Živjeti sa psorijazom: "Nisam se mogla kretati, a sada i do pet mjeseci u godini putujem"

Psorija

U Hrvatskoj psorijazu ima oko 80 tisuća osoba, što je čini jednom od najčešćih kroničnih kožnih bolesti.

Zbog predrasuda okoline i osjećaja srama na javnim mjestima uzrokovanog izgledom kože, gotovo svaki drugi oboljeli trebao je podršku, a kod svakog četvrtog oboljelog psorijaza je utjecala i na profesionalni život. Psorijaza je obilježena pojavom oštro ograničenih crvenkastih ploča prekrivenih srebrno-bijelim ljuskama.

Zašto vas svrbi koža? Imamo 5 najčešćih razloga (i rješenja)

Osim kože, bolest redovito zahvaća vlasište i nokte, a u pojedinih bolesnika i zglobove u vidu psorijatičnog artritisa koji može stvoriti trajni invaliditet. Ona je kronična bolest koja se može kontrolirati lijekovima, a pojavljuje se kod osoba čiji imunološki sustav dobiva pogrešne signale koji uzrokuju prebrzo obnavljanje stanica kože. Iako psorijaza nije zarazna, zbog neupućenosti okoline i često nagrđujućih promjena na koži, izaziva strah od zaraze te dodatno stigmatizira oboljele.

"Mi možemo sve"

Međutim, dostupna i visokoučinkovita terapija bolest može staviti pod kontrolu, a oboljelima omogućiti povratak svakodnevnim aktivnostima, kako privatnim, tako i profesionalnim, upozorili su iz Društva psorijatičara Hrvatske kampanjom “Mi možemo sve”. Naime, cilj ove javnozdravstvene kampanje, u koju su se, osim oboljelih, uključile i poznate osobe - glumac Amar Bukvić, radijska voditeljica i pjevačica Gina Victoria Damjanović, kantautorica i glumica Elis Lovrić te radijska voditeljica Katarina Moškatelo – upravo je podsjetiti oboljele i širu javnost kako je pravodobna i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.

Psorijaza - 7 stvari koje trebate znati o ovoj imunološkoj bolesti

Nina Vojnić, Predrag Strunić, Andrija Dragija i Inka Marinić godinama se bore sa psorijazom. Nina Vojnić primijetila je prve simptome psorijaze već u ranoj mladosti. Kao i mnogi oboljeli suočavala se s problemom prikrivanja dijelova kože i biranju adekvatne garderobe. Predrag Strunić bori se sa psorijazom već 23 godine. Nakon niza godina aktivne bolesti, sada je u remisiji i uživa s prijateljima i obitelji. Inka Marinić i Andrija Dragija već nekoliko godina koriste biološku terapiju koja ih je vratila punoj radnoj sposobnosti te im pružila mogućnost ponovnog uživanja u sportskim i društvenim aktivnostima.

Nije ugodno kada doznaš da imaš kroničnu bolest koja je vidljiva kao što je to psorijaza, ili pak jako bolna kao što je psorijatični artritis. Sretna sam jer sam od prvog dana imala veliku podršku obitelji, prijatelja te poslodavca. Mislim da sam već isti dan, kada mi je dijagnosticirana psorijaza – počela tražiti na internetu dodatne informacije ili udruženje u Hrvatskoj koje se bavi ovim zdravstvenim problemom. Željela sam upoznati osobe koje se bore s istim problemom i informirati se što više o mogućnostima lječenja Smtram da je vrlo važno educirati se o vlastitoj bolesti. Na taj način bolesnik može upoznati svoju bolest i svoje tijelo te naučiti nešto o različitim mogućnostima terapije. Što bolje upoznate psorijazu znat ćete što možete očekivati i lakše ćete se pripremiti na nove situacije”, kaže predsjednica Društva psorijatičara Hrvatske, 35-godišnja Inka Marinić, kojoj je psorijaza dijagnosticirana prije otprilike devet, a psorijatični artritis prije sedam godina.

Šest godina liječi se biološkom terapijom, što joj je omogućilo da se vrati svojem poslu turističkog vodiča, zbog kojeg pet mjeseci u godini provodi na putovanjima.

Naime, Inka već 15 godina radi kao turistički vodič za goste sa španjolskog govornog područja. Nakon fakulteta živjela je u Barceloni, boravila tri puta u Meksiku, gdje je radila na raznim projektima. No u doba aktivne bolesti, kada se otežano kretala, nije mogla raditi. A onda je otkrila biološku terapiju, koja ju je u svakom pogledu vratila u život. No u kojoj mjeri pacijenti kod nas uopće koriste biološku terapiju u svrhu liječenja psorijaze i jesu li je liječnici skloni pripisivati?

Psorijatični artritis - svaka treća osoba koja ima psorijazu razvije i ovu bolest

Najnoviji trendovi u liječenju

“Biološka terapija spada u sam vrh, tj. najnovije trendove u liječenju. Mislim da je korektnije razgovarati o rezultatima liječenja, jer nisam sigurna kako bih definirala napredak u liječenju. Ako se pod napretkom u liječenju misli na noviju vrstu terapije u odnosu na dosadašnje imunosupresore, tada možemo razgovarati o napretku. Voljela bih skrenuti pažnju na rezultate liječenja biološkom terapijom, koji su iznimno dobri. Vjerujem da dovoljno govori da se ljudi vraćaju u radni odnos, da osobe s psorijatičnim artritisom nisu ovisne o tuđoj pomoći, te da se kožne lezije povlače. Većina pacijenata je bez simptoma bolesti i što je najvažnije sprečava se invaliditet uzrokovan psorijatičnim atrtritisom”, kaže Inka i pojašnjava kako su biološki lijekovi predviđeni za liječenje srednje teških do teških oblika bolesti, i to pacijenata koji nisu reagirali (ili ne podnose ili imaju kontraindikacije) na najmanje dva različita sustavna lijeka. Dodatni kriteriji za njihovu primjenu su psorijatični artritis, relapsi bolesti, nestabilna psorijaza te zahvaćenost vidljivih dijelova tijela kao što su lice i nokti.

“Danas sam se, zahvaljujući adekvatnoj terapiji, vratila u normalan život. Prošla sam sve stupnjeve liječenja, od topičke terapije do terapije metotreksatom i sad sam već šest godina na biološkoj terapiji koja odlično funkcionira. Biološka terapija ide na teret HZZO-a. Svi bolesnici moraju obaviti klinički pregled uz detaljnu anamnezu i pretrage koje su navedene po smjernicama liječenja psorijaze. Cijela dokumentacija šalje se na povjerenstvo i ako povjerenstvo donese pozitivnu odluku, vrlo brzo se može započeti s liječenjem”, pojašnjava Inka proces dobivanja terapije. Pravodobno uvedena terapija bitno određuje tijek bolesti i uzročno-posljedično stvaranje invaliditeta kod psorijatičnog artritisa, te uključenost ili isključenost pojedinca iz društva. Potrebno je osigurati trajnu dostupnost adekvatne terapije i njezino pravodobno uvođenje, jer je, kaže predsjednica Društva psorijatičara Hrvatske, cost-benefit analizom jednostavno izračunati koliki financijski teret predstavlja isključeni pojedinac sustavu u cjelini.

Citirat ću jednu moju dragu prijateljicu koja mi je rekla kako je moja odluka ne dopustiti bolesti da korača sa mnom kroz život, nego biti uvijek barem jedan korak ispred nje. Smatram da iako bolest svakako jest dio osobe i njezina života, vi niste samo osoba sa psorijazom nego ste i dalje ista osoba koja ste bili i prije, sa svim svojim željama, snovima, problemima i obvezama. Bolest treba prihvatiti kao dio sebe, ali ne i potpuno se poistovjetiti s njom, zaključuje Inka.

Želimo ista prava kao i oboljeli od multiple skleroze

Psorijatični artritis je bolest koja u sustavu nije dovoljno prepoznata kao, primjerice, reumatoidni artritis, premda obje bolesti mogu dovesti do invaliditeta. Psorijatični artritis je kronična upalna reumatska bolest. Glavno i prepoznatljivo obilježje bolesti jesu otekline i bolovi zglobova na rukama i nogama te bolovi u križima. Bolesnici imaju kožne promjene tipične za psorijazu. Otekline zglobova posljedica su upalnog procesa. Otprilike 5 % bolesnika ima teški artritis s deformacijom zglobova i lošim ishodom bolesti.

U suradnji sa strukom želimo da se psorijatični artritis uvede u zakon o mirovinskom osiguranju kako bi i oboljeli od psorijatičnog artritisa ostvarili prava koja imaju, primjerice, oboljeli od multiple skleroze i srodnih bolesti, reumatoidnog artritisa…Znamo da proces ostvarivanja prava nije jednostavan, ali radimo na tome i nadamo se da ćemo uspjeti, kaže Inka.

Psorijaza se javlja u čak 50% bolesnika prije 25. godine!

Danijela Petrov/magazin Ordinacija.hr

Foto: Mare Milin, Shutterstock

 Prati nas na Viber Public Chatu!