Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično baš na „Universal health coveradge day”, predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba.
Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su i podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a predstavnici Saveza stavljaju naglasak na to da je ovo tek početak i da im je cilj da u bazu podatak budu uneseni svi pacijenti s rijetkim bolestima.
Savez za rijetke bolesti od 2011. godine pruža podršku oboljelima od rijetkih bolesti i svakodnevno ima uvid u psihosocijalno i zdravstveno stanje pacijenata. Ove podatke izrazili smo u kvantitativnom obliku zato što želimo locirati gdje su najveći nedostaci i gdje prvo treba djelovati. Pod djelovati ne mislim na prozivanje, već educiranje i pronalaženje zajedničkih rješenja. Do sada smo sve to isto radili, ali sada ćemo to raditi na temelju kvantitativnih podataka. Jačeg argumenta od toga nema, izjavila je predsjednica Saveza, Vlasta Zmazek.
Od velikog broja prikupljenih podataka Hrvatski savez za rijetke bolesti izdvaja ona područja gdje ima najviše prostora za rad.
Podatak da 70% osoba s rijetkim bolestima ima mjesečne troškove za svoju bolest, iznenadio je čak i nas u Savezu, iako već godinama slušamo problematiku „rijetkih”.
Određen broj njih troši više od 5 000 kn mjesečno na svoje terapije. Kako samo 5% pacijenata ima terapiju baš za bolest od koje boluju, gotovo svi pacijenti ovise upravo o simptomatskoj terapiji, potpornim uslugama te pomagalima kao jedinim oblicima kontrole bolesti i održavanje kvalitete života. To je područje u kojem moramo hitno djelovati, izjavila je dopredsjednica Saveza, Sara Bajlo.
Iz saveza ističu da je više od 50% radno neaktivnih odraslih osoba s rijetkim bolestima, a u velikom broju obitelji s djecom s rijetkim bolestima, nemaju oba roditelja mogućnost raditi zbog brige oko djeteta.
Što se tiče djece, stavlja se naglasak na važnost ulaganja u posebne oblike školovanja s obzirom na to da polovica djece s rijetkim bolestima predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne institucije po redovitom programu te da je potrebno voditi računa o decentralizaciji dostupnih usluga skrbi s obzirom da je veliki broj oboljelih izvan Grada Zagreba.
Dobivenim podacima potkrijepili smo ono o čemu godinama govorimo, a to da je potreban individualizirani pristup, multidisciplinarna skrb i za kraj, suradnja između institucija, jer podatak da je samo 12% pacijenata upućeno od strane institucija za ostvarivanje svojih prava, govori o važnosti suradnje jer rijetke bolesti nisu samo zdravstveni problem, zaključila je dopredsjednica Saveza, Sara Bajlo.
Ordinacija.hr
Foto: Shutterstock
