Sklerodermija je izazov,životni suputnik kojeg treba upoznati i ne dozvoliti da nadvlada, već je moguće nizom jednostavnih životnih promjena usporiti ili popraviti kliničku sliku.
Iako je sklerodermija rijetka, progredirajuća, neizlječiva autoimuna bolest, oboljeli nije žrtva na kojoj se provodi liječenje ili samo čeka razvoj simptoma i gomilanje problema.
Važno je imati dobru suradnju sa liječnicima i vjerovati u terapiju i adekvatno je uzimati. Eksperimente sa prirodnim liječenjem specijalista mora znati kako bi mogao pratiti razvoj simptoma. Najviše ćete si pomoći ako liječnici i svi koji se brinu za vaše zdravlje znaju simptome i fizička ograničenja ali i promjene sna i raspoloženja. Redovito kontrolirajte parametre aktivnosti dijagnoze i aktivno sudjelujte u liječenju. Pišite zapažanja da ih ne zaboravite reći kod pregleda. Nitko osim vas ne može znati da otežano otvarate usta, gutate, probavljujete, da su bolni, utrnuti prsti i sve okrajine, da škodi hladnoća, nemir i strah.
Kako si pomoći ako ste oboljeli od sklerodermije?
Svim ljudima a naročito oboljelima od sklerodermije preporuča se život sa što manje psihofizičkih stresnih izazova na koje tijelo mora dodatno reagirati. Važno je prepoznati umor i odmoriti prije sagorijevanja od aktivnosti. Osigurajte si kvalitetan san: miran i dovoljnog trajanja (bar 6 do 8 sati) u pravo vrijeme na adekvatnom ležaju. Ako je potrebno pomoć može biti isključivanje od svih vanjskih stresova(TV, telefon,razmišljanje o propuštenom ili isticanje probleme koje sutra treba riješiti), pijenje toplog umirujućeg napitka ili uzimanje terapije koja će osigurati neprekinut san. Ovo je važno jer se tijelo noću obnavlja i potrebno mu je neometeno vrijeme za pripremu sutrašnjih aktivnosti. Ponekad tijelo zahtjeva i dnevni odmor i važno je osigurati bar mirovanje uz relaksirano disanje što će obnoviti sposobnosti za nastavak dnevnih aktivnosti.
Nužno je prestati pušiti i kloniti se zadimljenih prostora jer direktno ugrožavate perifernu cirkulaciju, a time i sve funkcije tijela.
Gazirana pića, veću količinu alkohola, kavu, jake čajeve, jako začinjena jela obavezno izbjegavati jer oštećuju ionako promijenjen probavni trakt. Preporuka je više manjih obroka, koje ćete polako sažvakati. Smanjiti unos „3 bijele smrti“ šećera, brašna i soli. Sve u umjerenim količinama treba konzumirati prema osobnom iskustvu jer svatko zna reakciju na ono što mu škodi.
Izuzetno je važno piti puno obične prirodne vode koja najbolje djeluje na blokirani kolagen u tkivu. Sokovi, čajevi, mlijeko, tekuća hrana nisu dovoljni i mogu unosti puno šećera ili koncentrata koje treba izbjegavati.
Kod simptoma probavnog trakta moguće je: „cuclati mikić„ ili biljke ako je smanjena količina sline u ustima (ne žvakati žvakaće jer blokiraju čeljusni zglob). Spavati sa povišenim gornjim dijelom kreveta kod refluksa jednjaka=vračanja hrane u jednjak iz želuca, a pomaže i grickanje orašastih plodova prije spavanja. Ne uzimati voće nakon popodneva jer truljenje u crijevima otežava san. Kod neuredne stolice pomaže masaža trbuha u smjeru kazaljke na satu i čučeći položaj kod defekacije jer fizički pozicionira debelo crijevo i potiskuje izlazak izmeta. Tuširanjem i aktivnim vježbanjem anusa spriječiti pojavu hemeroida.
Zimi prije izlaska zagrijati rukavice i čarape, koje stavljate na tijelo da već imaju toplinu koju će dijeliti sa tijelom. Obavezno prije hvatanja hladnog predmeta staviti toplinski zaštitne rukavice. Njega ruku i nogu je vrlo važna. Učestalo hranjivim kremama(prema vašem iskustvu) natopiti kožu jer je zbog gubitka periferne cirkulacije sklona ljuskanju i pucanju. Obavezno zaštititi ruke pamučnim i nepropusnim rukavicama od bilo kojeg agresivnog sredstva u domaćinstvu ili na poslu.
Redovito kontrolirati stopala da nije došlo do stvaranja ranice, crvenila, žulja te nositi komotnu obuću bez izbočenih šavova koji mogu oštetiti kožu. Barem jednom tjedno napraviti pakung od hranjive kreme po mogućnosti sa ureom ili gavezom , te zaštititi noge u pamučne čarape bez jakih rubova koji blokiraju cirkulaciju. Vježbati stopala ciljanim vježbama ili barem rolati bocu ili kuglice ispod stopala da održite mobilnost i funkciju mišića na kojima balansira cijelo tijelo. Kod ranica ili natiska obavezno potražiti stručnu pomoć jer krivim osloncem narušavate posturu.
Uz oralnu higijenu svakodnevno masirati lice da se potakne blokirana mikrocirkulacija i očuva funkcija te zadrži izgled.
Mjesta kolagenoze (skraćenog tkiva koje liči na ožiljak) prema uputama specijaliste fizioterapeuta masirati i istezati laganim vježbama. Zabranjeno je pretjerano izlaganje suncu jer se „tamna“ kolagenozna površina povećava.
Naučiti dobro disati je preduvjet kvalitetnog života. Trbušno disanje, disanje sa otporom ili uz pomoć vježbi je važno naučiti kod respiratornog fizioterapeuta i redoviti prakticirati. Svakodnevni hod uz stepenice (zanemarite lift u blizini) osigurat će i snagu i izdržljivost srca. Uvježbajte udah preko 2 stepenice, izdah preko 4 stepenice i ne zaboravite disati trbuhom.
Svakodnevne opće vježbe mobilnosti, ali i specifične vježbe za područja koja imaju smanjenu pokretljivost je zadaća koju osim oboljelog ne može nitko učiniti. Pokret i svakodnevne aktivnosti u domu i van njega su uvjet održavanja funkcije tijela.
Redovito učestvovati u svim aktivnostima koje vas raduju: šetnja, pjevanje, slikanje bilo koja aktivnost u kojoj se osjećate ugodno, nezabrinuto i zadovoljno. Osjećaj zadovoljstva, ljubavi i ugode popravlja i produžuje životni vijek.
Ako ste u mogućnosti plivajte i vježbajte u adekvatno toploj vodi. Plešite, vozite bicikl, učestvujte u grupnim igrama i izletima.
Uključiti se u Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije je dobar način da podijelite iskustva i saznate još korisnih informacija koje će život sa sklerodermijom olakšati a vaš život obogatiti novom kvalitetom.
Foto: Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije
Sklerodermija – rijetka autoimuna bolest
Foto; Shutterstock
