A kako se živi u Hrvatskoj sa sistemskom ili sustavnom sklerozom koja uz kožu stvara kolagen i na svim unutarnjim organima?
Od djetinjstva sam znala da želim biti fizioterapeut i liječiti ljude rukama i aparatima. Životni poziv sam na zadovoljstvo mene i korisnika realizirala. Nakon stresnih ratnih i obiteljskih događaja život je ušao u mirne vode i očekivala sam unuče kada više nisam mogla trpjeti niz simptoma za koje liječnici nisu nalazili pravi razlog.
Otečene šake, kojima svaki dan radim, bolovi u zglobovima, konstantno žarenje ruku nogu i lica koje iritira, nagle promjene raspoloženja, loš san i tjeskoba, smanjena pokretljivost baš su mi kvarili život.
Nakon niza medicinske obrade poslana sam kod “Dr. Housea“ mladog specijaliste pulmologa imunologa koji je pogledao šake, zadao laboratorijske testove i sljedeći dan saopćio da imam sklerodermiju.
Sklero – ŠTO?
Nikada nisam u svojoj medicinskoj edukaciji čula ništa slično a kada sam pitala prijatelje liječnike komentar je bio: Ajoj baš to, nije dobro, žao mi je. Čega i zašto? Tko zna odgovore? Moje prvo pitanje je bilo što je najgore što mi se može desiti? A odgovor konkretan:da otkažu pluća pa treba transplantacija, ili bubrezi pa treba dijaliza ili srce…To već nisam željela slušati. Ali tim liječnika u bolnici je za mene imao ideju; “Osnujte udrugu oboljelih od sklerodermije! Mi ćemo pomoći. Evo nekoliko pacijenata koji već duže vremena žive sa sklerodermijom.“ Čula sam samo duže vremena… Super idemo ih naći jer imam puno pitanja.
Za nekoliko mjeseci osnovana je Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije koja okuplja oboljele, koji se žele pridružiti, njihove obitelji ili prijatelje. Prvo smo se družili i dugo pričali, zatim učili zajedno simptome i načine samopomoći, a vrlo brzo smo se uključili u Europsku asocijaciju udruga oboljelih od sklerodermije FESCU. Tako smo se povezali sa stručnjacima ne samo iz naše zemlje nego iz cijelog svijeta i aktivno se uključili u 2. pa 3. pa 4. a ovaj mjesec 5. svjetski kongres sklerodermije u Boredeauxu.
Naravno da sam ja fizioterapeutkinja s velikim radnim i specijalističkim iskustvom s oboljelima od sklerodermije održala radionice disanja, samomasaže lica i s timom koji pomaže podijelila iskustva iz osobnog života sa sklerodermijom.
A kako se živi u Hrvatskoj sa sistemskom ili sustavnom sklerozom koja uz kožu stvara kolagen i na svim unutarnjim organima? Kao i sa CRESTom ili morpheom ili sklerodermijom circumskriptom. Niz naziva za niz manifestacija koje se očituju kožnim otvrdnućima, stvaranjem ograničenja pokreta, ranica na prstima, otežanog disanja i poremećenog rada srca, promjenama u cijelom probavnom i ginekološkom traktu.
Živim uspješno iako sam upoznala neželjenog životnog suputnika koji nikada neće otići, ali ja nastojim spriječiti razvoj simptoma koji me ugrožavaju. Važno je vjerovati da se može uspjeti pa ako treba posjećivati psihologe ili psihijatre ili vjerovati Bogu da će ti pomoći. Sam čovjek s neizlječivom autoimunom bolesti za koju ne postoji saznanje zašto nastaje i kako je spriječiti, nema puno dobre šanse. Ali, ako se udruži sa specijalistima koji dobro znaju simptome i daju adekvatne lijekove koji su registrirani za neku drugu dijagnozu ali daju rezultate i kod naših simptoma, ako se adekvatnom prehranom stabilizira funkcija, i ako se konstantnom fizikalnom terapijom osigura pokretljivost šanse su na našoj strani.
Važno je imati dobru suradnju s liječnicima, fizioterapeutima koji su educirani za naše probleme i koji poznaju specijalne miofascilane tehnike, s medicinskim sestrama koje kvalitetno znaju zbrinuti ranice na prstima da ne dođe do amputacije. Važna je i pomoć zdravstvenog sustava koji mora kroz niz godina edukacija uključiti i informacije o sklerodermiji i drugim rijetkim bolestima da ih se prepozna na vrijeme, da ih se počne liječiti što prije i da se omogući oboljelom da što duže ostane u radnom odnosu koristan dionik sa što manje zahtjeva prema socijalnim pravima.
Nedostaje nam barokomora jer Raynaud sindrom u cijelom svijetu, pa i dugi niz godina kod nas, se liječio s odličnim rezultatima terapijom kisikom pod tlakom a sada se lista oboljelih bitno skraćuje i sve teže dolazimo na red. Nedostaje nam balneoterapija u toplicama, da se kvalitetnom rehabilitacijom osposobimo za svakidašnje životne izazove.
Ipak zajedništvo oboljelih u HUOSu s našim liječnicima daje nam snagu svakoga dana da stvaramo nove načine poboljšanja kvalitete života i da živimo sretno u bezbolnim trenucima kada se možemo pridružiti obitelji i kada možemo stvoriti nešto vrijedno za sve nas.
Foto: Shutterstock
