U svijetu postoji i do 7000 rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana - Ordinacija.hr
Zdravlje

Zdravlje

U svijetu postoji i do 7000 rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana

Shutterstock

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se zadnjeg dana veljače, odnosno ove godine, 28. veljače.

Već četrnaestu godinu Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, zadnjeg dana u veljači kako bi podignuo svijest i upoznao javnost o svakodnevnim izazovima s kojima se susreću njihovi sugrađani, njih čak 250.000.
Rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi, a velika većina oboljelih su djeca.

Koliko znate o buloznoj epidermoliozi – rijetkoj i teškoj genetskoj bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti već 20 godina štiti i promiče prava i interese ali i unapređenje kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. 

Iako oboljelih od rijetkih bolesti sveukupno ima mnogo, mnogo je i različitih vrsta rijetkih bolesti pa se često dogodi da od jedne bolesti boluje po dvoje, troje pojedinaca u Hrvatskoj, a nekada da postoji samo jedan jedini oboljeli na ovom području. U takvim situacijama niti sustav niti društvo ne poznaje individualni pristup i taj pojedinac se izgubi u njemu, marginaliziran i prepušten sam sebi. Svakodnevno pokušavamo olakšati život oboljelima i dati im osjećaj da nisu sami u onome što prolaze. Zbog toga smatramo da su ovakve javne kampanje važne jer senzibiliziraju javnost i na taj način uključuju naše oboljele sugrađane da se što bolje integriraju u društvo, kaže dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sara Bajlo.

Ove godine Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se javnom kampanjom pod nazivom #zajednozarijetke, osvjetljavanjem Hrvatskih gradova u znak podrške te svečanim završnim događajem, 28.veljače, koji će upriličiti dionici rijetkih bolesti u Hrvatskoj te osobe iz javnog života koji će na taj način pomoći podizanju svijesti o bolestima s kojima žive naši sugrađani. 

Na društvenim mrežama objavljivat će se svjedočanstava oboljelih od rijetkih bolesti sve do 28.veljače s hashtagom #zajednozarijetke te pozivamo sve da dijele objave i na taj način promiču svijet o rijetkim bolestima.

Detalji o Međunarodnom danu rijetkih bolesti mogu se pratiti na stranicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti www.rijetke-bolesti.com i na Facebook stranici Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Iskustva iz ordinacija: Kako je pandemija stvorila nove odnose liječnika s pacijentima

Ordinacija.hr

Foto: Shutterstock

Ordinacija preporučuje

card-icon

Zdravstveni adresar

S lakoćom pronađite ordinaciju, ljekarnu, polikliniku i drugo.

card-icon

Baza bolesti

Nešto vas boli ili smeta? Prije odlaska liječniku možete se informirati ovdje.

Možda će vas zanimati i ovo