U povodu Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije (koji je obilježen na 14. veljače), razgovarali smo sa stručnjacima, ali i odlučili donijeti onu “ljudskiju” stranu priče – razmišljanja oboljelih.
Unatoč stigmi s kojom su suočeni oboljeli, epilepsija (ili padavica) je jedna od najčešćih neuroloških bolesti. Manifestira se periodičnim, prolaznim napadima koji naglo nastaju, kratko traju i naglo prestaju. Oni često dovode do izražene promjene ponašanja ili konvulzija.
U povodu Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije (koji je obilježen na 14. veljače), razgovarali smo sa stručnjacima, ali i odlučili donijeti onu “ljudskiju” stranu priče – razmišljanja oboljelih.
Vitomira Lonča, direktorica kazališta mala Scena
Među poznatim osobama koje su mnogo učinile po pitanju senzibilizacije javnosti za potrebe oboljelih od epilepsije je i Vitomira Lončar, glumica i direktorica kazališta Mala scena. Njena je borba jednako privatna, kao što je javna, s obzirom da je epilepsija promijenila njen život “u svakom pogledu”.
Stigmu, s kojom se svakodnevno suočava, uspjela je pobijediti: “Suočila sam se, kao vjerojatno i svaki oboljeli od epilepsije, s predrasudama i stigmom koja prati tu bolest, ali, iskreno, uspjela sam i srušiti neke barijere. Na primjer, nisu me htjeli primiti na jednu edukaciju za koju sam se prijavila.
Tražili su da potpišem formular na kojem je pisalo da ne bolujem `od epilepsije ili neke druge duševne bolesti`. Naravno da nisam htjela potpisati, a nisam htjela ni odustati od edukacije. I na kraju su me primili i završila sam. Bez problema. Kad sam upisala doktorat, malo je bilo onih koji su vjerovali da mogu uspjeti, pa eto, s 52 godine ispred mene je još samo obrana, sve sam ispite položila, napisala radnju – dakle, dokazala sam da se uvijek može iz početka, bez obzira na okolnosti. Najteže je bilo nakon dugačke glumačke karijere reći – gotovo je. Ovo više nije moj posao… Ali, kad se okrenem unatrag, nekako mi se čini da je i to prošlo prilično – bezbolno”.
Vitomira Lončar na sceni, predstava Priča o kotaču
Poznata je glumica pronašla svjetliju stranu bolesti: “Postala sam znatno discipliniranija, ritam života mi je jako uredan, idem spavati u 10 navečer, budim se u 6 ujutro, ne pijem alkohol, ne gledam pretjerano televiziju, ne sjedim na suncu satima, kako sam to nekada znala raditi. Nekako, imam puno više mjere u svakodnevici, a to doprinosi boljoj kvaliteti života. Dakako da je najveća promjena koja se dogodila ta da sam, de facto, promijenila posao. Glumim samo (pra)stare predstave (a i to rijetko) i okrenula sam se drugim interesima.
Što mi je opet donijelo puno radosti kojima se nisam ni nadala. Okrenula sam se jednoj drugoj sebi, ako se to može reći, otkrila da nisam samo ono što sam za sebe mislila da jesam (glumica). Možda zvuči nekako filozofski, ali puno toga je uistinu – bolje”.
Najčešće se susrećemo s krivim mišljenjem kako je epilepsija duševna i zarazna bolest. Upitali smo docenticu na Akademiji dramskih umjetnosti na koji način može doći do promjene društva u odnosu na oboljele i ovu bolest.
“Mislim da je to dugotrajan proces i ništa nije moguće učiniti preko noći. Smatram činjenicu da u Hrvatskoj imamo Nacionalni dan oboljelih od epilepsije velikim napretkom u tom smjeru, no još uvijek ima mnogo prostora. Žao mi je što se više javnih osoba koje boluju od epilepsije nije priključilo akcijama koje smo do sada organizirali. Nadam se da će se i to promijeniti. Teško mi je shvatiti da u 21. stoljeću netko može misliti da je epilepsija zarazna bolest, ali istraživanje je pokazalo da čak 20 posto populacije to misli. Baš nevjerojatno…”, ustanovila je Lončar.
doc.dr.sc. Sanja Hajnšek
Struka tvrdi kako Hrvatska ne zaostaje za drugim zemljama kada su u pitanju trendovi u dijagnostici, ali i terapijske mogućnosti. “U Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke procedure preporučene od Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju Internacionalne lige za epilepsiju: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga 3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija, postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode (prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test, itd.)”, tvrdi doc.dr.sc. Sanja Hajnšek, predstojnica Klinike za neurologiju KBC Zagreb.
Unatoč tome, javljaju se paradoksalne situacije poskupljenja određenih lijekova neophodnih oboljelima, koji umjesto 60-ak kuna sada stoje 243 kune, pokazalo je iskustvo Vitomire Lončar. “Zajedno s poskupljenjem lijeka, promijenjen je i porezni zakon prema kojemu lijekove više ne mogu odbiti od poreza. E, sada, umjesto da sam na bolovanju, u mirovini ili da sam na neki drugi način na teret državi, ja radim (zahvaljujući terapiji, dakle lijekovima), plaćam porez i doprinosim društvu. Pa me onda treba još dodatno kazniti, poskupjeti lijek 400 posto i pritom onemogućiti da mi se taj iznos odbije od poreza! Kao da je taj lijek – luksuz. Moram priznati da mi je to neshvatljivo”, zatečena je Vitomira Lončar.
Teško mi je shvatiti da u 21. stoljeću netko može misliti da je
epilepsija zarazna bolest.
Objašnjava kako kod epilepsije svaki lijek ima svoja specifična svojstva, dugotrajan je prelazak s jednoga na drugi i ne oni se ne mogu olako mijenjati. Ova situacija opisuje samo dio problema zbog kojih se dobiva slika kako hrvatsko zdravstvo ne uzima dovoljno u obzir specifičnost epilepsije.
Čini se kako je stigmatizacija ove bolesti ostavila dublji trag na osobama koje od nje boluju s obzirom na nepostojanje bilo kakve vrste udruge koja brani njihove interese, ali nudi i potporu oboljelima i njihovim obiteljima.
“Ne treba zaboraviti da u Hrvatskoj aktivno ne djeluje ni jedna udruga oboljelih od epilepsije (zbog stigme, naravno) i da oboljeli iz tog razloga ne djeluju prema Vladi kao dio civilnog društva kao što je slučaj s nekim drugim bolestima kod kojih su udruge napravile jako mnogo. Oboljeli od epilepsije ne sastaju se, ne udružuju, ne razmjenjuju svoja iskustva, njihove obitelji također to ne čine jer ih još velika većina skriva bolest, a to ne doprinosi boljoj komunikaciji na relaciji oboljeli – društvo“, zaključila je Vitomira Lončar.
Karmen Horvat
