Sandra Kolak, medicinska sestra i tajnica Udruge za autizam, svim se snagama trudi senzibilizirati i upoznati javnost s mnogobrojnim problemima koji su svakodnevnica osoba s autizmom i njihovih obitelji. I sama je majka djevojke Ane kojoj je dijagnosticiran autizam, a ovo je njena priča…
Moja Ana ima samo 22 godine. Već prvog dana nakon njezina rođenja doživjela sam šok! Naime, tijekom porođaja došlo je do hipoksije, krvarenje u mozgu, no liječnici su rekli da posljedica neće biti. Ipak, stalno sam strahovala od posljedica, ali ona je s godinu dana prohodala, počela govoriti i krenula u vrtić – Ana je bila dobro.
Moji strahovi su nestali…
Ipak, stanje mira je trajalo kratko… Kad je napunila dvije godine, Ana se zatvorila u sebe, prestala govoriti, a ja sam se nekako bojala najgoreg scenarija. Odveli smo je u SUVAG, prošli svu dijagnostiku te su liječnici zaključili da je sve OK. Na zadnjem razgovoru kod liječnice napomenula sam kako se bojim da je u pitanju autizam, a ona me pogledala ispod naočala i rekla: “Draga mama, pa vidite kako ona ima bistar pogled, kako je vesela, a i vi ste topla i brižna osoba, a takvi roditelji nemaju djecu s autizmom (naglašavam da je već prije 60 godina napuštena teza o autizmu kao posljedici psihogenog poremećaja kod djeteta zbog emocionalno hladnih majki, teza koju je postavio, ali i ubrzo opovrgnuo njezin autor Leo Kanner 1945, no neki liječnici i ljudi očito i dalje to misle). Pazite, ja znam da nisam kriva za njezino stanje, ali kad vam netko nešto tako kaže, i još je liječnik, to ne izlazi iz glave bez obzira na to što ne može biti istina.
Dijagnoza je bila usporen razvoj govora. Kako sam bila mlada mama, mislila sam da stručnjak više zna. Bila sam sretna. Nikakva terapija nije prepisana ni savjetovana, no kako sam ja zdravstveni djelatnik, potražila sam pomoć kod privatnog logopeda. Od Anine druge godine, kada je sve počelo, čekali smo dugih deset godina na dijagnozu autizma. Nju je dobila nakon što sam inzistirala da se obave testovi u kabinetu za autizam na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu.
Moja Ana je tek sa svojih pet godina rekla “mama”. Dakle čekala sam na to otprilike tri godine. Možete li to zamisliti?
Najteže je boriti se s predrasudama
Nakon postavljene dijagnoze sam se prisjetila riječi liječnice iz Suvaga da topli roditelji ne mogu imati autističnu djecu, i to mi je postao jako težak teret. Autizam je po svojoj definiciji jedan iznimno težak neurorazvojni poremećaj, ali od svega što on nosi, teže mi je teže bilo boriti se s predrasudama, površnim razmišljanjima, predbacivanjima zbog tog nevidljivog invaliditeta.
Nekad sam mislila da bi ljudi imali više razumijevanja da je u invalidskim kolicima, jer kad ona počne skakati u redu u dućanu i dirati tuđe stvari, ja moram svaki put objašnjavati da ona nije neodgojena i zločesta, nego da ima autizam i da ne može podnijeti buku, masu ljudi i mirise u tom dućanu.
Nekad bi mi, vjerujte, bilo puno draže da ona ništa ne razumije jer shvaća ona kako je okolina doživljava i koliko im nedostaje razumijevanja… Imam još dvoje djece i biti roditelj djetetu s autizmom je, moram reći, teško, deset puta teže.
Ovih 7 odstupnja u razvoju djeteta mogu upućivati na autizam
Regresija
Ipak, najgora stvar od ovih 22 godine zajedničkog života s Anom je regresija koju je doživjela. Ona je do svoje 10. godine išla u redovnu školu, savladala gradivo, napredovala… U jednom je trenutku sav taj trud izbrisan. Pubertet je napravio kaos i još se čudim kako smo ga preživjeli. Zadnje je tri godine jako loše, zatvorena u sebe, nema interesa ni za što. Nekad mi je pomagala kuhati i obožavala je duge šetnje. Danas je ni to ne zanima. S godinama je postajalo sve teže.
Od djeteta koje je samo moglo otići u dućan i kupiti sladoled, Ana sad ni to ne može.
Roditelji trebaju pomoć
Roditelji su često u ovakvim situacijama izbezumljeni pa trebaju svu moguću pomoć obitelji i društva, ali to često izostaje. Da sad moram sve ponovno proći kako bi dobila dijagnozu i ranu intervenciju, vjerojatno bih odustala, pokupila stvari i odvela je u Austriju. Ipak, od prošle je godine napravljen jedan iskorak pa je dijagnostički protokol za autizam dostupan i preko uputnice, morate znati da samo to testiranje inače košta oko tisuću kuna.
Ne mora se više čekati godinu-dvije koliko smo čekali mi. Zakoni su dobri kad ih ovako čitate, izvršna vlast ne osigurava provođenje istog. Odnos države prema djeci i osobama s invaliditetom najbolje se vidi kroz česte prosvjede roditelja koji se bore za minimum dostojanstvenog života svoje djece. Financijski je sve vezano uz autizam rupa bez dna.
Razumljivo, sve što imam bih i dala da moja Ana može živjeti kao jedna prosječna cura, da nije najbolji student, da dolazi kuću u četiri ujutro iz izlaska u kojem je bila s dečkom koji mi baš nije drag…
Sigurna budućnost za Anu
Naučila sam puno o autizmu jer autizam dirigira životom moje obitelji. Evo imam priliku i ovim putem senzibilizirati javnost, približiti im autizam i to mi je danas životna misija u radu u Udruzi za autizam. Zašto? Kao i većina roditelja, želim osigurati svom djetetu sigurnu budućnost kada mene više ne bude bilo. To je u ovom slučaju jako težak posao, ali sigurna sam da ću dati sve od sebe. Društvo mora biti svjesno sve češće pojavnosti poremećaja iz spektra autizma i da roditelji ne mogu i ne smiju biti prepušteni sami sebi.
Danas samo želim da se njezino stanje stabilizira, jer kad Ana bude dobro i ja ću biti zadovoljna.
Foto: Shutterstock
Razgovarala Ana Abrahamsberg/Ordinacija.hr
