Svaki oboljeli od multilog mijeloma u EU treba imati jednaku dostupnost pravovremenoj dijagnozi, liječenju i brizi uz dostupnost kliničkim istraživanjima. Naglasak u toj poruci je na Europskoj uniji, a ne centralnoj i istočnoj Europi, smatra Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO
Mira Armour direktorica je i suosnivačica Udruge MijelomCRO koja pruža podršku oboljelima od raka krvi – multiplog mijeloma – kako bi njima i njihovim obiteljima pomogli da se lakše nose s ovom rijetkom bolešću i da poboljšaju kvalitetu života.
Armour je nedavno aktivno sudjelovala na konferenciji “Europski plan borbe protiv raka: zatvaranje jaza u onkološkoj skrbi u zemljama središnje Europe i Baltiku, fokus na multipli mijelom” održanoj u Pragu, u organizaciji svjetske istraživačke skupine GLOBSEC.
Godinama zastupate prava oboljelih od multiplog mijeloma (MM), podrška ste oboljelima i njihovim obiteljima, apelirate na njihove potrebe – kakav je život oboljelih od te bolesti u Hrvatskoj?
Nije svakome jednak. Naša kampanja “1 ime, 1000 priča” na to ukazuje već dugo. Zašto je tako, ima više uzročnika. Multipli mijelom je rak krvi, neizlječiva i kompleksna bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba. Postoje genetske razlike koje upućuju na veću ili manju rizičnost za progresiju i skraćivanje preživljavanja. Neki MM nazivaju i rakom imunosnog sustava, budući da promijenjena nezdrava plazma stanica koja bi trebala proizvesti nekoliko vrsta imunoglobulina to više ne radi.
Imati mijelom je maraton. Da bi se postigla kvaliteta života i dobri ishodi, potrebno je imati potporu onih koji vam dok trčite ili hodate tom životnom putanjom dodaju vodu. A uz vas sigurno trči ili hoda cijela obitelj, ako imate sreće da imate članove obitelji, prijatelje koji su voljni s vama trčati ili makar hodati. Tu bez dobrog multidisciplinarnog tima zdravstvenih radnika, iskusnih u liječenju multipolog mijeloma ne možete. I tu imate i faktor životne dobi.
Liječenje je dugotrajno i zahtijeva tjedne odlaske na odjele hematologije koje može trajati šest i više mjeseci, a za trećinu oboljelih u Hrvatskoj zahtijeva liječenje visokodoznom kemoterapijom i transplantacijom matičnih stanica, a time i boravak u izolaciji u bolnici od 2 do 4 tjedna, samo u Zagrebu ili Splitu.
Održavanje mirovanja bolesti traži kod nekih dvotjedne ili mjesečne odlaske na odjele hematologije. Potrebe oboljelog su ovisne i o tome u kojem je periodu života. Oko trećine novodijagnosticiranih su mladi radno aktivni ljudi. Njihove potrebe razlikuju se od onih koji su dijagnozu dobili u kasnijoj dobi, a medijan je 69 godina.
Plan liječenja bi stoga bilo potrebno napraviti zajedno s oboljelim i s obitelji. Ima jedan broj oboljelih koji se nakon prve linije liječenja osjećaju izliječenim. Ono što zbunjuje je da izvana oboljeli mogu izgledati zdravi. Tako ih se i doživljava, a ne kao ugrožene i ponekad neizmjerno bolne. Taj problem posebno se vidi kada oboljeli završi na hitnoj. Biti invalid s imunosno oštećenim sustavom i od mijeloma oštećenim kosturom je nevidljivi invaliditet. Multipli mijelom nije bolest koja se da spriječiti, uzrok je nepoznat. Ne postoji preventiva, screening.
Krvna grupa vam otkriva kojim ste bolestima skloni
Gotovo svakodnevne simptome koji prate ovu opaku bolest običnih simptoma, poput križobolje, čestih infekcija, slabokrvnosti, bubrežnih problema, neobjašnjivih prijeloma kostiju, teško je odmah prepoznati i povezati u jednu dijagnozu. Mnogi liječnici obiteljske medicine ni fizioterapeuti, kod kojih najčešće odemo s takvim tegobama, nikada se nisu susreli ili se vrlo rijetko susretnu s dijagnozom mijeloma.
Jedini odgovor jest produbiti svijest o postojanju multiplog mijeloma. Naš RAKK putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma je samostalno pokrenut nacionalni program za ranu dijagnozu ostvaren u suradnji sa stručnim društvima hematologa i liječnicima obiteljske medicine i po tom je jedinstven u Hrvatskoj.
Nedavno ste upozorili kako oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj RH nemaju opcije liječenja dostupne u drugim zemljama?
Otkad naša udruga djeluje, a tome je evo već 12 godina, govorimo o važnosti dostupnosti što većeg broja lijekova za MM koji imaju različite mehanizme djelovanja. Mijelom se najuspješnije liječi kombinacijama od najmanje tri lijeka. U zadnjih deset godina u liječenju mijeloma napravili su se ogromni pomaci u svijetu. Novi, tzv. pametni lijekovi, koji nisu kemoterapija i nisu stari citostatici, toliko su produžili vijek preživljenja da su očekivanja ogromna, i to s opravdanim razlogom.
Kod nekih mlađih pacijenta sa standardnim rizikom, tj. nepostojanjem nepovoljnih genetskih promjena koji dobiju te najnovije terapije u prvoj liniji liječenja koju, po samoj dijagnozi, može se govoriti i potpunom izlječenju, rekao je u svom predavanju prof. H. Ludwig na našem Susretu izvan bolnice održanom u listopadu u Zagrebu. To je ono što nas ljuti i zbog čega su pacijenti očajni, a o čemu smo pisali Ministarstvu zdravstva i Povjerenstvu za lijekove već nekoliko puta od rujna prošle godine.
I još se ništa nije promijenilo. Još alarmantnije je da je Povjerenstvo odbilo zahtjev prošli tjedan za stavljanje jednog važnog lijeka, za nas u Hrvatskoj novog monoklonalnog antitijela kakvo u prvoj liniji liječenja ima i Rumunjska, a mi ne. U Hrvatskoj smo 2019. dobili tri pametna lijeka koji su odlični, ali su odobreni u nekim strogo određenim kombinacijama i to tek kada se bolest vrati. A tada ti isti lijekovi neće biti jednako efikasni – oboljeli će imati više komplikacija, više odlazaka u bolnice, više izgubljenih radnih dana te moguće invaliditete, nižu kvalitetu i dužinu života.
Jedna kombinacija s lijekom koji spada u skupinu monoklonalnih antitijela posebno je važna za oboljele u prvoj liniji liječenja, bez obzira na to u kojoj su životnoj dobi. Za mlade mogu značiti čak i izlječenje, a za starije koji ne mogu na transplantaciju mogu biti jedina terapija koju trebaju i koja će im dati vrlo dugo mirovanje bolesti. Kod starijih oboljelih prva terapija je i najvažnija i mora biti najkvalitetnija. Šansu za drugu liniju možda neće ni imati. Potrebna nam je i kombinacija dva lijeka za oboljele kojima se bolest vrati, oba lijeka imamo registrirana i na listi, ali ne u kombinaciji koju naši hematolozi traže. To je tragično i veliki gubitak za uspjeh liječenja, a time i za naše zdravstvo i naše društvo.
Koliki je jaz u liječenju kod nas u usporedbi s drugim zemljama Europe? I zašto je tomu tako?
Pitanje je složeno, samim time što svaka zemlja u Europi ima svoje osobitosti zdravstvenog sustava, da ne govorimo o sredstvima koja u zdravstvo ulažu. Mi ulažemo malo, pa čak izgleda i ondje gdje bismo mogli dobiti sredstva od EU kaskamo ili zakasnimo. U zdravstvenom sustavu imamo nekoliko stavki koje utječu na statistiku i kvalitetu života oboljelih, i to ne samo naših MM ratnika.
Ako imate više od 65 godina i visoki krvni tlak, ovo su najbolje namirnice za doručak
Po mom viđenju, to su sljedeće četiri stavke: kvalitetni zdravstveni radnici, kvalitetni prostori u kojima se oboljeli liječe, dostupnost efikasnim novim lijekovima i postojane dobre statistike, tj. registra oboljelih. Zdravstvenih radnika imamo sve manje. To je poznata činjenica. Kvaliteta prostora je neprimjerena, posebno u dnevnim odjelima, gdje su često naši oboljeli primorani provesti i do šest sati.
Ista je i situacija s prostorima gdje se vadi krv, a u kojima hematološki pacijenti nemaju nikakvu prednost, što je u drugim zemljama, ne puno razvijenijim, rutinska praksa. Naši oboljeli ugroženi su samim dolaskom u bolnicu, na pretrpane odjele, gdje se prašina s gradilišta ne može izbjeći. Tri glavne bolnice s hematološkim odjelima u Zagrebu istovremeno su ušle u rekonstrukciju prostora.
Postoji pomanjkanje sterilnih soba za one koji moraju ići na transplantaciju, veća izloženost opasnosti da se dobije infekcija u periodu nakon visokodozne kemoterapije. S novim lijekovima u Hrvatskoj kasnimo, a i one koje imamo ne koristimo onako kako to naši hematolozi traže. Nadamo se i novijim, efikasnijim lijekovima, no to ne ovisi samo o HZZO-u, ovisi i o volji farmaceutskih kuća da u Hrvatskoj apliciraju za stavljanje svojih lijekova na liste. Zbog netransparentnosti odlučivanja u procesu stavljanja lijekova na liste mnoge kuće, važne za liječenje multiplog mijeloma, napustile su nas. Registar oboljelih je neophodan za planiranje liječenja i praćenja ishoda liječenja.
Koja je bila vaša ključna poruka na nedavnom stručnom okupljanju u Pragu?
Zamolili su me da dam svoju viziju perspektive liječenja i brige za oboljele od MM-a u centralnoj i jugoistočnoj Europi. Moja je poruka bila da svaki oboljeli od multilog mijeloma u EU treba imati jednaku te pravednu dostupnost primjerenoj i pravovremenoj dijagnozi, liječenju i brizi uz dostupnost kliničkim istraživanjima. Naglasak u toj poruci je na Europskoj uniji, a ne centralnoj i istočnoj Europi. Ne možemo imati dvije vizije za MM pacijente unutar jedne EU.
Je li od tamo iznjedren i kakav zaključak?
Da, da treba ulagati u zdravstveni sustav, imati valjane statističke podatke, transparentnost u donošenju odluka te uključenost svih sudionika u donošenje odluka. I tu je opet neosporna potreba da oboljeli budu dio procesa odlučivanja. Smatram da je svima jasno da je krajnje vrijeme da se prestane pričati i da se moraju dogoditi promjene da bi se popravilo stanje.
Nadamo se da će The Economist odraditi svoj posao kako treba i iznjedriti “white paper”, pozicioni pregled stanja u liječenju MM-a u našoj regiji, iz kojeg ćemo moći napraviti neke smislene dugoročne promjene. U međuvremenu, nešto što svi možemo je pokazati empatiju i toplinu prema oboljelima.
Ono što oboljeli pamte, i kada im je najteže, kada su sami u sterilnoj sobi, kada čekaju satima u dnevnoj bolnici, kada se voze do bolnice u neudobnom transferu, a ne mogu ni kašljati jer su polomljenih rebara je topla riječ, informacija, onaj koji im je dao tu “čašu vode”. I pacijenti, naravno, imaju odgovornost da budu pristojni i strpljivi. No kada ih nezamislivo boli i podložni su infekcijama, ljudski je i dužnost svima nama pokazati razumjevanje i susretljivost.
