Unatoč velikoj medijskoj pozornosti, unatoč desetljećima aktivizma, unatoč velikim izdvajanjima za znanstvena istraživanja prirode autizma i terapijskih pristupa intervencija, i dalje postoje mnogi stereotipi i mitovi o autizmu.
Ipak, trenutačno se ni u jedan drugi razvojni poremećaj ne ulaže toliko novca u svijetu kao u istraživanje autizma. Kako navodi naša sugovornica dr. sc. Jasmina Frey Škrinjar, redovita profesorica u mirovini s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, edukacijska rehabilitatorica i dugogodišnja članica Udruge za autizam Zagreb, neurorazvojni poremećaj iz spektra autizma uvelike pogađa komunikaciju i društvenu interakciju s drugim ljudima (ali i sa svijetom oko sebe).
Važno je naglasiti da je riječ o razvojnom poremećaju čija se klinička slika u pojedinca tijekom života mijenja, kao i da je riječ o spektru poremećaja, odnosno o izrazito heterogenoj kategoriji koja ujedinjuje različite manifestacije i težinu poremećaja.
Tome doprinosi i komorbiditet, tj. istodobna pojavnost drugih poremećaja, stanja, bolesti koje se javljaju uz autizam, a to su intelektualne teškoće, epilepsija, anksioznost, poremećaj senzorne integracije…
Zašto je važno na vrijeme prepoznati autizam?
Važno je autizam prepoznati što ranije da bi se dijete što prije uključilo u program poticanja onih razvojnih područja koja su pogođena autizmom. Poticati usvajanje razvojno primjerenih aktivnosti koje podrazumijevaju razvoj funkcionalne komunikacije, igre, socijalnih vještina, generalizacije naučenog, smanjivanje nepoželjnih ponašanja i razvoj funkcionalnih akademskih vještina. Znakovi koji mogu upućivati na autizam primjetni su već u razdoblju između prve i druge godine djetetova života. Ako se u toj dobi ustanovi samo sumnja na poremećaj iz spektra autizma, to je indikacija za uključivanje u ranu intervenciju.
“Premda su se prije smatrali rijetkim poremećajima, novije procjene govore o prevalenciji od otprilike 1% u općoj populaciji. Novija izvješća Centra za kontrolu i prevenciju bolesti Sjedinjenih Američkih Država pokazuju da je prevalencija poremećaja iz spektra autizma u osmogodišnje djece još veća te da iznosi oko 1,5% (jedno dijete od njih 68) te se ovaj poremećaj smatra jednim od izazova današnjeg društva”, ističe profesorica te pojašnajva da iako su kod nas posljednjih godina učinjeni znatni pomaci i terapijski postupci, tj. programi rane intervencije, još su nedostupni za mnogu malu djecu s poremećajima iz spektra autizma, ali ne samo za najmlađu djecu nego i za djecu školskog uzrasta, mlade i odrasle osobe s autizmom.
“U vrtićima i školama nema dovoljno stručnih suradnika, edukacijskih rehabilitatora, logopeda ni psihologa s potrebnim kompetencijama za provođenje kvalitetnih, učinkovitih i znanstveno utemeljenih terapijskih i edukacijskih programa koji bi morali biti dostupni svoj djeci sa PSA-om, i to u sustavu zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi.” naglašava Frey Škrinjar.
Da nema izvrsnih nevladinih udruga (Savez udruga za autizam Hrvatske HURID MURID i druge), mnogi roditelji djeteta s autizmom, pogotovo oni koji žive u manjim sredinama, prolazili bi mnogo duži i teži put do pronalaženja potrebnih i relevantnih informacija, dijagnoze za svoje dijete, uputa te podrške.
Što djeca žele? Imamo odgovore koji će iznenaditi sve roditelje…
Na žalost, uz veći i kvalitetniji angažman spomenutih udruga koje nastoje pružiti ono što sustav ne pruža (a trebao bi) svjedočimo „bogatoj ponudi“ različitih „tretmana“ i „terapija“ koje roditelji plaćaju.
“Ljudi se ne rađaju zločesti, ali činjenica je da se bojimo ili zaziremo od svega što nam je nepoznato. Bitno je istaknuti kako se roditelji loše osjećaju kada su suočeni s reakcijama i osudama okoline zbog ponašanja njihova djeteta, a da se na iste takve reakcije kod djeteta s vidljivim poremećajem u razvoju (npr. cerebralna paraliza, Downov sindrom) gleda s empatijom. Strpljivost i razumijevanje jest sve što je njima potrebno. Roditelje bi se u tim situacijama trebalo pitati s empatijom: “Mogu li vam ikako pomoći?“ – objašnjava naša sugovornica te dodaje kako valja znati da osobu s autizmom uzrujava sve ono što uzrujava i drugu djecu. Samo je to kod njih još više naglašeno, pa nametljivo i intruzivno ponašanje u njihovoj blizini nije dobrodošlo.”, savjetuje sugovornica te dodaje
“Ako dijete ima napadaj nekoga neprihvatljivog ponašanja, najgore što možete napraviti jest čuditi se i zgražati. Potrebno je pokazati razumijevanje svojim pogledom i stavom, diskretno”
PTSP – psihijatar objašnjava simptome, uzroke te kako se liječi ovaj poremećaj
Kako ga prepoznati?
Profesorica Frey Škrinjar navodi koja to odstupanja u razvoju koja mogu upućivati na autizam sljedeća:
- izostanak korištenje jednostavnih gesta (pokazivanje željenog ili zanimljivog objekta, gesta pa-pa na odlasku) u djeteta do 12 mjeseci
- izostanak kontakta pogledom
- neodazivanje na vlastito ime
- zastoj u razvoju govora; s 24 mjeseca dijete radije samo stereotipno ponavlja riječ ili pak gubi govor
- gubitak socijalnih vještina koje je steklo
- neobična, stereotipna igra
- prevelika ili premala osjetljivost na neke senzorne podražaje.
U nastavku, prof. Frey Škrinjar pojašnjava što moramo znati o djeci s autizmom, mogu li se oni uklopiti u redoviti obrazovni program te što se događa kada se njihovi roditelji više ne mogu brinuti za njih
Što je važno znati o djeci s autizmom?
Djeca s autizmom ne podnose kaos pa tako sve što je ustaljeno, što mogu predvidjeti, stvara im osjećaj ugode i sigurnosti. Njima tako unaprijed treba najaviti kamo se i kad ide pa, kad znate da u srijedu nema npr. bazena, a dijete pamti srijedu po tome što se ide na bazen, već u utorak treba najaviti promjenu plana te dogovoriti s djetetom što će raditi umjesto odlaska na bazen. Rutine su im važne. S obzirom na to da razmišljaju u slikama, važna je vizualno posredovana podrška, tzv. slikovni raspored dnevnih aktivnosti, raščlanjivanje zadatka … Zatim, djeci s autizmom nije mjesto u šoping-centru. Također, treba im dopustiti da, kada se slavi njihov rođendan, ona ne budu prisutna, ne treba okretati djetetovo lice prema svome da bi vas pogledalo u oči jer djeca s autizmom to ne rade. Mi ih tome podučavamo, ali ne tako da im okrećemo lice prema našemu, već ih zovemo i nudimo nešto što je atraktivno. Jedan od najčešćih simptoma autizma kod djece jest neodazivanje na svoje ime. Roditelji često onda upadnu u grešku pa to dozivanje postane nesnosno.
Mogu li se djeca s autizmom uklopiti u redoviti obrazovni program?
Integracija djece s poteškoćama u sustav edukacije provodi se u našoj zemlji već više od 35 godina. No, početak obrazovne integracije djece s poremećajem iz spektra autizma dogodio se mnogo kasnije i teže od djece s drugim razvojnim teškoćama i Hrvatska tu nije iznimka.
Danas nam je cilj inkluzivno školovanje koje ne smije biti sam puko „smještanje u redovitu školu“ Djeci, učenicima s visokofunkcionirajućim autizmom, učenicima s Aspergerovim sindromom mjesto je u redovitoj školi.
Neosporna je korist od inkluzivne edukacije, ali samo ako se ona provodi prema načelima: individualiziranog pristupa koji je maksimalno prilagođen potrebama pojedinog učenika s autizmom a da se pritom omogućuje neometani nastavni proces za sve njegove sudionike. Ako nisu zadovoljeni potrebni uvjeti za kreiranje i provedbu individualiziranog edukacijskog programa koje osmišljava edukacijski rehabilitator u suradnji s učiteljem i/ili nastavnicima te ako učenik s autizmom nema svog pomagača u razredu (educiranog i stalnog), škola neće biti idealno mjesto za tog učenika jer će biti trajno izložen frustracijama i neuspjehu .
Inkluzivna edukacija
Proces inkluzivne edukacije započeo je prije otprilike 40 godina, a on danas djeci s Aspergerovim sindromom nudi redovito školovanje. Ipak, to ne znači da je škola za njih uvijek idealno mjesto jer često ta djeca postanu žrtva zlostavljanja. Kako oni ne razumiju sarkazam ni ironiju, vrlo su doslovni, a istodobno se žele svidjeti razredu, što može dovesti do toga da postanu “razredni klaunovi”. Zbog svih teškoća koje ih u procesu školovanja očekuju, ta djeca moraju imati dobro educiranog pomagača u nastavi
Što se događa kada se njihovi roditelji više ne mogu brinuti za njih?
Za razliku od djece koja nemaju poteškoća i s vremenom postanu potpuno samostalna, roditeljstvo kod djeteta s autizmom sasvim je drukčije. Osobu s autizmom roditelj ne može ostaviti samog kod kuće ni kad navrši 40 godina, što budi kod njih veliki strah pa se postavlja pitanje što je alternativa? Danas postoje zajednice za osobe s autizmom, jedna je otvorena u Mostarima, koju su pokrenuli roditelji djece s autizmom, a uskoro se otvara i druga, u Vukšincu. Praksa je pokazala, što je vidljivo iz stranih istraživanja, ali i našeg iskustva zahvaljujući programu organiziranog stanovanja uz podršku Udruge za autizam Zagreb, da su autistične osobe zadovoljnije kada žive na selu nego u gradu. Radne aktivnosti, sadržaji koje nudi život u kući s većom okućnicom u seoskoj sredini nudi im bolju kvalitetu života od onog što je dostupno u uvjetima gradskog stanovanja. Način, ritam, rutina življenja, uklopljenost u društvo na selu je lakše nego u gradu. Nizozemska, recimo, već odavno ima praksu udomiteljstva za osobe s autizmom, i to u obitelji koje žive i rade na farmi, a udomljena osoba dobiva svoju ulogu, mjesto i zaduženje poput člana obitelji, jasno u skladu sa svojim sposobnostima i afinitetima. Oni žive i rade u udomiteljskoj obitelji, kojoj stručna služba osigurava svu potrebnu pomoć oko skrbi za osobu koju su udomili (npr. odlazak k liječniku, savjetovanja u odnosu na specifičnosti ponašanja, komunikaciju i sl.), Usto, nadgledaju (supervizija) funkcioniranje unutar obitelj i zadovoljstvo autistične osobe uvjetima u kojima živi. Kod tako udomljenih autističnih osoba autoagresivno ponašanje izostaje.
Ana Abrahamsberg/Ordinacija.hr
Foto: Robert Anić/Pixsell
