Rascjep usne i/ili nepca najčešća je malformacija glave i vrata, a zahvaljujući suvremenoj kirurgiji, rehabilitaciji i timskom pristupu djeca danas imaju vrlo dobre funkcionalne i estetske ishode.
Rascjep usne i/ili nepca najčešća je malformacija glave i vrata koja nastaje vrlo rano u trudnoći, tijekom razvoja lica. U Hrvatskoj se svake godine rodi između 60 i 80 djece s ovim stanjem, koje zahtijeva dugotrajan i multidisciplinaran pristup zbog mogućih poteškoća u hranjenju, govoru i sluhu, ali uz suvremene metode liječenja omogućuje vrlo dobre funkcionalne i estetske ishode.
U tom procesu važnu ulogu ima i Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh, koja od 2007. pruža podršku obiteljima, povezuje roditelje sa stručnjacima te aktivno sudjeluje u informiranju javnosti i podizanju svijesti o ovoj dijagnozi i izazovima koje ona nosi. Upravo s ciljem dodatne edukacije i jačanja razumijevanja u javnosti, od 4. do 10. svibnja 2026. obilježava se Tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca u sklopu projekta “Ljepota je u svakom osmijehu”.
O suvremenim mogućnostima liječenja, važnosti timskog pristupa te iskustvima rada s djecom i roditeljima razgovarali smo s prof. dr. sc. Predragom Kneževićem, maksilofacijalnim kirurgom, plastičnim kirurgom glave i vrata te voditeljem Odjela za malformacije glave i vrata u KB-u Dubrava.
Što su zapravo rascjepi usne i nepca te koliko su česti u Hrvatskoj?
Rascjep usne i/ili nepca najčešća je malformacija glave i vrata. Lice i usna šupljina oblikuju se u ranoj trudnoći, tijekom prvog tromjesečja, spajanjem pet odvojenih “nastavaka lica” te dvaju nastavaka nepca. U oko dvoje od tisuću novorođene djece nastavci se ne spoje i nastaje rascjep tkiva usnice, nosa, alveolarnog grebena ili nepca. Još uvijek ne znamo razlog pojave rascjepa. U Hrvatskoj kao i u ostalim europskim zemljama, učestalost rascjepa je oko 2 djece na 1000 novorođenih.
Danas je broj djece s rascjepom u Hrvatskoj manji, ali ne zbog toga što se nešto promijenilo u etiologiji nastanka ili statistici, nego zato što je ukupan broj novorođene djece manji. Krajem prošlog stoljeća godišnje je u RH bilo oko 80 djece s rascjepom nepca, a posljednjih godina ima ih oko 60. U tijeku je studija koju smo započeli nakon COVID-!) i možda ćemo uskoro imati i novije epidemiološke podatke za RH.
Koji su najčešći uzroci nastanka rascjepa usne i nepca i postoje li čimbenici rizika na koje roditelji mogu utjecati?
Još uvijek ne znamo zašto nastaju rascjepi. Sigurno je da udio ima nasljeđe, odnosno genetika, ali isto tako i utjecaj vanjskih, teratogenih faktora u ranoj trudnoći. To mogu biti razni lijekovi, pušenje, alkohol, stres, prehrana i još poneki vanjski čimbenici. Svakako je dobro, ako roditelji planiraju trudnoću te ako u obitelji imaju osoba s rascjepom, da se posavjetuju s genetičarom iz našeg tima.
Kada se dijagnoza najčešće postavlja – već u trudnoći ili nakon rođenja djeteta?
Danas nam dolazi sve više roditelja tijekom trudnoće. Rascjep usne se može vidjeti na ultrazvuku. Suradnja s ginekolozima jako je dobra, oni nakon UZV dijagnoze upućuju roditelje na našu Kliniku, koja je Referentni centar RH za liječenje djece s rascjepom usne i/ili nepca.
Kako izgleda put liječenja djeteta s rascjepom usne i/ili nepca – od rođenja pa do završetka terapije?
Svako dijete je specifično, tako pristupamo i liječenju pa broj operacija i njihov opseg ovisi o kliničkoj slici rascjepa i općem stanju djeteta. Kod manjih izoliranih rascjepa usne ili mekog nepca, često je dovoljan jedan kirurški zahvat dok je kod potpunih, širokih rascjepa potrebno nekoliko operacija. Kirurgija rascjepa je specifična jer se rascjepi operiraju u ranoj dobi, dok lice još raste, pa je konačan rezultat ponekad vidljiv tek nakon petnaestak ili više godina, odnosno po završetku rasta i razvoja lica. Zato je važno dugotrajno praćenje pacijenata i timski pristup liječenju djece u Referentnom centru.
Kako izgleda operacija i u kojoj se dobi najčešće izvodi?
U većini centara u Europi, koji se bave ovom problematikom, operira se prvo rascjep usne, a nakon toga rascjep nepca. Poštujemo pravila koja se prije svega odnose na sigurnost anestezije i podrazumijevaju određenu dob, težinu i uredne laboratorijske nalaze djeteta. Prva operacija obično se izvodi s tri mjeseca starosti. Sve operacije imaju u nazivu riječ plastika (plastika usne, plastika nepca, plastika nosa), no to ne znači da ćemo u bilo kojoj operaciji “umetati” strane materijale u rascjep. Riječ plastika grčkog je podrijetla i znači oblikovati nešto. Mi oblikujemo usnu, nos i nepce lokalnim tkivom. Danas postoje jako dobre tehnike operacija.
Koje su najčešće poteškoće s kojima se djeca s rascjepom susreću u svakodnevnom životu, primjerice u hranjenju, govoru ili socijalizaciji?
Kad govorimo o operaciji rascjepa usne i nepca, treba naglasiti da je riječ o estetsko-funkcijskim operacijama. Ožiljak na usni nastojimo skriti u prirodne bore, no iznimno je važno tijekom operacije spojiti rascijepljene mišiće usne i nepca kako bi se omogućila postoperativna funkcija govora, hranjenja i sluha. Prvo što često brine roditelje je hranjenje, ali svako dijete s rascjepom može jesti. Ponekad se može i dojiti, ali sigurno će jesti na bočicu. Danas postoje i specijalno dizajnirane bočice za rascjep usne i nepca.
Koliko je važan multidisciplinarni pristup u liječenju ovih stanja i koji sve stručnjaci sudjeluju u skrbi za dijete?
Bez timskog pristupa nema dobrog rezultata. U svijetu ne postoji specijalist koji zna sve što je važno u liječenju djece s rascjepom tako da su, osim maksilofacijalnog kirurga, u timu ortodont, audiolog, logoped i još niz drugih specijalnosti. Također je važno i liječenje u referentnim centrima. Zemlje zapadne Europe imaju isti pristup. Godišnje bi kirurg trebao imati minimalno 25 novih beba s nekim od oblika rascjepa. Iskustvom i dugogodišnjim praćenjem možete vidjeti rezultate protokola liječenja koji koristite i eventualno unijeti manje izmjene.
S kakvim se emocionalnim izazovima najčešće suočavaju roditelji nakon što saznaju dijagnozu djeteta?
Iako je ovo najčešća malformacija glave i vrata, većina roditelja prvi put nakon dijagnoze ultrazvukom ili nakon poroda sazna za rascjep. Naš tim za liječenje rascjepa na raspolaganju je roditeljima od prvog trenutka postavljene dijagnoze. Iznimno je važno da roditelji dobiju informacije od stručnjaka koji se bave ovom problematikom. Osim kontakta sa specijalistom, važan je i kontakt s roditeljima koji su u tijeku ili su prošli liječenje sa svojim djetetom. Iz tog razloga, prije dvadesetak godina, osnovali smo Udrugu roditelja, čije je sjedište u Kliničkoj bolnici Dubrava.
Udruga unatrag nekoliko godina poklanja novim roditeljima paket sa simboličnim nazivom “Draga mama, nisi sama”, u kojem osim edukativnih materijala, slikovnice namijenjene djeci i roditeljima pod nazivom “Lako je biti hrabar” poklanjamo i posebno dizajnirane bočice za hranjenje. Paket dajemo već pri prvom kontaktu kada roditelji tijekom trudnoće dođu na razgovor ili ih mame volonterke dostavljaju u rodilišta, ako su roditelji tek nakon poroda saznali za rascjep. Moram naglasiti i da je suradnja s rodilištima jako dobra.
Koju ulogu u podršci obiteljima ima Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh?
Uloga Udruge ponajprije je pružanje pomoći roditeljima, približavanje ove problematike široj javnosti te olakšavanje ostvarivanja njihovih prava. Danas su roditelji, osobito majke, aktivni članovi tima za liječenje rascjepa. Zahvaljujući njihovu velikom angažmanu, Udruga je prepoznata i na europskoj razini te smo ove godine, na njihovu inicijativu, primljeni u European Cleft Organisation.
Kako suradnja između zdravstvenog sustava i roditeljskih udruga može unaprijediti kvalitetu života djece s rascjepom i njihovih obitelji?
Roditelji mogu lakše ostvariti svoja prava u zdravstvenom sustavu uz podršku Udruge – prije svega uz dostupne i pravodobne informacije, ali i zahvaljujući pomoći roditelja koji su aktivni u Udruzi. Mnogi od njih su i sami stručni u ovom području ili su u procesu liječenja svoje djece te vlastitim iskustvom pomažu drugima u ostvarivanju njihovih prava.
Koliko je danas napredovala kirurgija i rehabilitacija u području liječenja rascjepa usne i nepca?
Kirurške tehnike sve su bolje, a isto tako i kirurški materijali. Što se tiče rehabilitacije, roditelji katkad nailaze na probleme zbog nedostupnosti pojedinih specijalističkih struka u mjestima stanovanja, ali i tu svoju ulogu imaju Udruga i naš tim. Kontaktiramo kolege u mjestima gdje roditelji žive ili nastojimo omogućiti dio rehabilitacije u Zagrebu, gdje su dostupniji logopedi, ortodonti i audiolozi.
Što iskustvo odraslih osoba s rascjepom govori o uspješnosti današnjeg liječenja i gdje još vidite prostor za napredak?
Današnji ishodi liječenja vrlo su dobri, ponajprije zahvaljujući timskom i multidisciplinarnom pristupu. Koordinacija i pravodobno upućivanje odgovarajućim specijalistima danas su standard, pa roditelji više nisu prepušteni sami sebi. Udruga i dalje ima važnu ulogu u destigmatizaciji, prije svega približavanjem ove problematike široj javnosti različitim medijskim aktivnostima, ali i u olakšavanju ostvarivanja prava koja roditelji i djeca imaju. Umrežavanje sa srodnim europskim udrugama te sudjelovanje u zajedničkim projektima zasigurno će dodatno doprinijeti dobrobiti djece i njihovih obitelji.
Koju biste najvažniju poruku uputili roditeljima koji se prvi put susreću s dijagnozom rascjepa usne i/ili nepca?
Rascjepi se uspješno liječe, a dijete se nakon operacije i, katkad, kraće rehabilitacije neće razlikovati od svojih vršnjaka. Roditelji su nedavno na stranici Udruge objavili lijepu poruku: “Različitost nije slabost, već dar. U svakom osmijehu vidimo snagu, toplinu i ljepotu koja mijenja pogled na svijet.”
(Ida Balog)
