Prije gotovo dvije godine, kanadska glazbena ikona Céline Dion otkrila je rijetku dijagnozu poznatu kao sindrom ukočene osobe (Stiff Person Syndrome). Za NBS News progovorila je o ovoj neugodnoj bolesti.
Céline Dion (56) jedna od najprodavanijih glazbenica svih vremena, s više od 200 milijuna prodanih albuma, no zbog rijetkog autoimunog neurološkog poremećaja poznatog kao sindrom ukočene osobe (Stiff Person Syndrome – SPS), koji utječe na njezinu sposobnost kretanja i pjevanja sve rjeđe nastupa.
Za NBC Céline Dion je progovorila o neugodnom iskustvu istinu življenja sa SPS-om.
Kao da me netko davi. Kao da mi netko stišće grkljan. Ako kuham, moji prsti, moje ruke, dođu u taj zgrčeni položaj. Kao da ih ne mogu otključati…, rekla je Céline Dion u intervjuu.
Redovito se nosi i s grčevima mišića u grlu i abdomenu. Jedan incident bio je toliko jak da je Dion slomila rebro.
Nažalost, ti grčevi utječu na svaki aspekt mog svakodnevnog života… Ponekad uzrokuju poteškoće dok hodam i ne dopuštaju mi da koristim svoje glasnice za pjevanje na način na koji sam navikla.
Što je sindrom ukočene osobe?
SPS je autoimuno neurološko stanje čiji uzrok u ovom trenutku nije poznat. Ono što se na kraju događa jest da živčani sustav postaje hiperekscitabilan, što u konačnici dovodi do simptoma i znakova o kojima pričamo, objasanio je profesor neurologije i direktor Centra za sindrom ukočenih osoba pri Johns Hopkins Medicine.
Autoimune bolesti su stanja u kojima imunološki sustav greškom oštećuje zdrave stanice. Dijabetes tipa 1, lupus i reumatoidni artritis spadaju među klaster stanja koja se smatraju autoimunim bolestima.
U slučaju SPS-a, stanje je također neurološko, što znači da utječe na dijelove živčanog sustava.
Vjeruje se da SPS utječe na samo jednu ili dvije osobe od milijun. Međutim, zbog svoje rijetkosti i niza simptoma povezanih s njom, stručnjaci vjeruju da je češća nego što trenutne statistike pokazuju.
Dijagnoza je također nezgodna, obično zahtijeva uputnicu neurologu i krvne pretrage za specifična antitijela.
Najčešće se razvija u srednjim godinama života, između 30. i 50. godine. Kao i druge autoimune bolesti, SPS više pogađa žene nego muškarce. Pojedinci s drugim autoimunim bolestima imaju povećani rizik od dobivanja SPS-a.
Sklerodermija – rijetka autoimuna bolest
SPS je progresivan i pojedinci mogu doživjeti širok raspon simptoma. Najčešći su ukočenost ili rigidnost mišića i bolni grčevi u trbuhu, leđima i udovima. Pokretljivost također može biti ugrožena, što rezultira nepravilnim hodom, ukočenim pokretima i povećanim rizikom od pada. S vremenom grčevi također mogu rezultirati promjenama držanja tijela, uključujući lordozu i kifozu.
Ostali posljedični simptomi uključuju povećani emocionalni stres, tjeskobu i depresiju.
SPS se smatra poremećajem spektra. Od pojave simptoma do dijagnoze može proći nekoliko godina, tako da ljudi nisu svjesni stanja, a onda vidimo ovaj širi spektar simptoma.
H. A.
