Kad su se kod Petre Mutavčić javili prvi simptomi multiple skleroze, imala je samo 17 godina, često se razbolijevala, patila zbog stalnog umora zbog kojeg je i znala zaspati na nastavi.
Petra danas ima 29 godina, vlasnica je salona ljepote u Varaždinu, a MS je nije spriječio da uspješno završi studij pa danas ponosno nosi titulu magistre ekonomije. Na studiju je upoznala i svog današnjeg supruga s kojim dijeli, kako kaže; istu bolest, ali sasvim različite probleme. Vratimo se na početak priče, prije 12 godina kada se Petra prvi put susrela s ozbiljnim simptomima bolesti.
“Jedno jutro probudila sam se bez osjeta u tijelu, od prsa nadolje nisam ništa osjetila, sve je bilo tupo. Kada bih se dotaknula, osjećaj je bio kao da diram neko strano tijelo. Smetala mi je odjeća, bolio me svaki dodir, a tuširanje je za mene predstavljalo pakao, plakala sam koliko me bolio dodir vode koja mi je curila po tijelu. Počela sam posrtati i padati i samo sam spavala po cijele dane. Moji roditelji primijetili su da nešto nije u redu, otišli smo obiteljskoj liječnici koja nas je uputila na hitnu neurologiju. Neurolog je napravio pregled te su me zadržali u bolnici kako bi napravili daljnju obradu.”
Sa simptomima živi već godinama, a danas joj je puno lakše nositi se s njima iako bolest napreduje. Period prilagodbe i prihvaćanja je iza nje pa, iako je bio težak i bolan, sad zna kako reagirati kada se pojavi novi simptom, kako se umiriti, koje tehnike za opuštanje primijeniti te da je moguće da to nije ništa strašno i da će proći samo od sebe nakon dan-dva.
“Vrlo je bitno proći kroz taj period prihvaćanja bolesti svojim tempom. Naglasila bih i bitnost psihoterapije u tim prvim, ključnim trenucima, jer ona uvelike može olakšati proces prihvaćanja. Kad si mlada djevojka od 17 godina, sruše ti se snovi, sruši se samopouzdanje – kojeg u tim godinama ionako nemaš pretjerano puno, osobe oko tebe počnu te drugačije gledati, drugačije se odnositi prema tebi, a ti se samim time osjećaš još bolesnije. Kada sam dobila dijagnozu, od neurologa sam također dobila i neke upute kako živjeti s MS-om, a da i dalje mogu funkcionirati, samo malo drugačije nego je ovaj svijet navikao. Lakše je bilo kada sam bila kod kuće jer sam u svakom trenutku imala podršku i pomoć roditelja, a puno teže kada sam otišla na fakultet. Ja sam jako disciplinirana osoba i uvijek se držim uputa liječnika ili ljudi koji znaju bolje od mene, takva sam čitav život i od dana dijagnoze držim se uputa koje sam dobila od neurologa. Sve se može, samo malo drugačijim tempom i to je moja filozofija i danas“, pojašnjava.
Psihički ju je jako umaralo tijekom studija objašnjavanje kolegama zašto nešto ne može, kako joj je odjednom loše, zašto ne pije i ne partija pa je odlučila živjeti sama i tada počela borba koju je vodila sa sobom te pravi vrtuljak potisnutih emocija koje je zataškavala u prvo vrijeme nakon dijagnoze.
“Bilo je potrebno puno truda i muke da završim faks. U početku je bilo teže jer nisam htjela da profesori znaju za moju bolest, ali kada je više nisam mogla skrivati zbog stalnih odlazaka u Zagreb u bolnicu, odlučila sam potražiti pomoć fakulteta i postalo je puno lakše. Znalo se dogoditi da završim u bolnici za vrijeme kolokvija i ispita pa sam po povratku morala to sve nadoknaditi i pisati više kolokvija u jednom danu što je znalo biti jako stresno, ali sve sam na kraju uspjela položiti u roku. U pojedinim trenucima razmišljala sam čak i da odustanem, ali drago mi je da na kraju nisam”
Zadovoljna liječenjem
Svojim je liječenjem jako zadovoljna, a za liječnike koji se bave MS-om u Hrvatskoj ima samo riječi hvale.
“Sve terapije koje sam trebala, dobila sam točno kada sam trebala iako su to sve posebno skupi lijekovi. Godinama sam se liječila u KB-u Dubrava u Zagrebu i mogu reći da je moja bolest zaustavljena na vrijeme. Multipla skleroza je trajno progresivna bolest, za koju ne postoji lijek, već samo terapije za zaustavljanje progresije bolesti, iako ona i uz terapiju s godinama polako napreduje. Međutim, uz adekvatno liječenje, koje je potrebno već na samom početku bolesti, kvaliteta života puno je bolja nego kada se osoba odluči ne liječiti. Neliječena multipla skleroza dugoročno dovodi do potpune onesposobljenosti, za koju nikada ne možeš znati kada će nastupiti. Probala sam svakakve alternativne metode liječenja, neke kod mene nisu imale nikakvog učinka, neke koristim još i danas, ali isključivo kao pomoć uz osnovnu terapiju lijekovima.”
Nitko ne razumije simptome
Petra simptome ponekad ni sama ne razumije, a navodi da nije ni cilj da drugi razumiju, već da osobama koje pate od MS-a vjeruju i da im budu podrška.
15 ranih signala multiple skleroze koje svaka žena treba zapamtiti
“Obitelj mi je najveća podrška, a i razlog što sam postigla sve to što jesam danas jer su mi uvijek davali vjetar u leđa. Simptomi s kojima se borim danas su manje-više isti simptomi s kojima se borim od početka, samo u manjem intenzitetu. Kod MS-a akutno pogoršanje bolesti naziva se relaps, a iza svakog novog relapsa, usprkos terapiji kortikosteroidima, koji gase upalu, ostaje oštećenje na živcima i neki od simptoma ne povuku se u potpunosti. Tako je meni npr. lijeva ruka puno slabija od desne, imam slabiji osjet u pojedinim dijelovima tijela, povremene trnce, probleme s ravnotežom, manje energije za svakodnevne aktivnosti, vrtoglavice, probleme s koncentracijom, pamćenjem, tremor itd. Ali to su sve simptomi na koje sam navikla i sa mnom su svaki dan, od prvog dana bolesti, jednostavno se naučiš živjeti s njima. Ja se više ne sjećam kako je to kada je sve u tijelu normalno”, pojašnjava Petra.
Podrška sustava izostaje
Kada je suprugu loše, njoj je dobro i obrnuto, brinu se jedno o drugom koliko mogu i velika su si podrška, a kada je jako loše, naučili su i kako se tome smijati. No koliko oni pomažu jedno drugome, toliko im često sustav odmaže.
“Nažalost, bit ću surovo iskrena i reći da podrška sustava u potpunosti izostaje u Hrvatskoj, a pogotovo u našim manjim jedinicama lokalne i regionalne samouprave. Sve je prepušteno udrugama oboljelih, koje i nemaju neki utjecaj na donošenje odluka na nacionalnoj razini. Konkretno u našem slučaju, obratili smo se Centru za socijalnu skrb s jednim problemom, evo čekamo već dvije godine da nam se jave s nekim rješenjem. Kao oboljela osoba s MS-om udariš glavom u tisuće zatvorenih vrata, zakoni su loše napisani, većina njih se uopće na provodi, a ljudi koji bi ih trebali provoditi ne snose nikakve posljedice za neobavljeni posao. Poražavajući podaci pokazuju da je većina osoba oboljelih od MS-a nezaposlena, živi sa svojim obiteljima u kojima često nedostaje razumijevanja, a neki žive u domovima za starije i nemoćne iako su to još mlade osobe ili pak žive sami u uvjetima nedostojnima za život.” dodaje.
Foto: Privatni album
