Unatoč stigmi s kojom su suočeni oboljeli, epilepsija (ili padavica) je jedna od najčešćih neuroloških bolesti. Često se pojavljuje u djetinjstvu, te ponekad ostaje kroz cijeli život.
Manifestira se periodičnim, prolaznim napadima koji naglo nastaju, kratko traju i naglo prestaju. Oni često dovode do izražene promjene ponašanja ili konvulzija. Epileptičke napadaje mogu potaknuti fotostimulacija (nekontrolirani rad za računalom, video igrice, gledanje TV-a, poglavito video spotova), pojačani fizički napori, neprospavana noć, konzumacija alkohola i drugih opojnih sredstava.
U povodu Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koji se obilježava na današnji dan, o ovoj smo bolesti razgovarali s doc. dr. sc. Sanjom Hajnšek, Predstojnicom Klinike za neurologiju KBC Zagreb.
Koje su brojke za epilepsiju u Hrvatskoj?
Prema nekim pokazateljima u ovom trenutku u svijetu 50 milijuna ljudi boluje od epilepsije, a šest milijuna u Europi. Iako u Hrvatskoj nema preciznih epidemioloških podataka (u tijeku je ubacivanje podataka o oboljelima u registar koji je izrađen u Centru za epilepsiju KBC-a Rebro), mišljenja smo da je minimalni broj oboljelih između 30.000 i 40.000. Veliki broj oboljelih je vjerojatno posljedica ratnih i poslijeratnih stresnih i traumatskih situacija, modernog načina života (prometne nesreće, stres, itd.), kao i činjenice da je sve veća prevalencija ove bolesti u populacije starije od 65 godina, a oni već sada predstavljaju gotovo 13 posto opće populacije Hrvatske. Od 1990. godine broj se utrostručio, a očekivana duljina života osobe sada stare 65 godina je još gotovo 18 godina.
Najčešće se susrećemo s krivim mišljenjem kako je epilepsija duševna i zarazna bolest. Na koji način može doći do promjene društva u odnosu na oboljele i ovu bolest?
Epilepsija je oduvijek bila stigmatizirana bolest koja je sukladno tome bila praćena i potpuno krivim promišljanjima kako je psihijatrijsko, a ne neurološko oboljenje, pa do toga da su neke ankete čak pokazivale da je određeni broj građana bio mišljenja da se radi o zaraznoj bolesti. Upravo zbog toga se Centar za epilepsiju naše ustanove, kao i sve kolege epileptolozi u našoj državi već niz godina trude preko tečajeva trajne edukacije, stručnih skupova, publikacija, tribina te suradnjom s medijima bolje informirati javnost o ovoj bolesti, jer to je jedini put rješenja gore navedenih problema.
S kojim se preprekama i ograničenjima suočavaju oboljeli?
S obzirom na karakter bolesti oboljeli su hendikepirani prvenstveno pri odabiru zvanja (limitirani su na radnim mjestima koja iziskuju noćni rad, odnosno rad u smjenama, radna mjesta na kojima bi bolesnici mogli ozlijediti sebe ili druge, profesije koje zahtijevaju posjedovanje vozačke dozvole, itd.). Naravno da im karakter bolesti koji ima za posljedicu česte hospitalizacije te izostanke s radnog mjesta i iz škole otežava napredovanja, limitira njihove poslovne interese i značajno utječe na općenitu kvalitetu života.
Gdje se Hrvatska nalazi u području dijagnostike i liječenja epilepsije u odnosu na druge zemlje?
Epileptologija u Hrvatskoj ni u kom pogledu ne zaostaje za istom strukom u najsuvremenijim europskim državama i svijetu, kako glede dijagnostike, tako i glede terapijskih mogućnosti. U Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke procedure preporučene od Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju Internacionalne lige za epilepsiju: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga 3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija, postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode (prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test, itd.).
Glede farmakoterapije na pozitivnoj listi HZZO-a nalaze se svi diferentni antiepileptici (kako konvencionalni tako i oni nove generacije), a u bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom (kod kojih se nije uspjelo zadovoljavajuće kupirati epileptičke atake uz dva optimalno odabrana antiepileptika tijekom godine dana) u Klinici za neurokirurgiju rutinski se obavljaju klasične resektivne neurokirurške procedure liječenja epilepsije ili u onih kod kojih bi operacija dovela do neprihvatljivog neurološkog deficita, ugrađuju se vagusni stimulatori.
Tretira li hrvatsko zdravstvo epilepsiju kao važan problem kada su u pitanju dijagnostičke metode, pretrage, lijekovi na popisu HZZO-a…?
Da je hrvatsko zdravstvo prepoznalo epilepsiju kao važan problem najbolje govori podatak da prema zlatnom standardu dijagnostičkih metoda i pretraga ne postoji niti jedna koja se u Hrvatskoj ne može obaviti, a svi relevantni lijekovi su na popisu HZZO-a, uz izuzetak jednog kod kojeg postoji participacija, i dva antiepileptika koje bolesnici uglavnom dobivaju u ljekarnama kliničkih bolničkih centara i financiraju se iz sredstava same bolesnice.
Centar za epilepsiju KBC-a Zagreb uživa i međunarodni ugled, s obzirom da dolaze i strani pacijenti. Postoji li suradnja s međunarodnim centrima slične vrste?
Centar za epilepsiju KBC Zagreb bio je još od 1953. godine Referentni državni centar za epilepsiju u bivšoj Jugoslaviji, a nakon rata i Referentni centar Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske. S obzirom na navedeno, razumljivo je da su oduvijek bolesnici iz drugih država bili redoviti pacijenti naše ustanove, ili su dolazili na tzv. “drugo mišljenje”. I poslije rata se ista praksa nastavila, tako da imamo veliki broj bolesnika iz država proisteklih iz bivše Jugoslavije, kao i susjednih zemalja.
S obzirom da je epileptologija struka u velikoj propulziji, nemoguće je biti u potpunosti informiran sa novim događanjima na tom planu bez konstantne edukacije u inozemstvu, iz čega uvijek proizađe vrlo dobra suradnja s navedenim poznatim centrima kao što su: Centar za epilepsiju Sveučilišta u Bonnu, Centar za epilepsiju Sveučilišta u Bochumu, Centar za epilepsiju Sveučilišta u Innsbrucku, Cleveland Epilepsy Center, Mayo klinika, kao najistaknutiji centri za genetska testiranja u epileptogiji – Osnaebruck, Glasgow, itd.
Kakve su Vaše projekcije za budućnost liječenja epilepsije u našoj zemlji?
Nastojat ćemo i dalje uspješno nastaviti s radom Centra za epilepsiju prema već sada utemeljenim načelima: pratiti nove terapijske smjernice prema svjetskim standardima, sudjelovati u klinički studijama ispitivanja najnovijih i obećavajućih antiepileptika, konstantno nastojati dalje usavršavati neurokirurgiju epilepsija, kroz usluge našeg Savjetovališta informirati bolesnike te im pomagati u ostvarivanju njihovih prava, odnosno učiniti sve da kvaliteta života naših bolesnika bude bolja.
Karmen Horvat