Prema podacima Registra osoba s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno
zdravstvo, u Hrvatskoj od epilepsije boluje 40.000 osoba, a registrirano je 10.485 osoba s epilepsijama koje
su uzrok invaliditeta ili komorbiditetna dijagnoza koja pridonosi
funkcionalnom oštećenju osobe. Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, a očituje se
napadajima. Zbog needuciranosti, mnogi smatraju kako je riječ o psihičkoj ili zaraznoj bolesti, što oboljelima, njihovim obiteljima i najbližima ostavlja i emocionalne ožiljke. Suočene sa stigmom društva, osobe koje boluju od epilepsije u iznimno su teškoj situaciji. Nedavno održani Nacionalni dan oboljelih od epilepsije (14. veljače) te Svjetski dan (26. ožujka) ukazuju na promjene u našem društvu i dobar su pokazatelj većeg razumijevanja društva za ovu skupinu osoba. Tim smo povodom razgovarali s ravnateljicom kazališta “Mala scena” i docenticom na Akademiji dramskih umjetnosti u Zagrebu Vitomirom Lončar, koja i sama živi s epilepsijom.
Epilepsija je oduvijek bila stigmatizirana bolest. S obzirom na Vaše iskustvo, postali ste ambasadorica svjesnosti o epilepsiji u našoj zemlji. Je li se išta promijenilo posljednjih godina u ovom pogledu?
dr. sc. Vitomira Lončar, doc.
Ne mislim baš da sam postala “ambasadorica svjesnosti o epilepsiji”. “Izašla sam iz sjene” 2005. godine i od onda koristim medijske istupe da bih potakla javnost na razmišljanje o tome s kojim se sve izazovima susreću oboljeli od epilepsije. Mislim da se u ovih posljednjih nekoliko godina ipak promijenio odnos prema oboljelima i da se – kreće naprijed. Dobili smo svoj “Nacionalni dan oboljelih od epilepsije” koji je u Hrvatskom saboru izglasan jednoglasno i koji obilježavamo svake godine na Dan svetog Valentina, 14. veljače, osnovao se Centar za epilepsije Zagreb, Udruga koja okuplja liječnike, ali i oboljele od epilepsije sve je aktivnija, organiziraju se različita događanja, daje se podrška oboljelima, održali smo tri međunarodna simpozija, nabavljena je nova oprema za dijagnostiku, epilepsija se počela i operirati u Hrvatskoj…
Kad se malo bolje pogleda, može se reći da se dosta toga promijenilo, premda mi koji bolujemo od epilepsije malo toga možemo osjetiti u svakodnevnom životu. Ono što se nije promijenilo i u čemu se nije uspjelo, to je da se još više poznatih osoba priključi, da možda zajednički učinimo dodatni iskorak u smanjenju stigmatiziranja osoba oboljelih od epilepsije.
S kojim se preprekama susreću oboljeli?
Mislim da je današnje vrijeme najteže ljudima koji traže posao, a boluju od epilepsije. Oboljeli se mnogo teže zapošljavaju od ostale populacije. Također je teško mladima. Ne mislim da je ikome jednostavno tko boluje od epilepsije, ali nekako, mladima je najteže. Teško je biti mlad i živjeti s mnogim ograničenjima koji se postavljaju da bi se živjelo sigurnije i s manje rizika. Da, društvena stigma je vrlo jaka, ali nije to samo kod nas.
U Hrvatskoj se osnovala Udruga za epilepsiju, sve više pozornosti se polaže na obilježavanje Nacionalnog dana oboljelih od epilepsiji te Svjetskog dana (tzv. Dan ljubičaste vrpce) u ožujku. Ove aktivnosti ukazuju na promjenu u percepciji epilepsije. Je li to dovoljno?
Već sam napisala da je Udruga sve aktivnija, mnoge korisne informacije mogu se dobiti na stranicama Epilepsija.hr, obilježavamo različite dane koji nas senzibiliziraju na obolje među nama, no, sve to skupa još uvijek nije dovoljno. Dugotrajan je proces percepcije šire populacije prema nama oboljelima. Istraživanje koje je za Centar za epilepsije Zagreb provela jedna agencija pokazalo je da još uvijek previše naših sugrađana misli da je epilepsija psihička bolest, da je zarazna, da mi koji smo bolesni ne možemo obavljati poslove s jednako kvalitetnim rezultatima, da bismo trebali obavljati poslove niže stručne spreme od one koju uistinu imamo itd. Mnogo je predrasuda, mnogo je još prepreka pred nama koje nam valja rušiti.
Epilepsija je za Vas značila određeni “pomak” u karijeri, jer više niste na pozornici. Kako ste se priviknuli na svoju novu ulogu? Nedostaju li Vam kazališne daske?
Točno, ja sam se odmakla od aktivne glume, nisam premijeru u kojoj glumim imala već godinama i mislim da više ne bih ni znala glumiti. Još uvijek ponekad igram neke (pra)stare predstave, ali ne radim ništa novoga. Sebe više ne doživljavam kao glumicu. Ponekad gledam neku predstavu i uhvatim se u mislima: pa ja to ne bih znala ni mogla odglumiti. Eto, sve sam Vam rekla. Uopće o sebi ne razmišljam kao o glumici. To je prošlo vrijeme… Kazališne daske mi nimalo ne nedostaju jer sam otkrila mnoga druga zanimljiva područja. Otkako sam prestala biti glumica i bacila se na znanost, učenje je moja najveća strast. Stalno nešto učim, odlazim na edukacije… Trenutačno na E-learning akademiji pohađam 17-tjednu edukaciju iz Course designa. Prošle godine postala sam e-learning tutor, a škola je trajala 34 tjedna, završila sam za TQ trenericu… Jako mnogo novih znanja i vještina ispunjava moj život. I sretna sam i zahvalna zbog toga. Osim što se radujem učenju, od jeseni sam docentica na Muzičkoj akademiji u Zagrebu i prenošenje znanja je još jedna stvar koja me jako veseli.
Koliko je bitna razmjena iskustva (u svrhu samopomoći) osoba s epilepsijom ili članova obitelji?
Svaka kvalitetna komunikacija je bitna i pomaže oboljelom. Bez podrške okoline – izgubljeni smo. Za mene je upravo obitelj i podrška mojih ukućana najvažniji element u ovoj našoj priči. Dakako da u valovima dolaze krize i da nije jednostavno, ali moja mala obitelj gotovo danonoćno pazi na mene, prate me, “drže mi glavu iznad vode” kada je teško. Također imam oko sebe i nekolicinu prijatelja koji uvijek mogu uskočiti kada je potrebno. Na različite načine. Na Facebooku imamo malu grupu oboljelih od epilepsije i u toj grupi često razmjenjujemo iskustva, ali uglavnom jedni drugima pomažemo, dajemo si podršku. Samopomoć je iznimno bitna. Mislim da znaš baš paše ona uzrečica: “Pomozi si sam i Bog će ti pomoći!”. Nema nam druge, sami sebe moramo bodriti.
Karmen Pužar
