Što je to Down sindrom, kako nastaje, kada se može otkriti i kako pristupiti djetetu s ovim poremećajem, saznali smo u intervjuu s Helenom Zrinjski. Sama je majka djeteta s Downovim sindromom, pa je razgovarala s nama iz dva aspekta; prvi je onaj majčinski, a drugi onaj stručni.
Helena Zrinjski već je 10-ak godina tajnica Udruge za
sindrom Down u Zagrebu. Odnedavna je i predsjednica Udruge Trisomija 21, koja
se također bavi ovim poremećajem. Saznajte s kakvim se poteškoćama susreće kod
ostvarivanja ciljeva udruga, ali i puno više od toga.
Što je Down sindrom?
Svaki čovjek u svojim stanicama ima 46 kromosoma, dva puta
po 23. Down sindrom je genetski poremećaj
nastao zbog viška jednog kromosoma (ili samo jednog dijela kromosoma), a radi se
o 21. kromosomu (tri 21. kromosoma umjesto normalna dva). Iz tog proizlazi da osobe s Down sindromom
imaju 47 umjesto 46 kromosoma, a to uzrokuje brojne mentalne i fizičke
poremećaje. Prvi ga je opisao Langon Down 1866. godine. Down sindrom
nije bolest, to je nepromijenjivo stanje. Medicinski naziv ovog poremećaja je
Trisomija 21 (tri kromosoma umjesto normalna dva).
O kakvim se mentalnim i fizičkim poremećajima radi?
Osobe s Downovim sindromom su mentalno retardirane, a od
pojedinca do pojedinca ovisi radi li se tu o graničnoj, lakoj, teškoj ili
najtežoj mentalnoj retardaciji. Usporen im
je tjelesni razvoj, jer se u organizmu nalazi još niz poremećaja; imaju izokrenute
stanice (ne svi i ne sve), rađaju se sa srčanim greškama (oko 60 posto), gastroenterološkim poremećajima, oštećenjem
živčanog sustava… Sve to stvara zaostajanje u rastu, a i psiho-motorni
razvoj je oštećen i usporen. Oni su stigmatični zbog svog izgleda; imaju
ukošene oči, stojeće uške, tubasti nosić, zdepasto tijelo…
Uslijed čega nastaje Down sindrom?
Postoje tri tipa Down sindroma i nije otkriven razlog
nastanka. Najčešći tip (u 92 posto slučajeva) je “regularna“ trisomija, kada dijete ima tri 21.
kromosoma umjesto dva. Nitko od roditelja nije nosioc poremećaja, a razlog u
medicini je nepoznat. Navode se zračenja, raniji pobačaji, alkoholizam, godine žene
(iznad 34), zbroj godina oca i majke ne bi trebao prelaziti 70… Ipak, postoje
statistike da 80 posto majki koje su imale manje od 34 godine su dobile dijete
s Downovim sindromom. Isto tako, ne znači da će sve majke starije od 34, 35 imati
dijete s ovim poremećajem.
Osim ovog, postoje još dva tipa Down sindroma; mozaicizam (3 posto) i translokacijki tip (5 posto). Poslije
poroda, ako postoji sumnja (najčešće stigmatični izgled), citogenskim nalazom
se otkriva radi li se o Down sindromu i o kojem tipu.
Kad se najranije može otkriti Down sindrom?
U 16. tjednu trudnoće moguće je napraviti amniocintezu, što
se preporuča svim majkama starijim od 35 godina. Mjesec dana se čekaju nalazi.
Ako je nalaz pozitivan, po želji mogu otići na medicinski dozvoljeni pobačaj i
to je veliki problem jer je trudnoća već visoka. Drugi način je izravna
citogenetska analiza stanica korionskih resica posteljice dobivenih biopsijom
već od 10. tjedna trudnoće. Kraće se čekaju nalazi, a obje metode su jednako
pouzdane prilikom otkrivanja genetskih bolesti. Moguće je posumnjati i preko
ultrazvuka kod dobrog ginekologa. Srčane greške koje nastanu u samom začetku,
usporeni ili ubrzani rad srca, može
navesti na sumnju.
Kako socijalizirati osobe s Down sindromom?
Roditelji djece s Downom su svjesni kako oni ne mogu biti
visoko obrazovani. No, socijalizacija je jako bitna, pa je od velike važnosti
da krenu u vrtić s djecom normalnog funkcioniranja. Specifično je kod njih da kada
su još mali, upijaju kao spužve i važno
je da su među svojim vršnjacima, među zdravom populacijom. Oni su vizualni
tipovi, sve što vide, ponovit će, naučiti i usaditi u sebe. S druge pak strane,
djeca normalnog funkcioniranja imat će priliku odrastati s malo drugačijim
djetetom, integraciju smatramo jako bitnom. Iako su njihovi odlasci u redovne
vrtiće naša želja, često nailazimo na problem kako takvo dijete ne pripada u tu
sredinu.
Odlazak u školu još je veći problem – ako ih pokušamo staviti
u redovnu školu, trebali bi imati osobnog astitenta i tu nastaje problem, jer
novaca nema. Nažalost, sve što se tiče Down sindroma počinje s “nema“. Razlog
tome je što smatraju kako njima nije mjesto u normalnoj školi. Slažem se da
nije, međutim mi nemamo adekvatne ni specijalne škole po posebnom programu gdje
pripadaju naša djeca. U većini specijalnih škola teže su mentalno retardirani. Ili
ih stavljaju zajedno s autističnom djecom ili s djecom koja imaju ADHD i sl. Ti
poremećaji ne idu s Down sindromom; ako su recimo s autistima, neće puno pričati,
uz ADHD brzo poprimaju poremećaje u ponašanju. Ponavljam, oni će napredovati
ili neće ovisno o sredini u kojoj jesu. Osobno smatram kako im je mjesto
zajedno, od 1. razreda. Idu li u redovnu školu, tamo mogu biti do 4. razreda, nakon
čega se vraćaju u udruge među svoje. Tada su u šoku, frustrirani, depresivni i teško
se prilagođavaju. Jako malo ljudi ima sluha za ovaj problem.
Kako kao roditelj pristupiti tom djetetu? Kako reagira
okolina?
Sve majke žele normalno dijete. Dogodi se često da je
trudnoća bila uredna, a kada sazn
aju za poremećaj, u šoku su. Sama majka to
često prihvaća, a neprihvaćanje obitelji još je češće. Još je veći problem što
majkama ne šalju psihologa, već ponude dom za nezbrinutu djeci, ako one misle
da ne mogu. Kako se roditelj postavi, tako će se i okolina postaviti. Oni mogu
jako puno savladati i naučiti. Traba ih osamostaliti za život. Ako se dignu
ruke od njih, vratit će se unazad. Treba raditi kao roditelj što više, ali
uključiti stručnjake, logopede, radne terapeute, fizioterapeute i druge koji će raditi s njima. Logoped je jako bitan
za ispravno izgovaranje riječi. Oni kojima je govor nerazgovjetan, vjerovatno
su bili bez stručnjaka u najbitnijem trenutku razvoja govora. Bez stručnjaka,
njihovo razvijanje nije moguće u onoj mjeri u kojoj to mogu postići stručnjaci.
Osobe s Down sindromom su topli, sretni, pružaju ljubav, imaju senzor za
osjećaj privrženosti koji trostruko vraćaju. Osobu koja im nije privržena,
distancirat će se bez agresije i ljutnje. Agresivni su ako su i sami
zlostavljani, dakle, prema modelu s kojim provode vrijeme.
Tajnica ste Udruge za sindrom Down u Zagrebu. Možete li nam
malo opisati na koji način radi Udruga i kako se financira?
Udruga je stara 10-ak godina i u njoj su članovi zagrebačke
županije. Dobili smo prvi prostor od grada prije nepune tri godine. Brojimo 120
članova, a prostor je jako mali. Održavamo logopedske vježbe, defektološke vježbe,
likovnu i glazbenu terapiju, radionicu za velike u suradnji s Centrom za rehabilitaciju.
Ti stručnjaci su financirani iz ministarstva i preko Centra za rehabilitaciju.
Mi kao udruga financiramo se preko projekata, natječaja koji su raspisani (ako
prođemo na njima), iz donacija (preko koncerata, firmi, humanitarnih akcija…).
Prije je bilo teško, a sada posebno u doba recesije. Ova je udruga više
socijalnog tipa, tražimo prava, socijalnu skrb, povećani dječji doplatak,
invalidnine… Nažalost, neka djeca dobiju invalidnine, a neka ne. Pokušavamo
na to utjecati izmjenjivanjem pravilnika, naravno, u korist naše djece.
Imate li potporu struke?
Prije dvije godine održan je u Hrvatskoj prvi kongres za Down
sindrom u Puli. Među predavačima je bio i profesor Trajkovski iz Skopja, za
kojeg se pokazalo da je jedan od rijethih senzibiliziranih profesora koji je
stručnjak za autizam, ali se nakon sudjelovanja počeo više baviti Down sindrom.
Postao je naš jedini i najveći savjetnik, a suradnja s njim je izuzetna. U
daljnjoj suradnji nastala je nova udruga zdravstvenog tipa „Trisomija 21“. Profesor
Trajkovski je jedan od osnivača, glavni savjetnik u Udruzi kojoj sam ja
predsjednica. Osim što ima naziv za Down sindrom, bavi se i djecom koja imaju
autizam.
Kakvog je tipa Udruga Trisomija 21, što nudi od sadržaja?
Helena Zrinjski
Trisomija 21 isključivo je zdravstvenog tipa: savjetovalište
za majke koje imaju još male bebe, pa nadalje. Većina roditelja nemaju saznanja
da dijete nema samo vanjsko obilježje i mentalnu retardaciju, nego ima i
unutarnje poremećaje u organizmu i ne znaju gdje treba krenuti, kod kojeg
stručnjaka… Kod nas nema dovoljno literature, o ovom se poremećaju malo
priča. Profesor Trajkovski je htio predavati na fakultetu, učenicima u srednjim
medicinskim školama, barem dva sata tijekom polugodišta, jer se o tome jako
malo zna i uči. U medicinskoj literaturi studenti imaju dvije rečenice o Down
sindromom, u srednjoj medicinskoj školi imaju dvije usputne rečenice. Udruga
Trisomija je pisala pismo Ministarstvu zdravstva radi financiranja puta
profesora Trajkovskog, za što smo dobili odbijenicu. Oni su mišljenja da u
Hrvatskoj ima dovoljno stručnjaka koji puno znaju o sindromu i da je to
nepotrebno. No, više sam se puta susrela s liječnicima koji kod dolaska osobe s
Down sindromom ne znaju kako bi se ponašali i što je to. Ne znamo gdje su ti
stručnjaci koji toliko znaju, jer mi ih ne možemo naći, a i mahom odbijaju
suradnju, čak i kod održavanja bilo kakvih predavanja.
Imamo radionice za veće, iznad 21 godine, koji su izašli iz
školskog sustava, a potom nemaju gdje ići i razvijati se. U suradnji s Centom
za rehabilitaciju Zagreb dobili smo prostor za svakodnevne radionice. Igraonice
nemamo zbog manjka prostora. Prioritet smo stavili stručnjacima koje smo
zaposlili. Logoped je bio financiran iz
trogodišnjeg projekta Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi koji je trajao
do 9. mjeseca. Sami smo financirali logopeda još tri sljedeća mjeseca, no više
nemamo sredstava za plaćanje i ostajemo s prvim siječnja bez njega. Za
defektologa se u ovom trenutka još ima. Defektolog je također došao iz iz
suradnje s profesorom Trajkovskim. On je bio njegov učenik, bivši diplomac u
Skopju. Dok su naši defektolozi odbijali rad u Udruzi, on je pristao, pa smo i
u tom smjeru morali ići preko granice. Iako nam Ministarstvo zdravstva nije
preporučilo konkretne liječnike koji bi nam izišli u susret, savjetovali su nam
Down centar u Puli koji postoji već 5 godina, ali ne napreduje i nema
stručnjaka. Mi smo tamo odlazili nekoliko godina, ali osim teta koje čuvaju
djecu i fizioterapeuta nema drugih stručnjaka, pa smo prestali ići. Grad Zagreb
nas niti u kom obliku ne financira osim preko natječaja, ako prođemo na
njima. Ljuta sam jer je grad Zagreb izdvojio oko 120 tisuća kuna kako
bi platio Puli za obitelji koje tamo više ne idu. Down centar bi trebao biti u
Zagrebu kako bi prihvatio roditelje iz ostalih krajeve Hrvatske koji vode svoju
djecu na preglede, na operacije srca i moraju tu biti barem 10 dana, nitko im
neće platiti smještaj. Je li moguće da za ništa od toga nema sluha?
Ivana Grbavac
