Ispovijest: Moj život s multiplom sklerozom

PXL 240517 16751164

​Zbog nerazjašnjenih uzroka nastanka i teškog puta do dijagnoze, multipla skleroza se često naziva i “bolest s tisuću lica”

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna i degenerativna bolest središnjeg živčanog sustava, a oštećenja mogu zahvatiti mozak i kralježničku moždinu. U oko 70 posto oboljelih pojavljuje se između 20. i 40. godine života, a bolest je dvaput učestalija u žena nego u muškaraca.

Najčešći početni simptomi multiple skleroze su smanjenje vida na jednom oku s popratnim bolom pri pokretanju oka, trnjenje ili gubitak osjeta u pojedinim dijelovima tijela, nespretnost pri rukovanju predmetima i sl. Iako ju je teško dijagnosticirati i za nju ne postoji lijek, rano tretiranje bolesti može spriječiti razvoj težih simptoma koji u konačnici mogu dovesti do nemogućnosti kretanja.

Težak put do dijagnoze

Za našu sugovornicu put do dijagnoze također nije bio lagan

"Sve je počelo jednog jutra u mladosti. Tek sam se probudila i shvatila da na jedno oko vidim duplo, uslijedili su i napadi panike. Nitko to nije shvatio ozbiljno, a ja sam naknadno saznala da su to sve simptomi multiple. Dugo sam hodala po liječničkim ambulantama, no odgovora nije bilo.  Kada sam imala 21 godinu doživjela sam moždani udar nakon čega se na magnetskoj rezonanci otkrila multipla. Uslijedila je dijagnoza trombofilija i trombocitopenija te astma." započinje svoju priču 30-godišnja Kristina Islamović, majka dvoje djece iz Strmca pokraj Svete Nedjelje.

Uzroci multiple skleroze su nepoznati, no smatra se da je to autoimuna bolest kod koje organizam pogreškom proizvodi antitijela koja napadaju mijelinske ovojnice. Također se smatra da nastanak multiple skleroze (MS) mogu potaknuti nasljedna sklonost, stres, nepravilna prehrana i utjecaji okoliša. Neki znanstvenici zastupaju teoriju prema kojoj virusi i bakterije potiču razvoj MS-a.

O samoj bolesti Kristina nije znala ništa pa tako nije osjetila strah već samo veliko olakšanje što je konačno saznala zašto se osjeća tako loše, zašto joj se tresu ruke, zašto vidi duplu sliku i zašto joj se događaju napadi panike.

"Naknadno je uslijedio šok jer sam shvatila da uz ostale ozbiljne dijagnoze imam i doživotnu bolest koja može biti progresivna ako se ne drži pod kontrolom i koja je potpuno nepredvidljiva jer se ne zna kada će doći do pogoršanja ili poboljšanja.“

Rizična trudnoća i porod

Iako joj liječnici nisu rekli da neće moći imati djece, to su joj savjetovali ponajviše zbog moždanog udara i mogućih komplikacija te straha da je tijelo preslabo za trudnoću

„Prva trudnoća i porod su prošli bez problema, rodila sam prirodno jer je liječnica zaključila da to mogu, ali nakon poroda sam imala 3 relapsa koja doživi i većina žena s mojom dijagnozom" napominje Kristina.

Relaps je pojava tipičnih kliničkih simptoma multiple skleroze, koji se nakon određenog trajanja povlače spontano ili  primjenom lijekova. Kristina u tim trenucima doživi skoro sve simptome a najteže joj se nositi sa gubitkom vida i slabosti u nogama.

Uskoro je poželjela još jedno dijete iako je nakon prvog poroda smatrala da ne treba izazivati sreću. Nakon drugog poroda (prije 2 godine) doživjela je najteži relaps koji se nakon toga više nije ponovio.

"Nisam se prepala ni tada, ne predajem se strahu. Osjetila sam samo golem nalet energije da me se što prije vrati u „normalu“ kako bi se mogla brinuti o djeci, što se na kraju uz pomoć kortikoster​o​ida i dogodilo.“, pojašnjava Kristina te nastavlja „Nisam depresivna osoba, nemam niti vremena za depresiju. Ponekad se dobro isplačem i nastavim dalje, a sve čega se bojim jest nemoći. Ponekad pola sata živim u crnim mislima kako će moja djeca ako se bolest pogorša i ostavi me nepokretnu. Što će moj muž ako na njega padne odgovornost brige o djeci i o meni? Nije mi važno to će biti samom, tako je kako je, ali me brine kako će se voljeni ljudi nositi sa time, a ja im neću moči pomoći. No te me misli napu​ste ​brzo jer od njih nema neke koristi!“

Neznanje je opasno

„Vjerovali ili ne, bolest je u moj život donijela neke dobre promjene – više nemam lažnih prijatelja te sam upoznala neke nove​. Čovjek u tim situacijama shvati kako su ljudi površni. Ne znam jesu li mi okrenuli leđa zato što sam bolesna, zato što se boje ili su fokusirani  ​na svoj mir i ne žele slušati kako govorim o svojim, za njih neshvatljivim problemima.“ Kaže Kristina koja i na poslu doživljava diskriminaciju

"Postoje stvari koje ja fizički ne mogu odraditi pa mi šefica zna izaći u susret, mada ponekad imam osjećaj da mi zamjeraju što odem  ​na bolovanje kada sam u „lošoj“ fazi bolesti ili što sam ponekad pošteđena. Nisam do danas upoznala nikoga osim najbližih koji su se potrudili i nakon moje dijagnoze ot​vorili google tražililicu kako bi se informirali te mi eventualno znali pomoći kada nastupe simptomi.", zaključuje naša sugovornica te ističe kako se smatra sretnom osobom jer pojedincima koji doživljavaju relaps za relapsom bolest ne dopušta predah i od ​uzima  im snagu za koncentriranje na pozitivne misli koje ona njeguje kroz čitavu bolest kako bi se mogla cijelim bičem posvetiti svoj djeci i suprugu te uložiti energiju u očuvanje zdravlja.   

Ana Abrahamsberg/Večernji list

 Prati nas na Viber Public Chatu!