Nerijetko se roditeljima djece s Downovim sindromom pristupa sa sažaljenjem, kao da im je rođenjem djeteta dan neopisiv teret.
Da je to potpuno pogrešno mijenje, pokazuje i topla priča Ivanke Bekić, majke četverogodišnje Josipe, razigrane i vesele djevojčice čija blagost i osmijeh na licu nikoga ne ostavljaju ravnodušnim, a koju najviše veseli vrijeme provedeno sa svojom prijateljicom kobilom Nerom s kojom ima rehabilitacijsko jahanje. Od trenutka kada je saznala da će na svijet donijeti dijete s Downovim sindromom do danas Ivanka ne prestaje otkrivati blagodati života posvećenoga osobi s jednim kromosomom više.
Kako ste se osjećali kada ste saznali da dijete koje nosite ima Downov sindrom?
-Na prvu je bio šok jer nisam znala ništa o tome. Možda sam se prije toga jednom ili dva puta susrela s nekim tko ima Downov sindrom ili jednostavno nisam obraćala pažnju na to. No, unatoč početnome šoku nije mi ni palo na pamet da je ne rodim. Suprug i ja smo željeli dijete od prvoga dana i Bog nam je podario Josipu, baš onakvu kakva treba biti. Nakon što smo saznali da ćemo postati roditelji djeteta s Downovim sindromom, počela sam se više informirati o tome kako bih otprilike znala što možemo očekivati. Postoje stupnjevi Downovoga sindroma – od lakših slučajeva do težih. Naša Josipa ima lakši oblik, a jedini problem koji je zaista bio problem jest činjenica da je se rodila s artezijom jednjaka te je odmah po rođenju morala biti operirana.
Kako su vam, s obzirom na to, izgledali prvi dani i mjeseci života?
Od početka govorim da je Josipa dijete borac. Otkako se rodila, ona se svakodnevno bori. Recimo, nakon operacije jednjaka bila je prebačena na intenzivnu njegu i imala je cjevčice i u nosu i u ustima i stalno ih je čupala jer su joj smetale. Jasno, osoblje bolnice, za koje imam samo riječi hvale, brzo je interveniralo i vraćalo joj cjevčice, a ona bi ih uporno željela skloniti. Na kraju su joj ih sklonili jer je bila dovoljno jaka da je mogla i bez njih. Bila je na intenzivnoj njezi svega dva tjedna jer se iznimno dobro oporavljala. Čak su i liječnici bili iznenađeni. Ono što bih još istaknula u prvim mjesecima života svakako je i podrška udruge Down-Zagreb koja me je uputila na sve što, kao majka djevojčice s Downovim sindromom, trebam znati.
Kakva je Josipa?
Ona je borac i danas. A osim toga, jako je znatiželjna. Komunikativna je i vesela curica i sve je živo zanima. Nekada volim reći da je pravi mali papagaj. Kada bilo gdje idemo, uvijek ispituje: „Mama, što je ovo? Mama, zašto ovo? Mama, kako…“. I dok joj ne odgovorim, ona ne odustaje. Upravo razgovori s njom razlog su zašto je Josipin fond riječi na razini njezinih vršnjaka. I kada kažem vršnjaka, onda mislim djece koja nisu djeca s posebnim potrebama. Obožava ići na jahanje, a nije joj nikada mrsko naći se u blizini kamera kada obožava pozirati i fotografirati se. Jedino što je danas, uvjetno rečeno, problematično s njom jest to što ona i sa svoje četiri godine mora jesti kašastu hranu jer joj je jednjak preuzak. Zbog toga su nam govorili i da će imati problema s govorom, međutim,
Josipa kao da je odlučila namjerno i svjesno svladati sve prepreke koje su joj još po rođenju postavljene. Kažem vam, pravi je borac.
Spomenuli ste rehabilitacijsko jahanje. Koliko često Josipa odlazi kod drugih rehabilitatora? Kako otprilike izgleda jedan njezin tjedan?
Josipa odlazi dva puta tjedno po dva sata u vrtić kako bismo je uključili u socijalizaciju. To je jako bitno, što zbog nje da se snalazi u novoj i nepoznatoj okolini, što zbog druge djece kako bi od malena bili upoznati s djecom s Downovim sindromom, koja su samo naizgled drukčija od njih. A Josipi odlazak iz vrtića uvijek teško pada. Ta joj dva sata prolete začas i kada god trebam doći po nju ona tetama samo govori kako ne želi kući. Osim toga, jednom tjedno idemo logopedu i radnom terapeutu tako da je njezin jedan tjedan uglavnom pun aktivnosti kojima se trudimo da ona uvijek nešto novo i korisno nauči.
Koji su najveći izazovi vas kao roditelja djeteta s Downovim sindromom?
Kao najveći problem svakako bih istaknula činjenicu da Josipa još uvijek nije ostvarila svoje pravo na invalidninu. Kao majka djeteta s Downovim sindromom, posebice dok je mala i posebice jer ima spomenutih problema s jednjakom, ne mogu si priuštiti da radim, a bez da je imam kome ostaviti. Josipa jednostavno mora biti pod budnim okom ili stručne osobe ili mene 24h dnevno, a to je trenutno nemoguće.
Što očekujete u budućnosti?
Pa, kao majka, sigurno ću se prije svega boriti da Josipa samo nastavi sa svojim napretkom, rastom i razvojem kako bi se kroz par godina mogla upisati u školu. Moja je želja da ide u školu sa svom ostalom djecom koja nisu djeca s posebnim potrebama.
Problem je što, jednako kao i sada u vrtiću, nedostaje asistenata koji bi toj djeci pomogli u svladavanju školskoga gradiva. A jednako kao i svaka majka, želim da mi je dijete sretno, a svakako bi me najviše veselilo kada bi jednoga dana bila koliko-toliko samostalna.
Voljela bih i da u Hrvatskoj zaživi trend zapošljavanja osoba s Downovim sindromom jer je to jedini način na razbijanje predrasuda, ali i općeniti društveni napredak.
Upravo s time se slaže i predsjednica udruge Down-Zagreb Natalija Belošević koja ističe kako je jedan od najbitnijih načina podizanja svijesti građana o Downovom sindromu upravo samozastupanje štićenika udruge jer, citirajući Phila Bosmansa s brošure udruge
sunce ne pravi nikakve razlike. Njemu je svaki čovjek simpatičan. Gdje sja sunce srca, tu je svaki čovjek vrijedan truda.
Djeca suncokreti – djeca s Downovim sindromom
Foto: Anto Magzan/PIXSELL
J. R.
