Kroz Bazu rijetkih bolesti kreirat će realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te imati uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih.
Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio je pokretanje projekta „Baza rijetkih bolesti”, kao prvi izvor informacija o stanju rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Nezadovoljni neprovođenjem ciljeva iz Nacionalnog programa za rijetke bolesti koji istječe sljedeće godine, Hrvatski savez za rijetke bolesti počeo je provoditi alternativu registru oboljelih od rijetkih bolesti, kako bi statističkim i kvantitativnim podacima došao do analize stanja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Udruge civilnog društva već godinama obavljaju posao institucija, pa tako i Savez za rijetke bolesti od 2011. godine pruža podršku oboljelima od rijetkih bolesti i svakodnevno ima uvid u psihosocijalno i zdravstveno stanje pacijenata. Iz dugogodišnjeg rada u tom području, uvidjeli smo potrebu da sve to objedinimo u jednu bazu kako bi imali kvantitativne podatke s kojima možemo zastupati naše pacijente, izjavila je predsjednica Saveza, Vlasta Zmazek.
Hrvatski savez za rijetke bolesti godišnje primi oko 2000 poziva pacijenata kojima je potrebna psihološka pomoć, pomoć u ostvarivanju prava iz socijalne i zdravstvene skrbi, umrežavanje s drugim pacijentima ili pak pomoć pri dijagnostici bolesti.
Svjesni smo da jedino relevantnim podacima možemo doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti po prvi put ćemo imati realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih. Tek s pravim brojkama možemo razvijati i pravu strategiju skrbi. Također vjerujemo da ćemo potaknuti nadležne za stvarno provođenje novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, smatra Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza.
Hrvatski savez za rijetke bolesti broji oko 1000 pojedinačnih članova i 29 udruga članica, te time pokrivaju relevantan broj pacijenata za provedbu projekta.
Jadranka Brozd, predsjednica jedne od udruga članica, ujedno i fizioterapeut, pozvala je pacijente i udruge da se uključe u projekt, s porukom „zajedno smo jači”.
HSRB je udruga članica krovne europske organizacije za rijetke bolesti, EURORDIS-a, a Tamara Kvas, voditeljica projekta, prezentirala je podatke istraživanja koje je proveo EURORDIS, riječ je o podacima koji jasno ukazuju na to da oboljeli od rijetkih bolesti, bez obzira na ozbiljnost njihove bolesti i njihov socio-demografski profil, jasno podržavaju razmjenu podataka za poticanje istraživanja i poboljšanje zdravstvene i socijalne zaštite. Oboljeli od rijetkih bolesti spremni su podijeliti svoje podatke uz poštivanje njihove privatnost i s postavljenom jasnom svrhom prikupljanja podataka.
Nikolina Čović, koordinatorica tima i socijalna radnica, koja je u svakodnevnom kontaktu i komunikaciji s preko 1000 oboljelih objasnila je i operativnu važnost Baze.
Hrvatski savez za rijetke bolesti završio je fazu izrade upitnika i softvera te kreće u prikupljanje podataka iza Nove godine. Očekuju podršku nadležnih institucija i priključivanje što većeg broja pacijenata, te udruga za oboljele od rijetkih bolesti. Upućen je poziv svim oboljelima od rijetkih bolesti da se jave Savezu ukoliko to nisu učinili do sada kako bi i sami doprinjeli prikupljanju svih relevantnih podataka za ovu posebno osjetljivu skupinu ljudi.
„Statističkim podacima do unapređenja usluga za rijetke bolesti”, zaključili su iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Ordinacija.hr
