Autizam je vrlo složeni biološki razvojni poremećaj mozga, a osnovno je obilježje slaba socijalna interakcija i komunikacija te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja.
Ana Milašinović je jedanaestogodišnja djevojčica iz Bjelovara, koja unatoč dijagnozi uživa u svakom danu, a kako je od malena računalo njen omiljen oblik zabave – računalnim jezikom tako dobro barata da je posramila i svoje roditelje.
Uživa i u crtićima, ali za razliku od vršnjaka ona ih gleda na stranim jezicima. Tako ju je prvo zainteresiralo učenje španjolskog i engleskog jezika, a trenutno je okupirana sjeverno europskim jezicima. Iako najviše vremena voli provoditi u toplom naslonjaču ispred računala sa slušalicama na ušima, Ana u svoj svijet pušta ljude, a roditelji su ponosni na Anine školske kolege koji su joj uvijek spremni pomoći i nikada je ne zadirkuju.
“Biti roditelj nije za svakoga. Zahtijeva predanost i odricanje. Umara vas briga, ali nagrađuju uspjesi. Kažu da je to najbolji posao na svijetu. Tako kažu oni za čiju se djecu otimaju vojske stričeva i tetki, čije bake nestrpljivo čekaju vikend da mali savršeni unuci dođu prespavati, da planiraju ljetne praznike i odlazak na more…” tako započinje svoj razgovor majka male Ane, Kristina Hohoš, dipl.ing. povijesti umjetnosti, profesor u Srednjoj školi te predsjednica Udruge za autizam grada Bjelovara.
Mali pomaci su roditelju velika nagrada
Ako vam život podijeli drugačije karte, ako u vaš život uđe dijete iz spektra autizma, roditeljstvo postaje jedini posao na svijetu. Posao vam postaje hobi, a san i vrijeme za vas postaju rijetki luksuz. Prijatelji i rodbina često su mutno sjećanje iz prošlosti.
Kad prihvatite stvari takvima kakve jesu, i odbacite snove da će vaše dijete jednog dana postati liječnik, pravnik, glumac i obdariti vas u budućnosti čoporom unučadi, roditeljstvo postaje najbolji posao na svijetu. Nagrada je kad čujete pravilnu i smislenu rečenicu, a ponos zavlada kad nauči dane u tjednu…, pojašnjava Kristina.
Tri duge godine do dijagnoze…
“Kad sam shvatila da moja kćer ne govori kao druga djeca, da se osamljuje u vrtiću i igra sama slažući kocke do besvjesti u pravilne nizove, nada da će sve to nestati još je uvijek postojala. Prvi specijalist koji je konstatirao pervazivni razvojni poremećaj nije bio u pravu. Drugi nije ulijevao povjerenje, a treći nije htio reći ništa jer to nije u njihovoj domeni. Svi su konstatirali da treba hitno nešto raditi s djetetom, ali nitko nije rekao što. Ali svaki razumni roditelj ne može zanemariti onaj osjećaj koji kopka. I tako smo tražili informacije po internetu, uspoređivali i vrlo brzo bili sigurni da se radi o autizmu. Do službene dijagnoze trebalo je još tri godine… Za to vrijeme Ana je sama savladala rad na računalu, naučila engleski bolje od hrvatskog, zapamtila tekst svih crtića koje je ikad vidjela i uredila naš život prema svojim ritualima potrebnim da se osjeća sigurno.”
Stručnjaka je kod nas vrlo malo i put do dijagnoze je dug ako krenete krivim putem. A kad dijagnoza stigne, niste dobili puno jer stručnjaka koji bi vam pomogli ima još manje od onih koji će vam postaviti dijagnozu. Pa tako kad već shvatite gdje ste, ostaje vam da bez podrške i savjeta otplačete svoje, prođete faze prihvaćanja i na kraju prihvatite ako imate dovoljno snage. I tek tada ste spremni napraviti nešto sa svojim djetetom.
Izazovi roditeljstva djeteta s autizmom
“Najveći izazov je odlučiti što činiti. Sto je teorija – od specifičnih prehrambenih stilova do rigoroznih metoda poučavanja sličnih zatvorskom režimu. I svaka ima svoje gorljive zagovornike koji tvrde da je baš njihov način taj koji je pravi. Svi s ciljem da nekog tko je rođen drugačiji pretvore u prosječno dijete. A svako dijete s autizmom je specifično i kad ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo to dijete s autizmom. Nakon toga treba postaviti granicu. Koliko moje dijete može? Koliko mi možemo?
Prva faza je faza do kraja svijeta. Nijedan logoped nije predaleko, nijedan nije preskup. Zadnju lipu potrošit ćemo obilazeći stručnjake.
Druga faza je ja to više fizički ne mogu. Kad shvatiš da se rezultati tvog križarsko pohoda ne vide, da je u novčaniku pustoš, a ti imaš sve viroze koje si putem uspjela pobrati, tek tada vidiš da ti je dijete isprepadano revolucionarnim tretmanima bez učinka i da mu jako fale mama i tata. A godine prolaze. Tvoj život je na pauzi i vrhunac opuštanja je kad uloviš vremena da odeš kod frizera.” prisjeća se majka. Kada smo je upitali što joj je najteže palo tijekom ranog djetinjstva male Ane, odgovara kako su to bili trenuci na igralištu.
“Moja princeza je voljela igrališta kao i svako drugo dijete. No, tamo sam najbolje vidjela koliko je drugačija i kako je druga djeca i roditelji gledaju sa zgražanjem ili sažaljenjem. Sve što sam željela je prihvaćanje. I to mi je postao cilj. “
Iznimno je ponosna na na svoje dijete i tada kada nikome nije jasno zašto djevojčica ne može shvatiti da u javnosti nije pristojno nešto reći. Voli ju beskrajno i kada, sa svojih 11 godina, gleda Teletubbiese jer ih doživljava kao dragu uspomenu iz prošlosti.
“Sretna sam kad vidim selfie s curama iz razreda iako još uvijek nije bila na rođendanu klincima iz škole. Sretna sam što još uvijek ne pati zbog toga što je drugi gledaju kao čudaka.”
Kada ova majka pomisli na budućnost svog djeteta, osjećaj koji nadjača sve druge je strah. Silan strah i pitanje što će moje dijete kada mene ne bude?
“Nadam se da ću imati dovoljno snage i živjeti dovoljno dugo da se izborim za prihvaćanje i inkluziju…da ću uspjeti osigurati svom djetetu život u stambenoj zajednici za autiste, da jednom kada nas ne bude ne završi u nekoj mentalnoj ustanovi našopana lijekovima za smirenje… da će autiste prestati gledati kroz onih dva posto koji su savanti i briljiraju u nekoj grani znanosti i umjetnosti…da će ljudi shvatiti da nismo svi isti i da se tome treba prilagoditi i obrazovanje…da možemo postići puno više nego postižemo jer nam treba pomoć…da nas ne treba poslati tamo negdje gdje ljudi znaju kako se s autistima radi jer nema baš tih mjesta gdje ljudi znaju kako se s autistima radi, pa smo zato tu gdje jesmo. Mnogo je toga čemu se nadam. Najviše od svega da će ljudi otvoriti oči i shvatiti da nećemo nestati samo zato što nas nekad nije ugodno gledati i da će otvoriti srca jer nas jedino ljubav može izvući iz samoće. ” zaključuje Gđa. Hohoš.
Foto: Luka Stanzl/Pixsell
