Nevjerojatno je da od 40.000 građana ove zemlje, koliko nas otprilike boluje od epilepsije, nema baš ni jednog poznatog sportaša, političara, pjevača, glumca…
Ususret Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije (koji obilježavamo 14. veljače) razgovarali smo sa svojevrsnom ambasadoricom ove bolesti, koja je učinila mnogo po pitanju senzibilizacije javnosti – ravnateljicom kazališta Mala scena, Vitomirom Lončar. Nekad omiljenu voditeljicu “Malavizije”, Bucku, epilepsija je pratila od tinejdžerske dobi, iako toga u to vrijeme nije bila svjesna. Do razvoja njene bolesti dovele su mnoge traume glave.
“Između 13. i 15. godine dogodilo mi se nekoliko nesretnih slučajeva prilikom kojih sam dobila udarce u glavu. Na skijanju sam se u velikoj brzini zaletjela u kuću, slomila ruke i dobila potres mozga; za vrijeme predstave ‘Na vjetru svirala’ u PIK-u palo mi je na glavu željezno koplje i ponovno sam dobila potres mozga. U to sam vrijeme u gimnaziji igrala i košarku (još se nije znalo da ću ostati niža od 160 cm!) i na Europskom prvenstvu, gdje sam igrala u ekipi IV. gimnazije, za vrijeme utakmice dobila sam snažan udarac u glavu i – ponovno završila u bolnici. Tada su počele teške glavobolje, pretrage i liječenje, početak uzimanja terapije. Roditeji mi nisu rekli kakve lijekove uzimam i koja mi je dijagnoza. Tek sam u odrasloj dob iz dokumentacije zaključila da su to bili antiepileptici. U mojoj se obitelji o tome naprosto – nije razgovaralo”, otkrila nam je 55-godišnja docentica na TV Akademiji u Splitu.
Uslijedilo je turbulentno razdoblje s neugodnim iskustvima zbog neznanja prijatelja i društva u kojem se kretala o epilepsiji te stabilno razdoblje od 22. do 30. godine, bez terapije. Nažalost, nesreća u kojoj joj je dvostruka neonska lampa pala na glavu dovela je do reaktivacije bolesti.
Vitomira Lončar
Danas živi krajnje disciplinirano: rano liježe, trudi se spavati osam sati, redovito uzima terapiju i odlazi na kontrole. Nema tulumarenja, izbjegava bučne prostore, jako svjetlo, dim… “Ne idem čak ni na koncerte mog omiljenog Parnog valjka. Nema izlaganja suncu, od ranog proljeća do jeseni nosim šešir ili kapu na glavi, rijetko ili gotovo nikada ne ostajem sama, alkohol je zabranjen i samo tu i tamo popijem malo šampanjca. Nema izgladnjivanja, dijeta, mozak se stalno mora hraniti… Više ne skijam, premda sam od treće godine života stalno bila na snijegu i obožavala skijanje. Ima mnogo ograničenja, ali kad se navikneš, većinu vremena možeš funkcionirati kao i svi ostali ljudi. Najvažnije je prihvatiti svoje stanje i odbaciti od sebe negativna razmišljanja, kao: ‘Zašto se to baš meni dogodilo?’. Ideš dalje s tim što imaš. Glavu koja te može iznevjeriti, ali s kojom se može živjeti”.
Kad govorimo o epilepsiji, javna percepcija još je uvijek stigmatizirajuća.
“Mislim da su se u odnosu na razdoblje od prije deset godina stvari ipak pokrenule. Naš Nacionalni dan, koji smo prvi puta obilježili prije točno pet godina, već je postao prepoznatljiv. Sve je više javnih osoba koje nas na taj dan podržavaju, ali još uvijek se poznate osobe u javnosti ne deklariraju kao oboljele, a znam da ih ima. Nevjerojatno je da od 40.000 građana ove zemlje, koliko nas otprilike boluje od epilepsije, nema baš ni jednog poznatog sportaša, političara, pjevača, glumca… Udruga je također mnogo aktivnija nego je bila u prošlim godinama, održavaju se druženja, sastanci, razmjenjuju mišljenja, iskustva. Da, ima pomaka, premda mislim da bismo trebali jače iskoračiti iz sjene”, objašnjava Vitomira Lončar.
Epilepsija je oduvijek bila stigmatizirana bolest, a mnogi ju – sasvim krivo – drže bolešću mentalne prirode. Kako možemo umanjiti tu stigmu kao građani?
“Prošle sam godine govorila na Europskom kongresu epilepsije o temi koliko je prisutnost tema o epilepsiji u medijima doprinjela promjeni odnosa prema oboljelima. Postoje i mišljenja da je senzacionalističko pisanje i prikazivanje bolesti dodatno pojačalo stigmu. Smatram da treba biti vrlo umjeren i pažljiv kada se u medijima govori o epilepsiji jer to izravno utječe na život nas oboljelih. Da, potrebno je govoriti i podizati razinu znanja o bolesti, svakodnevno raditi na smanjenju stigme, ali tome treba pristupiti vrlo pažljivo. Senzacionalistčki napisi u novinama nikome ne pomažu, a nas dodatno stigmatiziraju. Kad na naslovnici izađe da se kamerman u studiju srušio usred emisije zbog epileptičkog napada, onda je to uistinu nepotrebno. Ima mnogo korisnijih i boljih načina da se bolest spomene nego na ovakav način. Primjerice, u Ujedinjenom Kraljevstvu se oboljeli od epilepsije pojavljuje u popularnoj TV-seriji Eastenders i to je vrlo dobar način da se bolest približi građanima koji misle da je epilepsija psihički poremećaj, ali i široj javnosti. Šteta što se u našim sapunicama još nikada nije pojavio neki lik koji boluje od epilepsije”, smatra Vitomira Lončar.
S tom mišlju vodiljom kazalište Mala scena upravo priprema predstavu za djecu i mlade od sedam godina naviše koja će problematizirati epilepsiju. Riječ je o predstavi “Ne, ti ne, ili o drukčijatosti”, a premijera je zakazana baš na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, 14. veljače. Predstava neće biti edukativna, ali će imati posebno osmišljen “pedagoški paket” kroz koji će i mladi i odrasli moći saznati više o ovoj bolesti.
Poznata kazališna glumica za najmlađe sa 40 godina glumačkog “staža” kazališne je daske zamijenila drugim profesionalnim poglavljima.
“Moj život ‘nakon glume’ okrenuo se u potpuno neočekivanom smjeru. Nakon dvije godine uistinu teške faze u kojoj nisam znala što učiniti sa svojim životom, odlučila sam ponovno – učiti. Učenje je postalo moj novi život. Prvo sam upisala nekoliko jednostavnijih edukacija, da ponovno dobijem ‘utakamice u noge’, nakon toga sam upisala poslijediplomski doktorski studij i doktorirala u roku. Nakon toga sam nastavila s različitim edukacijama. U rujnu 2013. godine dobila sam nagradu Maslačak znanja za cjeloživotno učenje, a u lipnju 2014. završila sam još jedan certifikat za course designera u virtualnoj učionici na E-learning akademiji”, otkrila je majka 20-godišnje Buge Marije. Sad ima malih problema jer ne zna što bi više upisala, a drugi je problem što nema kome ni gdje transferirati svoja znanja.
Svojim je predanim radom dokazala kako može postići puno toga u životu, unatoč ozbiljnoj bolesti. Zanimalo nas je li ikada bilo trenutaka kada je bila obeshrabrena?
“Naravno. Ne jednom. Nisam ja Superman (Superwoman!). Uspona i padova ima svaka osoba, s dijagnozom ili bez nje. Ne poznajem nikoga tko ne dolazi u faze kada se obeshrabri. Da, dolazim u stanja iz kojih ne vidim izlaza, nije jednostavno. Ponekad pomislim da se više nikada neću uspjeti postaviti na noge. U takvim trenutcima samo razmišljam o tome da se mora nešto okrenuti, nešto dogoditi i ponavljam rečenicu koju mi jednom netko rekao: ‘Najljepša stvar u životu je da i lijepe i ružne stvari – prolaze’. I tako, čekam da prođe. Okolina, okruženje, obitelj, prijatelji, u takvim su situacijama najveća potpora. Isto tako – rad. Naći nešto što te raduje i ispunjava zadovoljstvom, to pomaže.
Nejn savjet za oboljele je da redovito uzimaju terapiju, odlaze na kontrole i ne izlažu se rizicima: nema alkohola, noćnih izlazaka, prekomjernog gledanja televizije, računala, agresivnih igrica, izlaganja suncu… I biti optimist kada dođu teška razdoblja!
Karmen Pužar
Foto: Marko Prpić/PIXSELL
