Obilježen Europski dan miastenije gravis – autoimune bolesti koja pogađa živčano-mišićnu spojnicu i može u kratkom roku dovesti do potpunog gubitka osnovnih funkcija: govora, gutanja, vida i hoda. U Hrvatskoj od bolesti trenutno boluje oko 600 osoba.
S porukom da snaga nije samo u mišićima –već u razumijevanju i podršci sinoć je 25 hrvatskih gradova zelenom bojom osvjetlilo svojih 25 znamenitosti. Obilježen je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis.
Teško prepoznavanje simptoma
Riječ je o autoimunoj bolesti koja pogađa živčano-mišićnu spojnicu i može u kratkom roku dovesti do potpunog gubitka osnovnih funkcija: govora, gutanja, vida i hoda. U Hrvatskoj od bolesti trenutno boluje oko 600 osoba. Miastenija gravis najčešće uzrokuje slabost mišića koji omogućuju govor, gutanje, vid, disanje i pokrete udova. Simptomi se često pogoršavaju tijekom dana, a uključuju spuštene kapke, dvoslike, poteškoće s govorom i gutanjem, a u težim slučajevima, bolest može dovesti do potpune nemogućnosti hoda ili disanja, zbog čega je pravodobna dijagnoza ključna za preživljavanje.
– Dijagnostika se još uvijek ne provodi dovoljno rano. Ključni je problem u prepoznavanju simptoma u početnoj fazi. Kao Ministarstvo zdravstva, možemo potaknuti struku da kroz dodatnu edukaciju prepoznaje rane znakove bolesti i usmjerava pacijente na pravovremenu dijagnostiku. Što se ranije bolest otkrije, to se prije može započeti s terapijom, čime se poboljšava kvaliteta života pacijenta. – kazala je dr. med. Danica Kramarić, ravnateljica Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i javno zdravstvo u Ministarstvu zdravstva.
U pojedinim zemljama EU koriste se novi lijekovi u liječenju ove bolesti.
-Lijekovi nove generacije za liječenje miastenije gravis već se koriste u nekim zemljama EU i pokazuju vrlo obećavajuće rezultate. Djeluju brže od dosadašnjih terapija, imaju manje nuspojava jer ciljano djeluju na poznate imunološke mehanizme bolesti i omogućuju dugotrajnu remisiju. – poručila je dr.med. specijalist neurologije Biserka Kovač.
A upravo ta dostupnost lijekovima temelj je reforme europskog farmaceutskog zakonodavstva i usvajanja nove europske strategije za rijetke bolesti.
-Strategija bi, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćala konkretne ciljeve i snažno financiranje s razine Europske unije uključujući znanstvena istraživanja, poboljšanje dijagnostike i lakše dostupnosti lijekova za rijetke bolesti. Radimo i na pitanju dostupnosti lijekova jer imamo velike razlike u dostupnosti najnovijih i najskupljih terapija diljem EU. Novim zakonodavnim okvirom ćemo uvesti obvezu farmaceutskih kompanija da, nakon što neka država podnese zahtjev za dostupnost lijeka, to omoguće unutar godinu dana. Cilj nam je jednak pristup lijekovima za sve države članice – poručio je hrvatski zastupnik u Europskom parlamentu Tomislav Sokol.
Medicinski izazov
Da Miastenija gravis ne može čekati poručila je i Marica Mirić predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske SDDH.
-Želimo kontinuiranim akcijama podići razinu svijesti o simptomima bolesti kako bi osobe s miastenijom ostvarile što kraći put od simptoma do dijagnoze i terapija. Miastenija gravis nije samo medicinski izazov već borba za dostojanstvo i pravo na život bez stigme – kazala je Mirić. (L.K)
