Rana intervencija u djetinjstvu u Hrvatskoj često kasni zbog nepovezanosti sustava, upozorava edukacijska rehabilitatorica iz Čakovca, gdje se razvija model jedinstvene točke podrške za obitelji.
U Međimurskoj županiji pronašli su model za provođenje rane intervencije u djetinjstvu, okupivši tim stručnjaka u sklopu programa koji će se provoditi u novoopremljenom prostoru u Zrinsko-frankopanskoj ulici u Čakovcu. U stručnom je timu i edukacijska rehabilitatorica Silvija Pucko, koja je godinama uključena u programe vezane uz ranu intervenciju. U razgovoru za Večernji list progovara i o manjkavostima u sustavu.
Što je to rana intervencija?
Rana intervencija u djetinjstvu nije terapija koju stručnjak provodi s djetetom dok roditelj sjedi po strani. To je podrška cijeloj obitelji koja roditeljima daje znanje, samopouzdanje i konkretne alate da oni sami, svakodnevnim rutinama poput kupanja, hranjenja ili igre, postanu najvažniji pokretač djetetova razvoja. Dijete ne uči najviše od stručnjaka kojeg viđa sat tjedno, već od majke koja zna kako ga potaknuti, od oca koji razumije zašto je važno razgovarati s djetetom dok ga oblači jer ti svakodnevni trenutci, ponovljeni stotine puta, grade neuronske veze koje nikakva terapija u ordinaciji ne može zamijeniti. Promjena paradigme znači da stručnjaci prestaju biti “vlasnici” intervencije i postaju saveznici obitelji, a to je jedini model za koji su istraživanja dokazala da funkcionira.
Možete li navesti neke konkretne primjere?
Zamislite obitelj koja u rodilištu sazna da njezino dijete ima sindrom Down. Oslabljen mišićni tonus utjecat će na oralnu motoriku, na teškoće s dojenjem i hranjenjem, a u konačnici i na kasniju pojavu govora. Uređeni sustav rane intervencije ta znanja koristi proaktivno, već u rodilištu stručnjaci podučavaju roditelje kako hraniti dijete, kako ga oblačiti i presvlačiti. Doeducirane patronažne sestre potom ulaze u obiteljske domove i pomažu kreirati prilike za prilagođeno poticanje. Specijalizirani stručnjaci dolaze u prirodna okruženja obitelji, ne da rade s djetetom dok roditelji gledaju, nego da jačaju roditeljsku kompetentnost. Ili uzmite dijete s rizikom za autistični spektar.
Ako roditelji dobiju podršku kako kod kuće stvoriti prilike da dijete pokaže prstićem što želi ili sličicom izrazi svoju potrebu, taj roditelj počinje vjerovati u sebe i svoje dijete. Suprotno tome su liste čekanja, trčanje od vrata do vrata i potraga za terapijama koje će dijete “izliječiti”, što ugrožava roditeljsko samopouzdanje i djetetu uskraćuje ono što zaslužuje svako dijete – da uči u mirnoj i podržavajućoj obiteljskoj okolini. Pravi stručnjak za ranu intervenciju nije “pružatelj usluga”, nego nositelj skrbničke funkcije prema obitelji, unutar transdisciplinarnog tima.
Zdravstvo, socijalna skrb i obrazovanje rade paralelno i odvojeno. Kako ta nepovezanost utječe na dijete i obitelj?
Utjecaj je konkretan i mjerljiv. Kad sustavi ne komuniciraju, roditelj postaje koordinator vlastitog slučaja, prikuplja mišljenja različitih specijalista, prenosi informacije između institucija i snalazi se u terminologiji koja mu nije bliska, a sve to dok prolazi kroz emocionalno iscrpljujući proces suočavanja s djetetovim teškoćama. U praksi pedijatar primijeti razvojni rizik, ali nema definiran protokol upućivanja. Roditelj tri do šest mjeseci čeka pregled kod specijalista. Paralelno pokušava dijete upisati u vrtić, ali tamo traže mišljenje drugog stručnog tima. Nitko ne koordinira. Privatni sektor popunjava prazninu, ali samo za one koji si to mogu priuštiti. Djeca iz siromašnijih obitelji i ruralnih sredina imaju drastično lošiji pristup.
Od procijenjenih 346 djece s teškoćama do treće godine u Međimurju uslugu koristi samo 17, oko pet posto. Zašto je obuhvat tako nizak?
Tih pet posto nije slučajnost, nego izravna posljedica sustavnog nerješavanja poznatih problema. Ne postoji sustav standardiziranog praćenja u ključnim razvojnim točkama i onda ovisimo o tome kada roditelji sami prepoznaju problem. Drugo, usluga rane razvojne podrške u sustavu socijalne skrbi slabo je razvijena, malo je licenciranih pružatelja, kapaciteti izvaninstitucionalnih pružatelja određeni su kvotama, a cjenik ne pokriva realne troškove. Ostatak djece čeka ili dobiva nelicencirane usluge koje nitko ne nadzire niti ih provjerava.
Kojim putem moraju proći roditelji koji posumnjaju da s djetetom nešto nije u redu?
Tipičan je put da pedijatar predloži praćenje ili uputi specijalistu. Čekanje traje od tjedana do nekoliko mjeseci. Na temelju specijalističkog mišljenja roditelj pokreće postupak stručne procjene u socijalnoj skrbi, koja je preduvjet za rješenje o pravu na ranu razvojnu podršku. Zatim se čeka slobodan kapacitet pružatelja usluge. Cijeli put od prve sumnje do prve intervencije može trajati godinu do dvije. Upravo je zato koncept jedinstvene točke pristupa toliko važan. Jedno mjesto, jedna osoba za kontakt i koordiniran odgovor.
Kako funkcionira novi program Doma zdravlja u Čakovcu?
Poseban program podrške ranoj intervenciji u djetinjstvu funkcionira kao prva kontaktna točka. Roditelj ili stručnjak dolazi s brigom, a ne s gotovim dijagnozama ili papirologijom. Provodimo prijem, razgovaramo s obitelji o djetetovu funkcioniranju u svakodnevnim rutinama i izrađujemo individualizirani obiteljski plan podrške utemeljen na djetetovim rutinama i obiteljskim prioritetima pa na temelju toga kreiramo sami ili tražimo podršku. Ključna je razlika u tome što mi koordiniramo umjesto roditelja. Ovo je prvi takav program u primarnoj zdravstvenoj zaštiti koji nije projekt civilnog društva, nego stalna ustrojstvena jedinica doma zdravlja, što znači da je prepoznat kao javnozdravstvena funkcija, a ne dobrotvorna inicijativa.
Cilj je razvijati dispanzer kao samostalnu ustrojstvenu jedinicu s interdisciplinarnim timom koji obuhvaća pedijatra, edukacijskog rehabilitatora, logopeda, psihologa, radnog terapeuta, fizioterapeuta i koordinatora skrbi s jasnim protokolima suradnje sa svim sektorima i civilnim društvom. Uz podršku Ureda UNICEF-a RH krećemo u pilotiranje Međimurja kao referentnog modela koji se može replicirati.
Edukacijski rehabilitatori nisu uvršteni u Mrežu javne zdravstvene službe. Može li se razvijati rana intervencija bez njih?
Edukacijski rehabilitatori rade u sustavu zdravstva, ali zakon ih ne prepoznaje kao zdravstvene djelatnike, nego kao zdravstvene suradnike, s bitno drukčijim uvjetima rada i koeficijentima. Konkretno, s 27 godina staža bit ću upola ili trostruko manje plaćena za neki postupak od kolege početnika druge struke. Dok susjedne zemlje ravnopravno uključuju edukacijske rehabilitatore u timove rane intervencije, Hrvatska degradira struku koja sveučilišnim kurikulumom ima najjače preduvjete za implementaciju obiteljima usmjerenog pristupa. Nije moguće razvijati suvisao sustav rane intervencije bez edukacijskih rehabilitatora. Za ovo ne trebam ja dati odgovor, dovoljno je pitati roditelje.
Je li rana intervencija riješena sustavno na razini države ili je prepuštena regionalnoj i lokalnoj vlasti, udrugama…?
Nije. Hrvatska nema jedinstven zakonodavni okvir koji bi ranu intervenciju definirao kao koordinirani međusektorski sustav. Svaki od triju sektora ima vlastite zakone koji fragmentarno dotiču temu, ali nitko ne prepoznaje ranu intervenciju kao integriran sustav s jasnim nadležnostima. UNICEF je 2019. procijenio da je od oko 24.000 djece kojoj je bila potrebna podrška u nekom programu bilo samo oko 2900 ili dvanaest posto. Stanje varira dramatično od županije do županije, a ruralna i siromašnija područja ostaju najzakinutija.
Imamo li dovoljno stručnjaka za ranu intervenciju?
Nemamo, i to nije samo pitanje broja nego i raspodjele, kompetencija i sustavne podrške. Logopeda nedostaje, edukacijskih je rehabilitatora premalo i k tome nemaju priznat odgovarajući status, fizioterapeuti trebaju dodatne edukacije za rad s malom djecom, radnih terapeuta nema u svim bolnicama, pedijatri nemaju protokole ni alate za ranu intervenciju… Dodatan je problem izostanak supervizije i stalnog stručnog usavršavanja, stručnjaci koji rade s kompleksnim obiteljskim situacijama i međuinstitucionalnom koordinacijom to rade bez adekvatne sustavne podrške, što pridonosi profesionalnom sagorijevanju i odlasku iz struke.
Koje obrasce najčešće uočavate u radu?
Ponavljaju se tri obrasca. Prvi je kasno prepoznavanje, posebno kod obitelji nižeg obrazovnog statusa, u kojima se “čekalo jer je muško” ili govorilo da će dijete “samo progovoriti”. Drugo je dijagnostička odgoda – dijete dobije dijagnozu, ali ne i intervenciju jer sustav koji dijagnosticira nije isti koji intervenira. Treće, i što sve više zabrinjava, sve je veći broj djece bez jasne dijagnoze, ali s višestrukim rizičnim čimbenicima, siromaštvom, stresom u obitelji, nedostatkom poticajnog okruženja, koja ne ulaze ni u kakav sustav podrške jer formalno ne zadovoljavaju kriterij “teškoće u razvoju”. Rana intervencija mora dosezati i tu skupinu.
Koliko su stručnjaci u Hrvatskoj zaista usmjereni prema obitelji?
Pretežno još uvijek rade na “popravljanju” djeteta. Medicinski model u kojemu terapeut vježba s djetetom dok roditelj sjedi u čekaonici duboko je ukorijenjen. Obiteljima usmjeren pristup znači nešto sasvim drukčije – roditelj je glavni akter promjene, stručnjak ga pouči i osnaži, a intervencija se gradi unutar obiteljskih rutina. Dijete je s roditeljima 168 sati tjedno, a sa stručnjakom možda dva do tri sata. Malo dijete zaslužuje učiti više od ta dva do tri sata tjedno. Mlađe generacije stručnjaka sve više razumiju ovaj pristup, ali sustavna transformacija kroz obrazovne programe, standarde i superviziju još nije provedena.
Što kada roditelj ne želi prihvatiti djetetove teškoće?
Takvi su slučajevi česti i potpuno razumljivi. Suočiti se s činjenicom da dijete ima teškoće koje će možda trajno oblikovati njegov život gubitak je slike o djetetu kakvo se zamišljalo. I kao svaki gubitak, prolazi kroz faze, a poricanje je gotovo uvijek prva. Ima roditelja koji traže drugog stručnjaka, nekoga tko će im reći ono što žele čuti, i to je u redu jer je dio procesa. Ono što je ključno jest kako stručnjak komunicira. Dijagnoza nije cilj, cilj je dobrobit djeteta i obitelji. Roditelje treba pratiti, davati informacije u koracima koji su prihvatljivi i slušati ih. Uloga tima nije da sudi roditelju, nego da ostane dostupan i gradi povjerenje jer na kraju ne smije ispasti da se ni sustav ni roditelji ne brinu o djetetu, kojemu odgovarajuću podršku jamči Ustav Republike Hrvatske.
(Ivica Beti)
