Veliki je problem što se bolest dijagnosticira tek u srednjoj fazi jer se često zatvaraju oči pred prvim znacima, kaže Tajana Dajčić, kći oboljelog
Alzheimerova bolest jedna je od najgorih bolesti jer je neizlječiva i na kraju završava smrću. Dugotrajna je, traje prosječno deset godina, a kako se javlja u sve ranijoj dobi, pa obolijevaju već i 40-godišnjaci, traje i duže.
Govorimo o deset do petnaest godina neprestane, 24-satne brige o oboljelom, njege, hranjenja, šetnje, vježbanja i svega ostaloga što je potrebno kako bi se on što duže održao pokretnim. Na koncu dolazi do faze kada mu je potrebna palijativna skrb, a u našoj zemlji, pak, nema hospicija, čak ni pojam hospicija nije kod nas dovoljno jasan, kaže Tajana Dajčić.
Prvi i upozoravajući simptomi koji mogu značiti da nastupa demencija
Govori emotivno jer priča iz “prve ruke”, iz iskustva. Njezin je otac obolio od Alzheimerove bolesti sa 50 godina. Tajanina majka Mira Dajčić, inače zdravstvene struke, njegovala ga je 12 godina, do njegove smrti. Godinu poslije, konkretno 1999., osnovala je Hrvatsku udrugu za Alzheimerovu bolest, čija je danas predsjednica. Tajana je danas tajnica u istoj udruzi. Pune 24 godine marljivo rade na podizanju svijesti o Alzheimerovoj bolesti, ukazuju na probleme s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji, pomažu savjetima na SOS telefonu, organiziraju radionice…
U Zagrebu je nekoliko domova za starije koji su dio svojih kapaciteta prenamijenili za osobe s demencijom, ali to je svega 50-ak kreveta. Otvorio se, pak, Dom svete Ane s 38 kreveta koji se polako pune, no problem je s osobljem. I kada se sve to zbroji, govorimo o ukupno 80-ak kreveta, što su relativno mali kapaciteti. Ako se računa da je oko 17.000 osoba s demencijom samo u Zagrebu, što je onda s ostalih 16.900? Svi ostaju na skrbi obitelji do posljednjeg časa. Što znači život s oboljelim od Alzheimera? Obitelj strada kompletno jer o bolesniku se trebaju brinuti dvije do tri osobe, jedna osoba to ne može ni psihički ni fizički. Dosta je, pak, mladih odselilo u inozemstvo pa su nerijetko dvije starije osobe, od kojih je jedna dementna, oslonjene samo jedna na drugu, nastavlja Tajana Dajčić, dodajući kako nema ni specijaliziranog stručnog kadra koji bi obiteljskim njegovateljima pomagao.
Veliki je problem što se bolest dijagnosticira tek u srednjoj fazi jer se nerijetko, nažalost, “zatvaraju oči pred prvim znacima”. Tada je bolesnik već dezorjentiran, izgubljen, teško pronalazi riječi i njegovatelj mu se mora potpuno posvetiti.
Najskuplja je to bolest. Antidementivi su na “B listi”, niti jedan nije besplatan, pa ih se mjesečno nadoplaćuje od 100 do 700 kuna. Kako ta bolest najčešće pogađa umirovljenike, a znamo kolike su prosječne mirovine, jasno je koliki financijski teret pada na obitelj. Dakle, najskuplja je to bolest koja psihički i fizički upropaštava obitelj, ističe naša sugovornica.
Usporedbe radi, u Nizozemskoj su formirana prava mala “Alzheimer sela”, a riječ je o apartmanima u kućicama s vrtovima, uz koje su i ambulanta, trgovina, pošta… Njihovi stanari mogu, primjerice, otići u kupovinu ili poslati čestitku bez straha da će se izgubiti jer su takva nasljea zaštićena i osigurana. Demencija je u hrvatskoj javnosti, pak, još uvijek i velika stigma, smatra ju se psihičkim problemom, što ona nikako nije, već je riječ o neurodegenerativnoj bolesti. Nerijetko je i to razlog zašto se kasno prepoznaju znaci Alzheimera i postavlja dijagnoza.
Pa čak i obiteljski liječnici propuste poslati pacijente na dijagnostiku jer smatraju kako su pojedini simptomi normalni za osobu od 70 ili više godina. Iščekujemo novi lijek koji će uskoro stići u Europu, no važno je istaknuti kako i on, kao i svi drugi lijekovi, najbolje djeluju u ranoj fazi bolesti. Nažalost, malo je takvih bolesnika, upozorava ona.
