Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije poziva na zajedničko tematsko druženje „I mi to možemo“ u ponedjeljak u Caffe baru „Grill“ u Sisku.
Prema izvješću Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo o osobama s invaliditetom trenutno u Hrvatskoj živi 1602 osoba s Down sindromom. Postavljanje dijagnoze sindroma Down u novorođenog djeteta mijenja život roditelja i čitave obitelji, i zbog toga je važno biti dobro informiran o tom poremećaju, kao i poteškoćama i izazovima koji obitelj očekuju.
Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. – naglasili su iz Udruge osoba s invaliditetom Sisačko moslavačke županije.
Što uzrokuje Downov sindrom?
Do sindroma Down dolazi zbog pogrešnog razvrstavanja kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja.
Oko 55 posto osoba s Down sindromom su djeca i mladi od 0-19 godina, a oko 62% vještačenih osoba s Down sindromom u sustavu socijalne skrbi ima potrebu za punim opsegom tuđe njege i pomoći.
Osobe sa sindromom Down svakodnevno su dio naše zajednice, idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Dobra su, topla, mirna i vesela ljudska bića. Jedinstvenih su sposobnosti, ponašanja, interesa i mogućnosti. Djeca Down žele biti uključena u zajedništvo s drugom djecom, žele učiti i igrati se s drugom djecom, biti u istom vrtiću i u istoj školi u koje idu njihoviprijatelji iz susjedstva. – objasnili su iz Udruge OSI SMŽ.
Također su naveli kako odrasle osobe sa sindromom Down žele živjeti samostalno, neovisno, s prijateljima i partnerima te biti korisni građani u svojoj okolini i zajednici. Za razliku od prije pomak se vidi u tomu što je više djece sa sindromom Down integrirano u redovne škole, puno ih više uči čitati, pisati, puno ih više postiže bolje akademske uspjehe.
Šarenim čarapama podržite Svjetski dan Downovog sindroma!
U ponedjeljak, 21. ožujka održava se Svjetski dan Downovog sindroma koji je prvi puta obilježen 2006. godine. Obilježavanje Svjetskog dana Downovog sindroma ima za cilj promovirati svijest i razumijevanje Downovog sindroma, kao i pitanja vezana uz mobiliziranje podrške priznavanje dostojanstva, prava i dobrobiti za osobe s Down sindromom.
Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije poziva na zajedničko tematsko druženje „I mi to možemo“ u ponedjeljak u Caffe baru „Grill“ u Sisku. Tema druženja je inkluzivno volontiranje, a pokazat će se i primjeri iz prakse kako i socijalne isključene osobe mogu biti, ne samo korisnici, već i pružatelji volonterskih usluga u zajednici. Dress code su šarene i raznobojne čarape.
Iz Udruge su naglasili kako socijalno isključenim skupinama inkluzivno volontiranje omogućuje:
- Osjećaj uživanja
- Osjećaj ponosa
- Raste im osjećaj samopoštovanja i samopouzdanja
- Ponovnu strukturu smisao u životu
- Poboljšavaju verbalnu komunikaciju
- Smanjuju svoju osobnu društvenu izolaciju
- Osnažuje ih i povećava im socijalnu odgovornost
Ciljevi hrvatskih udruga za osobe sa sindromom Down su:
Rana intervencija – pomoć rodilišta i pedijatara
Još uvijek veliki problem predstavlja prvo priopćavanje roditeljima da su dobili dijete sa sindromom Down – od samog načina priopćavanja do nepoznavanja što i kako mogu živjeti osobe sa sindromom Down
Uključivanje djece sa sindromom Down u redovne vrtiće
Djeca s downom izuzetno su pogodna za integraciju jer svojom toplinom, velikim srcem i smješkom unose radost, a uvjeti i okolina pridonose njihovoj uspješnoj socijalizaciji.
Uključivanje djece sa sindromom Down u redovne škole
U prosjeku na 250 djece sa sindromom Down u Hrvatskoj tek ih je 5 do 6 uključeno u redovni sustav školovanja s prilagođenim programom. individualiziranim pristupom ili s asistentima u nastavi. Djeca sa sindromom Down mogu biti podučena i uspješna, a u poticajnoj sredini njihovi akademski uspjesi svakako su bolji i veći.
Trebalo bi poticati dodatnu izobrazbu učitelja te osiguravati stručni tim u školama (pomoćnika u nastavi, psihologa, rehabilitatora,logopeda…).
Osiguravanje poticajnijih oblika življenja i mogućih oblika uključivanja u društvenu zajednicu
Trebamo pomoć svih vas – od lokalne uprave, gradskih ustanova i institucija (knjižnice, Pučka otvorena učilišta, glazbena škola, dramske, plesne i likovne sekcije i udruge). Poticanje volonterizma i inkluzivnog volontiranja.
Rješavanje pitanja iz područja socijale
Jedan dio djece sa sindromom Down nema prava na osobnu invalidninu, a i teško je ostvariv status roditelja-njegovatelja osim ako uz Down nema drugih dodatnih dijagnoza. Ova prava njima i njihovim roditeljima pomogla bi pri boljoj rehabilitaciji, jer trenutno sustav – a ni udruge – ne pokrivaju dovoljno potrebe rane intervencije u opsegu koji im je potreban.
Senzibilizacija javnosti o osobama sa sindromom Down
Kroz medije, predavanja, izložbe, tiskane materijale informirajte se tijekom cijelegodine o njima, a ne samo danas – na njihov dan.
Foto: Shutterstock
G.H.
