Glavna tema konferencije bit će Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a ima čast organizirati takav događaj.
Pod pokroviteljstvom predsjednika Hrvatske
Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti
(EURORDIS), Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, sa svojim
članicama: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize – DEBRA, Udruga oboljelih i
liječenih od malignih bolesti “Za novi dan”, Hrvatska udruga za cističnu
fibrozu i Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske, organizira Prvu Nacionalnu konferenciju o rijetkim
bolestima, od 17. do 19. rujna 2010. u hotelu Palace u Dubrovniku.
Hrvatska
udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj
nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja
Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom
donošenju kroz organizaciju Nacionalnih
konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Hrvatska je
izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima,
čija će glavna tema biti Nacionalni
planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je
jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati
takav događaj.
Na
Nacionalnoj se konferenciji očekuje oko 180 delegata, uključujući predstavnike
pacijenata, civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike
javnozdravstvene vlasti i političara.
“Opći cilj konferencije je donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji će sveobuhvano pristupiti problemu zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši
od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s europskom praksom i prema preporukama Europske Komisije donesenim 11. studenog 2008. godine
u Bruxellesu”, izjavila je Vesna
Škulić iz Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.
Rijetke bolesti javljaju se kod
manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 6000-8000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi
simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest,
mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta,
sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30 posto rijetkih bolesti:
leukemije, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi.
Čest je slučaj da se ove bolesti
kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Jednom kada steknu svoju
dijagnozu, pacijenti i njihovi liječnici često se muče pronaći informacije o
bolesti koje su im nužne, kako će djelovati na njih i koje su njihove najbolje
opcije liječenja. Nerijetko su i same opcije liječenja krajnje limitirane.
Osobe s rijetkim bolestima
zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske
genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge
medicinske specijaliste, tvrde iz Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim
bolestima. Za sada ne postoji sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog
života i prilagođavao medicinske postupke prema njima.
“Ovakvi problemi su posebno
izraženi u manjim državama, poput naše, jer zbog malog broja oboljelih od
pojedine bolesti, najčešće ne postoji način da se osobi pomogne i pruži
adekvatna medicinska pomoć unutar granica svoje zemlje, te su ti pacijenti
nerijetko gurnuti na margine društva, a njihov je status diskriminirajući
posebno u odnosu na druge ljude oboljele od nekih učestalijih bolesti. Oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i
psihološkim problemima”, apelirali su predstavnici Udruge.
“Nužno
je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na
lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći,
socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske
centre, kao i registre rijetkih bolesti. Nužno je globalno podizanje javne
svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim
bolestima. Zahvaljujući neumornim i hrabrim naporima pacijenata, civilnih
udruga za rijetke bolesti, nekolicine stručnjaka – sve se više podiže svijest o
rijetkim bolestima. Prvom Nacionalnom konferencijom u organizaciji pacijenata
Hrvatska čini svoj prvi zajednički korak u tom smjeru”, zaključila je Vesna
Škulić iz Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.
Hrvatska udruga
bolesnika s rijetkim bolestima će pokrenuti proceduru da se 2010. godina
proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava
i poboljšanja uvjeta njihovog života. Kroz navedenu inicijativu na najbolji
način žele ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi
na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i
rehabilitacije.
Ordinacija.hr
