Zaklada Ana Rukavina osnovana je nakon prerane smrti mlade novinarke Ane Rukavine, a s ciljem proširenja Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica te pomoći u osnivanju i radu javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina.
Uz veliki angažman, trud i rad svih uključenih u ovaj projekt, do danas je zaklada u hrvatsko zdravstvo kroz razne projekte uložila gotovo 30 milijuna kuna. U održavanje akcija upisa u Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, osnivanje i pomoć u radu javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina, stručno usavršavanje mladih liječnika iz područja hematologije, u projekte od važnosti za razvoj hematologije, medicinsku opremu za bolnice u Republici Hrvatskoj… Puno se toga postiglo u ovih 15 godina, ali i puno će se toga postaći u godinama koje tek dolaze.
Vjeruje u to i naša sugovornica, upraviteljica zaklade Ana Rukavina Marija Rukavina, koja ističe kako o velikim rezultatima možda puno govori činjenica da danas imamo 149 osoba koji su dobile priliku za život zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. To nije samo 149 ljudi koji su dobili transplantat, to su i njihove obitelji, prijatelji i svi oni koji se trenutačno liječe i koji se, zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra, nadaju da će i oni dobiti svoju priliku za ozdravljenje.
Koliki je broj potencijalnih darivatelja danas u Hrvatskom registru?
Danas je u Hrvatskom registru 61.819 potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, što je velik napredak od početnih 156 članova Hrvatskog registra u vrijeme kada se Ana liječila od leukemije te je taj broj bio nedovoljan da bi se bilo kome pronašao podudaran darivatelj. Tada su to bili uglavnom članovi obitelji oboljelih, a danas su to ljudi diljem Hrvatske koji su se potaknuti Aninim apelom za životom ili potrebom za podudarnim darivateljem nekoga iz njihove blizine, odlučili upisati u Hrvatski registar s nadom da će jednoga dana imati priliku spasiti nekome život.
Tko se sve u registar može upisati i koji se uvjeti pritom moraju zadovoljiti?
U Hrvatski registar mogu se upisati svi hrvatski državljani s prebivalištem u Republici Hrvatskoj pod uvjetom da su dobrog općeg zdravlja i između 18 i 40 godina. Upis je moguć do 40. rođendana te apeliramo na sve koji se približavaju toj brojci, ako su ikad razmišljali o upisu da to učine. Često nam se ljudi jave, izuzetno motivirani da pomognu, ali nažalost, prije nekog vremena su navršili 40 godina. Bitno je naglasiti i da se članom Hrvatskog registra ostaje do 60. godine, ali upis se mora obaviti od 40. rođendana kao i da kad se jednom upišete, ne morate više ponavljati upis.
Također, željeli bismo istaknuti da samim upisom postajete tek potencijalni darivatelj krvotvornih matičnih stanica. Do samog podudaranja s oboljelom osobom može i ne mora doći, ali što nas je više u Hrvatskom registru, to su veće šanse da će oboljele osobe iz Hrvatske, ali i inozemstva pronaći svog podudarnog darivatelja, a time i nadu za život.
Kolike su šanse da danas pronađete svog podudarnog darivatelja u Hrvatskoj?
Šansa da pronađete svog podudarnog darivatelja je otprilike 1:100.000 pa bismo se usudili reći da su ovi rezultati i više nego dobri. Nemamo uvid u statistiku koliko je podudarnih darivatelja, odnosno transplantata izdano iz ostalih država članica Svjetskog registra (World Marrow Donor Association), no po broju potencijalnih darivatelja na visokom smo 11. mjestu po broju upisanih potencijalnih darivatelja s obzirom na broj stanovnika od ukupno 55 država članica Svjetskog registra. Veliki su to rezultati za malu državu poput Hrvatske, ali naši sugrađani su već toliko puta pokazali kako imaju veliko srce i da su najjači u teškim situacijama te su se ujedinili u zajedničkom cilju koji nam je ostavila Ana – a to je da na hematološkim odjelima “bude što manje ćelavih glavica”.
Iz kojih dijelova zemlje dolazi najviše potencijalnih darivatelja?
Otkad smo krenuli s radom, a to se neslužbeno dogodilo već u prosincu 2006. godine, nema kraja ni kutka Lijepe Naše koji nismo posjetili i gdje nas nisu zvali. Svi su prepoznali Aninu želju za životom, ali i njezinu borbu za sve ostale koji su se našli u sličnoj, nezavidnoj situaciji. Svugdje su nas ljudi lijepo dočekali, u redovima su nas čekale rijeke ljudi koji su htjeli pomoći, da se Anina sudbina više nikome ne ponovi ili barem da im pruže nadu da će pronaći svog podudarnog darivatelja. Kako je Zagreb stanovništvom najveći grad u Republici Hrvatskoj, najveći broj potencijalnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica upisao se u našem glavnom gradu, no rekord po broju upisanih potencijalnih darivatelja i dalje drži Osijek, na akciji održanoj u dva dana u veljači 2007. godine, njih čak 1960 tada se pridružilo Hrvatskom registru. U Osijeku smo uvijek imali izuzetno veliki odaziv, a to možemo zahvaliti i dragim sestrama Doroteji Nikolić i Ireni Matešić, koje su inicirale i pomogle u organizaciji ovih akcija. Organizirale su nam i vrlo uspješne akcije u Zadru i Metkoviću i uvijek su voljne pomoći u svim našim aktivnostima. Velike odazive imali smo i po Dalmaciji, ostatku Slavonije, Istri, Hrvatskom zagorju, Međimurju, Kvarneru, Lici… Recimo u Šenkovcu u Međimurskoj županiji 2012. godine upisalo se 133 potencijalnih darivatelja dok cijela općina broji manje od tri tisuće stanovnika ili 299 potencijalnih darivatelja upisanih 2020. godine u Novoj Kapeli koja ima nešto više od četiri tisuće stanovnika gdje su se ljudi okupili kako bi pomogli svom malom sugrađaninu kojemu je bila potrebna transplantacija krvotvornih matičnih stanica.
Ovo je 5 navika zbog kojih pacijenti imaju problema s probavom – upozorava gastroenterolog
Kako ste zadovoljni prikupljanjem krvi iz pupkovine nakon poroda, odlučuje li se na to sve više žena?
Dok se liječila na Rebru, Ana je sa svojim odjelnim liječnikom, prof. dr. sc. Mirandom Mrsićem, planirala kako će novcem koji se prikupljao za njezino liječenje u SAD-u, ako joj je ne bude potreban, proširiti Hrvatski registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica te pomoći u osnivanju javne Banke krvi iz pupkovine. Novac joj, nažalost, nije trebao i danas postoji javna Banka krvi iz pupkovine koja nosi Anino ime i djeluje pri KBC-u Zagreb, a čije smo osnivanje financijski pomogli. Od osnivanja javne Banke na Anin rođendan, 28. ožujka 2007. godine do danas više od 16 tisuća mladih roditelja odlučilo se darovati matične stanice krvi iz pupkovine za opće dobro, a 3677 doza krvi iz pupkovine uspješno je pohranjeno i prijavljeno u Svjetski registar. To Hrvatsku stavlja na 8. mjesto od ukupno 55 država članica Svjetskog registra po broju darovanih doza krvi iz pupkovine s obzirom na broj stanovnika. Sedam krvi iz pupkovine iz javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina do danas je izdano i nadamo se, nekome spasilo život.
Čini se da mnogima i danas nije jasno koliko je važan ovaj korak, kako motivirati potencijalne darivatelje?
Darivanje koštane srži, odnosno perifernih matičnih stanica sigurno je za darivatelje. Liječnici ne bi pokušali spasiti jedan život dok ugrožavaju drugi. Postoje dva postupka darivanja krvotvornih matičnih stanica. Prvi je darivanje koštane srži iz kostiju zdjelice koji se radi pod općom anestezijom te se darivatelji rjeđe odlučuju na ovaj postupak upravo iz straha od anestezije, ali i boli. Anestezija ima svoje rizike, kao i svaki medicinski postupak, ali ti rizici su minimalni, a što se tiče boli, možete je osjećati još neko vrijeme nakon postupka, ali ne radi se o intenzivnoj boli te ona s vremenom nestaje. Drugi postupak je postupak leukafereze. Leukafereza je postupak odvajanja perifernih matičnih stanica iz cirkulacije darivatelja. Aparat za leukaferezu sličan je dijalizatoru. Krv darivatelja iz jedne ruke ulazi u aparat, centrifugira se, pri čemu se odvajaju matične stanice, dok se ostali dio krvi kroz drugu ruku vraća u cirkulaciju darivatelja. Pet dana prije samog postupka, darivatelj prima injekcije granulocitnog faktora rasta koje potiču rad koštane srži te “tjeraju” matične stanice u periferiju krvi te se na sam dan postupka filtriraju u aparatu sličnom dijalizatoru dok se ostatak krvi vraća darivatelju. Postupak je bezbolan, osim što nakon primanja granulocitnog faktora rasta darivatelj može razviti simptome slične gripi, poput opće slabosti i kostobolje. Oba postupka su sigurna za darivatelja te uvijek darivatelj bira na koji će se odlučiti uz eventualnu sugestiju liječnika koji postupak je bolji za primatelja krvotvornih matičnih stanica, ali odluka je na darivatelju.
Vjerujem da se ljudi boje, ali rizik je beznačajan, a ono što nekome mogu darovati – nadu za život – neprocjenjivo je. Svih 149 darivatelja iz Hrvatskog registra je dobro te prije samog postupka darivanja medicinsko osoblje Hrvatskog registra obavlja temeljiti sistematski pregled svakog darivatelja upravo iz razloga kako bi sve prošlo u najboljem redu te se i nakon samog postupka provjerava njihovo zdravstveno stanje.
Jedna od najčešćih zabluda potencijalnih darivatelja je da se koštana srž uzima “na živo”. S kojim ste se zabludama i predrasudama dosad susretali?
Najčešće smo se sreli s netočnim informacijama koje su ljudi negdje čuli, možda vidjeli u dramskim medicinskim serijama ili filmovima pa misle da im se koštana srž uzima “na živo”. To nije istina, kako smo objasnili u prethodnom odgovoru, postoje dva načina darivanja, a ako se darivatelj i odluči na postupak darivanja koštane srži iz kostiju zdjelice, daje mu se potpuna anestezija te ne osjećaju nikakvu bol tijekom samog postupka uzimanja koštane srži. Zato smo zahvalni na svakoj prilici koju dobijemo da objasnimo ljudima sam postupak da mogu i sami vidjeti da se zapravo nemaju čega bojati. Ponekad se dogodi da potencijalni darivatelji misle da su postupkom upisa u Hrvatski registar tijekom kojeg se popunjava pristupnica i zdravstveni upitnik te daje uzorak krvi u epruveti od 6 ml za HLA tipizaciju, odnosno utvrđivanje tzv. antigena tkivne snošljivosti, dali svoje krvotvorne matične stanice i da je to, to. Srećom, što su ljudi informiraniji nakon 15 godina djelovanja Zaklade Ana Rukavina, to je sve rjeđe.
Koje su reakcije darivatelja nakon što shvate da su nekome spasili život?
Reakcije darivatelja i primatelja najljepši su i najzahvalniji dio djelovanja Zaklade Ana Rukavina. Sreća, skromnost i zahvalnost koju osjećaju jer su uopće imali priliku nekome dati nadu za život razlog je zašto sve ovo radimo. Hrabri, nesebični ljudi koji se unatoč strahovima, koji su normalni, odluče na darivanje krvotvornih matičnih stanica omogućili su život za 149 ljudi iz Hrvatske i inozemstva, ali i novu nadu njihovim obiteljima i prijateljima. Nema riječi kojima bih mogla dovoljno zahvaliti na onome što su napravili za potpuno nepoznate ljude jer su željeli pomoći nekome spasiti život. Ana je sretna gdje god da se sad nalazi. To je bila njezina vizija koju se svakodnevno trudimo ostvariti.
Urolog objasnio kako bi muškarci trebali prevenirati rak testisa
U što bi se trebalo dodatno ulagati, što bi se valjalo promijeniti?
Zaklada Ana Rukavina osnovana je s ciljem proširenja Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica te pomoći u osnivanju i radu javne Banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina. S vremenom smo proširili svoje ciljeve te smo od 2014. godine krenuli s projektom stručnog usavršavanja mladih liječnika iz područja hematologije i drugih srodnih specijalizacija. Sretni smo što smo do danas financirali i poslali na stručno usavršavanje sedmero mladih liječnika iz Republike Hrvatske koji su imali priliku učiti na najboljim svjetskim i europskim klinikama te naučeno primijeniti u liječenju pacijenata u domovini. Pomažemo i nabavkom skupe medicinske opreme bolnicama u Hrvatskoj. Jedna od posljednjih takvih donacija iz 2021. godine je milijun kuna koje smo donirali KBC-u Zagreb za opremanje jedne sterilne jedinice u sklopu projekta izgradnje i opremanja šest sterilnih jedinica za najmlađe bolesnike u kojima će se transplantirati i liječiti mali pacijenti. S obzirom na to da se maleni pacijenti trenutačno nalaze na neprimjerenom mjestu za tako teške dijagnoze, nadamo se da će ova naša donacija ubrzati proces izgradnje sterilnih jedinica koje će pomoći malim pacijentima iz Republike Hrvatske i šire. Puno je toga što još treba promijeniti, ali smo i ostvarili velike promjene nabolje u ovih 15 godina rada Zaklade Ana Rukavina, a sve to ne bismo uspjeli bez podrške javnosti, medija, donacija građana i tvrtki, organizatora akcija diljem Hrvatske, potencijalnih darivatelja te 149 darivatelja koji su zaista i imali priliku nekome dati nadu za život – kaže naša sugovornica, upraviteljica zaklade, Marija Rukavina koja ističe kako o velikim rezultatima možda puno govori činjenica da danas imamo 149 osoba koji su dobili priliku za život zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica. To nije samo 149 ljudi koji su dobili transplantat, to su i njihove obitelji, prijatelji i svi oni koji se trenutačno liječe i koji se zahvaljujući darivateljima iz Hrvatskog registra nadaju da će i oni dobiti svoju priliku za ozdravljenje.
Foto: Igor Šoban/Pixsell
