Bolest me tijekom života naučila zahvalnosti i da cijenim svaki novi dan. S modularnom terapijom život je lakši. Naprosto, udah je lakši
Iako je medicinskim rječnikom bolest lako opisiva jer utječe na cijeli organizam, stvarni svakodnevni život pacijenta s kroničnom bolešću je težak i zahtijeva mnogo napora, odricanja, vremena, ali i novca. Odrastajući s bolešću, a istovremeno suočeni s očekivanom ranom smrću, djetinjstvo kao da smo preskočili. Od najmlađe dobi, bolnice su naše mjesto prebivanja.
Bolest mi je dijagnosticirana tek u dobi od 2,5 godine i kronično se veže uz moje bivanje. Simptomi bolesti cistične fibroze ukazuju se u svakom danu, svakog trenutka. Svakog udaha. Mogućosti za planiranje života ne postoje. Terapija je svakodnevna i vrlo složena, traje minimalno tri do četiri sata. Nema slobodnog dana ili godišnjeg odmora, nema dalekih putovanja; terapija je naprosto nužna za preživljavanje.
Godinu dana nakon transplantacije pluća igram badminton, trčim…
Terapije su svakodnevne i dugotrajne
Unatoč tome, nakon završenog studija, silno sam željela raditi. Da bih ujutro izašla iz kuće i došla na posao, trebalo je odvojiti minimalno dva sata za nužnu terapiju. U slučaju pogoršanja i više. Pogoršanja se događaju u sekundi, nepredvidljivo i “preko noći.” Ponekad ne bi bilo vremena za “običan” život, a kamoli za predah; pluća su se gušila u sluzi i bila je potrebna drenaža i inhalacije tijekom cijelog dana, a probavne poteškoće dodatno bi pogoršavale stanje. Tad obično više i nismo sposobni za izlazak iz kuće pa se najgore epizode bolesti i ne vide izvana. Obaveze iz svakodnevnog života prisilno stavljamo na pauzu, suprotno svojoj volji.
Najveća prednost i mana cistične fibroze je baš to – na prvi pogled se ne vidi izvana i to je činjenica koja ujedno otežava i olakšava život s bolešću. S jedne strane, “nevidljivost” bolesti pomaže da ipak imamo priliku uklopiti se u društvo, ali s druge strane nam otežava bivanje u tom društvu jer naše tegobe i ograničenja nisu razumljive okolini. Nerijetko sam suočena sa sumnjama jesam li zaista bolesna kad idem u gimnaziju, upisala sam studij, čak sam se i zaposlila na nepuno radno vrijeme?
Savladavanje tih postignuća iziskivalo je mnogo odricanja i truda te pomoći obitelji, kao primjerice kada sam tijekom bolničkog liječenja zatražila dvosatni izlaz iz bolnice kako bih pisala ispit na prijavljenom roku. Sve to ne bi bilo moguće da me nije gurala žilava volja za životom, ali i malo prkosa. Silno sam željela živjeti unatoč svim crnim prognozama i lošim nalazima. Unatoč teškom udahu koji je doslovno oduzimao miran san.
Podrška obitelji je ključna
U trenucima pogoršanja, kao što sam rekla, potrebna je angažiranost cijele obitelji, a liječenje pogoršanja nerijetko završava spomenutim bolničkim liječenjem u trajanju barem dva tjedna, a nekad i duže. U tim trenucima podrška bližnjih je presudna. Česti boravci u bolnicama osim borbe za stabilizacijom bolesti nose i niz drugih psiholoških borbi koje najčešće prolaze ispod radara, to je nešto što svaki pacijent nosi u sebi. No, unutarnja snaga (koju treba pronaći) i motivacija bližnjih pokretači su koji pomažu da tijelo uspješnije reagira na liječenje.
Vitamin A ključan je za imunitet, dobar vid, plodnost, zdravu kožu i kosti
Bolest me tijekom života naučila zahvalnosti i da cijenim svaki novi dan. Danas, kada uzimamo modularnu terapiju, naš život je lakši. Naprosto, udah je lakši. Do trenutka uzimanja ove modularne terapije, kronična bolest cistična fibroza je od rođenja činila mnoge štete našem organizmu poput oštećenja pluća, gušterače i drugih organa. Ta oštećenja nisu nestala (kao ni posljedične bolesti poput dijabetesa i osteoporoze) tako da su redovite kontrole i pregledi i dalje dio naših života.
Usprkos svemu, učinila nas je borcima za život. Terapija je i dalje svakodnevna i doživotna, ali puno je lakše kad se pozitivno djelovanje lijekova zaista osjeti. Moj organizam i dalje snosi posljedice ove grozne bolesti, no trudim se da ta činjenica ne umanjuje sreću i zahvalnost što sam dočekala ovaj lijek koji mi sada nedvojbeno daje priliku da živim život.
