Bolest koja je nekada za mnoge bila smrtonosna danas se u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom.
U povodu Svjetskog dana kronične mijeloične leukemije, Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) objavila je novi vodič za pacijente i njihove obitelji – praktičan izvor informacija o liječenju, praćenju bolesti, razgovoru s liječnikom i svakodnevnom životu s KML-om.
Vodič na jednom mjestu donosi razumljive i pouzdane informacije koje pacijentima mogu pomoći da bolje razumiju svoju bolest, lakše prate liječenje i znaju što mogu očekivati kroz različite faze života s KML-om. Kronična mijeloična leukemija (KML) danas se u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom, no redovito praćenje bolesti, ustrajnost u liječenju i pravodobno prepoznavanje promjena i dalje su ključni za život s dijagnozom.
– Dijagnoza kronične mijeloične leukemije danas ne znači ono što je značila prije nekoliko desetljeća. Napredak u liječenju omogućio je da mnoge osobe s ovom bolešću žive dugo i kvalitetno, a očekivano trajanje života danas je za velik broj oboljelih znatno bliže onome opće populacije. Ipak, život s kroničnom bolešću nosi svoje izazove stoga je važno da pacijenti razumiju svoju bolest, redovito prate njezin tijek i imaju podršku kada im je potrebna. Novi vodič osmišljen je tako da pacijentima i njihovim obiteljima bude svojevrsna pomoć i oslonac kroz različite faze života s KML-om te da znaju da u tome nisu sami – poručuje Dražen Vincek, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi, koji je i sam dobio dijagnozu KML-a prije 16 godina.
Riječ je o zloćudnoj bolesti koštane srži i krvotvornih matičnih stanica koja dovodi do prekomjernog stvaranja abnormalnih bijelih krvnih stanica. Budući da bolest napreduje sporo, u početnoj, kroničnoj fazi mnogi bolesnici nemaju izražene simptome, zbog čega se bolest ponekad otkrije slučajno, primjerice tijekom rutinske krvne pretrage. Kada se simptomi pojave, mogu uključivati umor i slabost, noćno znojenje, neobjašnjiv gubitak tjelesne težine, povišenu temperaturu, osjećaj punoće ili boli u gornjem lijevom dijelu trbuha zbog povećane slezene.
KML pripada široj skupini hematoloških malignih bolesti u koju se ubrajaju leukemije, limfomi i multipli mijelom. U Hrvatskoj se, prema podacima HULL-a, godišnje dijagnosticira oko 40 do 50 novih slučajeva KML-a, dok se procjenjuje da s tom bolešću živi oko 350 osoba. Najčešće pogađa osobe srednje i starije dobi, no može se pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi. Iako je KML danas bolest koja se u velikom broju slučajeva može uspješno kontrolirati, sama dijagnoza za pacijente često donosi strah, neizvjesnost i brojna pitanja o budućnosti.
– Poseban izazov može biti činjenica da se osoba često osjeća dobro, a istodobno zna da živi sa zloćudnom bolešću koju treba držati pod kontrolom. Kao i kod svake kronične bolesti, to znači redovito odlaziti na kontrole i zajedno s liječnikom pratiti rezultate i po potrebi prilagođavati terapiju. Naša je uloga da budemo podrška pacijentima i njihovim obiteljima na tom putu – naglašava Vincek.
Svjetski dan KML-a svake se godine obilježava 22. rujna, a datum simbolizira karakterističnu genetsku promjenu povezanu s bolešću. Kod ove bolesti dolazi do međusobne zamjene dijelova genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma, čime nastaje tzv. Philadelphia kromosom i fuzijski gen BCR::ABL1, koji potiče nekontrolirano umnažanje abnormalnih krvotvornih stanica.
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana na globalnoj razini ističe 25 godina od uvođenja prve ciljane terapije koja je iz temelja promijenila liječenje kronične mijeloične leukemije – od bolesti koja je nekoć za mnoge bila smrtonosna do kronične bolesti koja se danas u velikom broju slučajeva može uspješno držati pod kontrolom. Ipak, mnogi se pacijenti i dalje suočavaju s preprekama u dostupnosti liječenja, dijagnostike i redovitog praćenja bolesti, upozoravaju iz CML Advocates Network (CMLAN), međunarodne organizacije koja povezuje 131 organizaciju pacijenata oboljelih od KML-a iz 96 zemalja svijeta.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi već više od 20 godina pruža podršku osobama oboljelima od KML-a, njihovim obiteljima i drugim osobama koje žive s hematološkim bolestima. Udruga organizira stručna predavanja i edukacije, osigurava informativne materijale, omogućuje razgovore s liječnicima hematolozima i razmjenu iskustava među oboljelima te pruža podršku u ostvarivanju prava i lakšem snalaženju u svakodnevnom životu s bolešću. Kroz Klub oboljelih od KML-a, osobe s ovom dijagnozom mogu dobiti više informacija o bolesti, suvremenim mogućnostima liječenja, lijekovima i ciljevima terapije, ali i podijeliti vlastita iskustva s drugima koji prolaze kroz sličan put.
Vodič će biti dostupan na web stranici HULL-a, a za sve dodatne informacije zainteresirani se mogu obratiti na e-mail adresu udruga.hull.zagreb@gmail.com.
(Romana Kovačević Barišić)
