Dijagnozu miastenije gravis Laura je dobila usred studija, kada su joj dvostruki vid, umor i poteškoće s govorom iznenada promijenili svakodnevicu. Unatoč nepredvidivoj kroničnoj bolesti, uspješno je završila fakultet i danas poručuje mladima da bolest mijenja život, ali ga ne oduzima.
Od malih nogu bila je vrlo aktivna, plesala je akrobatski rock’n’roll i trenirala tekvando. Za sebe kaže da je izuzetno uporna, ambiciozna i disciplinirana te da je oduvijek živjela brzo, no taj dinamični tempo života 26-godišnjoj Lauri Molan 2024. iznenada je zaustavila dijagnoza kronične bolesti. Dijagnosticirana joj je, naime, miastenija gravis, kronična autoimuna bolest kod koje imunološki sustav napada živčano-mišićne veze uzrokujući slabost i brzo zamaranje mišića.
– Prvi simptomi pojavili su se početkom 2024. tijekom ispitnih rokova. Počela sam primjećivati dvostruke slike i velike probleme s čitanjem. U početku sam mislila da je problem u naočalama ili umoru zbog fakulteta, pogotovo zato što su simptomi nestali kada je završio stres zbog ispita i promjene naočala. Ozbiljnost situacije postala mi je jasna nekoliko mjeseci poslije, tijekom prezentacije na fakultetu, kada sam odjednom izgubila mogućnost normalnog govora, nisam mogla gutati i primijetila sam da mi se lijeva strana lica spustila – objašnjava Laura.
Dijagnoza koja je promijenila sve
Multipla skleroza, lupus i tumor na mozgu bile su samo neke od dijagnoza na koje su liječnici na hitnoj tada sumnjali, no tada se njezin karton našao na stolu jedne neurologinje.
– Nakon nekoliko pregleda jedna je neurologinja posumnjala na miasteniju gravis jer je već vidjela slične simptome. Dijagnoza je potvrđena testovima i poslije serološki. Iako je sve bilo jako stresno, danas sam zahvalna što sam brzo dobila odgovor – prisjeća se. A nakon dijagnoze uslijedilo je razdoblje prilagodbe na život s bolešću čiji su simptomi često bili nepredvidivi i mijenjali se iz dana u dan.
– Nekad bih funkcionirala gotovo normalno, a nekad bih za desetak minuta ostala bez snage za osnovne stvari. Najteže mi je bilo prihvatiti da više ne mogu planirati dane unaprijed onako kako sam mogla prije. Osjećala sam se kao da sam razočarala ljude oko sebe, od kolega na fakultetu do prijatelja kojima sam otkazivala dogovore – dodaje.
Unatoč dijagnozi, Laura je kao jedna od studentica prve generacije uspješno završila diplomski studij primijenjenih kognitivnih znanosti, interdisciplinarni program koji zajednički izvode Filozofski fakultet i Fakultet elektrotehnike i računarstva Sveučilišta u Zagrebu, a koji se izvodi na engleskom jeziku. No put do diplome za nju je bio sve samo ne lagan.
– Bilo je izrazito teško jer je studij zahtijevao puno koncentracije, čitanja i kontinuiranog rada, a dvostruki vid i umor bili su među mojim najizraženijim simptomima. Imala sam razdoblja kada nisam znala hoću li moći odraditi prezentaciju ili pročitati nekoliko stranica teksta. Najviše su me “izvukle” tvrdoglavost i želja da završim ono što sam započela, ali naučila sam i prihvatiti vlastite granice. Veliko razumijevanje profesora u tom mi je razdoblju iznimno značilo. Iako su moje obveze ostale iste, izlazili su mi ususret kad god su mogli – povećavali su slova na ispitima, imali strpljenja tijekom usmenih ispita zbog poteškoća s govorom, a posebno mi je značilo to što me nisu prozivali za prezentacije dok su simptomi bili vidljivi na mom licu. U to vrijeme bilo me iskreno sram zbog vlastitog izgleda, pa mi je njihova podrška uvelike olakšala studiranje – prisjeća se.
Sama bolest, a poslije i liječenje, promijenili su, kaže, gotovo sve aspekte njezina života, od fizičkog izgleda do načina na koji doživljava samu sebe.
– Operacija, kortikosteroidi i svakodnevna terapija ostavljaju posljedice i fizički i psihički. Najteže mi je bilo suočiti se s gubitkom kontrole nad vlastitim tijelom i činjenicom da više ne mogu računati na njega kao prije. Teško mi je i prihvatiti to što se bolest ne može staviti pod snažniju kontrolu. Bilo je perioda kada mi je samopouzdanje jako padalo jer sam od osobe koja je stalno bila aktivna postala netko tko mora razmišljati hoće li imati dovoljno energije za najosnovnije stvari – napominje Laura.
Osim simptoma i liječenja, suočila se i s nerazumijevanjem okoline. Budući da miastenija gravis često nije vidljiva, njezine su tegobe nerijetko pripisivane umoru ili stresu.
– Znala sam čuti komentare da sam “sama dovela do bolesti” ili da bi promjena navika sve riješila. No svakodnevno funkcioniranje i dalje ovisi o terapiji i prilagodbi života bolesti. Ljudi lakše razumiju ono što vide – objašnjava.
Simbolična šetnja 1. lipnja
U Hrvatskoj s miastenijom gravis živi oko 600 osoba, a bolest se, ističe Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara, zbog nespecifičnih simptoma poput dvoslika, spuštenih kapaka, slabosti mišića i izraženog umora često prepoznaje prekasno. Upravo zato važno je poticati rano prepoznavanje simptoma i dostupnost terapija koje mogu znatno utjecati na kvalitetu života oboljelih.
– U povodu Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, građani se pozivaju da se 1. lipnja u 12 sati pridruže simboličnoj šetnji od Europskog do Cvjetnog trga u Zagrebu kako bi zajedno poslali poruku podrške i razumijevanja osobama koje žive s ovom bolešću. Istoga dana brojne znamenitosti diljem Hrvatske bit će osvijetljene zelenim svjetlom, međunarodnim simbolom podrške oboljelima – poručila je Mirić.
Podizanje svijesti o ovoj rijetkoj bolesti, ističe Laura, ključno je kako bi oboljeli imali više razumijevanja i kako bi se simptomi prepoznali na vrijeme.
– Voljela bih da ljudi bolje razumiju koliko je miastenija gravis nepredvidiva i kako se simptomi mogu mijenjati iz sata u sat. Posebno je važno govoriti o nevidljivim simptomima poput umora, problema s govorom i iscrpljenosti. Mladima s kroničnom bolešću poručila bih da si daju vremena i ne uspoređuju se sa sobom prije postavljanja dijagnoze. Važno je prihvatiti loše dane, tražiti pomoć i ne osjećati krivnju jer bolest mijenja život, ali ga ne oduzima – zaključuje Laura.
(Ida Balog)
