hrvatska zaostaje i za Crnom Gorom, Albanijom i Makedonijom. U Hrvatskoj je autizam baš veliki tabu, što samo govori da su potrebe velike i da treba što više pisati i govoriti o ovoj temi. (Razgovarala Nataša Vlašić Smrekar)
