Osobe s Downovim sindromom zrače ljubavlju i veseljem, pa su stoga i dobila naziv “suncokreti”.
Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom obilježava se 21. ožujka. Upravo taj datum simbolizira kako na 21. kromosomskom paru kod ovih osoba ima tri umjesto dva kromosoma, što i uzrokuje ovaj sindrom. Tog dana širom svijeta želi se potaknuti društvo da upozna svijet osoba s Downovim sindromom i pruži im podršku i pomoć.
Što je Downov sindrom?
To je genetski poremećaj pri kojem dolazi do trisomije na 21. kromosomu. Pojednostavljeno, dijete s Downovim sindromom, umjesto 46 kromosoma (23 para) ima jedan kromosom viška na 21. paru. Jedno od 650 novorođene djece rađa se s ovim sindromom. Može se javiti u bilo kojoj obitelji neovisno o zdravlju roditelja, ekonomskoj situaciji ili načinu života
Rođenje djeteta s Downovim sindromom
Spoznaja o rođenju bebe s Downovim sindromom iznimno je stresna za roditelje. Postavljanje ovakve dijagnoze novorođenom djetetu uvelike će promijeniti život roditelja, ali i čitave obitelji. Važno je znati da nitko nije kriv što dijete ima Downov sindrom. Ništa što roditelji učine prije ili za vrijeme trudnoće nije uzrok ovoj dijagnozi. Može se dogoditi svakome!
Nakon rođenja djeteta s Downovim sindromom normalno je da roditelji to proživljavaju vrlo emotivno, što se događa i prilikom rođenja bilo kojega drugog djeteta. No, u ovom slučaju, čak i ako je stanje dijagnosticirano prije rođenja, prvih nekoliko tjedana nakon rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje, razdoblje učenja kako se nositi s novonastalom situacijom. U takvoj situaciji iznimno je vrijedno prikupljati iskustva drugih roditelja djece s Downovim sindromom. Razgovor s njima može pomoći u svladavanju teških osjećaja. Također može pomoći da unaprijed, iz prve ruke saznaju kakvi izazovi ih očekuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenuci roditelja i njihove djece.
Karakterističan izgled
- mišićna hipotonija (smanjena napetost tonusa mišića);
- široki vrat;
- kosi položaj očiju (očnih otvora);
- okruglo lice izravnanog profila;
- abnormalni oblik uški;
- kratke šake;
- malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom;
- kratke i široke ruke i noge;
- kraći prsni koš;
- malena glava.
Karakterne osobine
Djeca s Downovim sindromom su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Kao i svi mi i osoba s Downovim sindromom može biti: vesela, ljuta, zabrinuta, tužna, povrijeđena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva…
ALI… kada su dobre volje onda je to zarazno. Zrače ljubavlju i veseljem, pa su stoga i dobila naziv “suncokreti”.
Predrasude i istine o djeci s Downovim sindromom
Brojne su predrasude vezane za ovu dijagnozu. Samim time i strah roditelja od rođenja djeteta s Downovim sindromom je veći. Tako je npr. uobičajeno misliti kako većina djece s Downovim sindromom ima starije roditelje. Ovo nije točno. Istina je da vjerojatnost i učestalost pojave Downovog sindroma značajno raste s godinama majke. Međutim, čak 70 posto djece s Downovim sindromom rodile su majke mlađe od 35 godina.
Često se vjeruje kako su osobe s Downovim sindromom teško mentalno retardirane. Ni ovo nije točno. Naime, osobe s Downovim sindromom vrlo često imaju laku ili umjerenu mentalnu retardaciju koja im daje mogućnost učenja. Često se vjeruje kako djeca s Downovim sindromom moraju biti uključena u posebne edukacijske sustave, kako se osobe s istom dijagnozom ne mogu zaposliti, imati bliske međuljudske odnose ili stupiti u brak. Sve navedeno je netočno! Odrasle osobe s Downovim sindromom mogu stupati u veze od kojih neke završavaju brakom, danas ih je već moguće zaposliti na brojnim radnim mjestima i sastavni su dio našeg društva te ga svojom vedrinom i toplinom oplemenjuju.
Autorice teksta:
Nataša Čičin-Šain, prof defektolog i Stela Horvat, prof
rehabilitator
Opširnije o autoricama, njihovim uslugama i razvojnim programima možete
pročitati na Korneo.hr ili im možete postaviti pitanje u
našoj rubrici Halo
doktore.
