Rascjep usne i/ili nepca najčešća je malformacija glave i vrata i predstavlja urođeni nedostatak tkiva gornje usne, zubnog grebena i/ili nepca.
Pogrdni naziv za ovu malformaciju je “zečja usna”. Učestalost rascjepa razlikuje se po rasama, a pojedini klinički oblici razlikuju se i po spolu. Učestalost rascjepa u Europi, prema provedenim studijama, kreće se od 1 na 1000 do 2,2 na 1000 novorođene djece. Prema podacima za RH, učestalost rascjepa iznosi 1,7 na 1000 novorođene djece. Prijašnjih godina to je značilo godišnje oko 80 novorođenih beba s različitom kliničkom pojavnošću – samo rascjep usne, samo rascjep nepca ili rascjep i usne i nepca.
Kako je ukupan broj novorođenčadi u RH iz svake godine sve manji i broj novorođene djece s rascjepom je manji, no učestalost na ukupan broj novorođenih se nije promijenila.
Na što sve i kako utječe rascjep usne?
Rascjep nije samo “vidljiva” malformacija, rascjep se i “čuje”. Kod rascjepa su estetika i funkcija neodvojive. Rascijepljena koža, sluznica a prvenstveno mišići ako se kirurški pravilno ne liječe imat će kao posljedicu loš estetki rezultat, ali bit će narušene i funkcije govora i sluha. Ako rascijepljeni mišići usne i nepca nisu kirurški dobro spojeni, onemogućavat će pravilan izgovor a rascijepljeni mišići mekog nepca znatno će utjecati i na sluh.
Trik za smirivanje djeteta kojim se uvijek služe princ William i Kate
Anatomija lica i usne šupljine iznimno je kompleksna i tijekom kirurškog liječenja treba “sve vratiti na svoje mjesto”.
Razlozi nastanka rascjepa usne
Danas još uvijek ne znamo zašto nastaju rascjepi. Lice, odnosno nos, usna i nepce oblikuju se u vrlo ranom intrauterinom razvoju između petog i desetog tjedna intrauterinog života. Zašto se tzv. embrionalni nastavci lica ne spoje nije u potpunosti razjašnjeno. Rascjepi nastaju još uvijek nedovoljno razumljivim mehanizmima pod utjecajem genetičkih i vanjskih čimbenika.
Ako postoji genetska sklonost uz djelovanje vanjskih čimbenika u kritično vrijeme embrionalnog razvoja, nastat će rascjep. U vanjske čimbenike ubrajamo manjak u prehrani, zračenje, pojedine lijekove, viruse.
No kada roditelji prvi put dođu s bebom u našu ambulantu najčešći odgovor je da u obitelji nitko nije imao rascjep i da je majka bila zdrava tijekom rane trudnoće. Studije pokazuju da je genetička predispozicija odgovorna za 20 do 30% bolesnika s rascjepom usne i/ili nepca a razlog nastanku nije jednostavan slučaj dominantnog ili recesivnog nasljeđivanja, nego je multigenski.
Kako danas izgleda proces liječenja i rehabilitacije?
Danas se rascjep “vidi” već prije rođenja. Na redovitim UZV pregledima kod ginekologa rascjep usne se vidi u potpunosti, za rascjep nepca vjerojatnost detekcije je manja.
Već tada je važno roditelje uputiti u Centre gdje se rascjepi liječe. Iščekivanje, ali i dobivanje nepravovaljanih informacija s interneta i sličnih medija, samo pojačava strah i neizvjesnost. Razgovor s maksilofacijalnim kirurgom koji se bavi ovom problematikom omogućava roditeljima dobivanje valjanih informacija, objašnjavanje tijeka liječenja, a riješit će ih često nepotrebnih, ali potpuno normalnih strahova i strepnji.
Europske smjernice upućuju na liječenje djece s rascjepima u Centre koji se bave ovom problematikom. Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta KB “Dubrava” u Zagrebu, već je niz godina Centar gdje se liječe sva djeca s rascjepima rodjena u RH. Na kirurško liječenje dolaze na našu Kliniku i djeca iz regije.
Proces liječenja ovisi o pojedinom kliničkom obliku rascjepa i svakom djetetu se pristupa individualno. No zbog sigurnosti, prije svega anestezije, operacije se ne rade dok dijete ne stekne uvjete za prvu operaciju a to su težina, dob i uredni laboratorijski nalazi. To je obično tri mjeseca starosti i težina oko 5000 grama. Kirurgija rascjepa je specifična jer su pacijenti djeca koja rastu tako da kirurške tehnike trebaju omogućiti što bolji estetski i funkcijski rezultat, a da pri tom ožiljcima što manje utječu na normalan rast i razvoj lica. Kompromis ovim zahtjevima što ranijeg uspostavljanja normalnih fizioloških funkcija, a što manjeg utjecaja na rast i razvoj, jest izvođenje operacija u nekoliko faza, pogotovo kod potpunih, širokih rascjepa.
Osim maksilofacijalnog kirurga u procesu liječenja sudjeluje cijeli niz specijalista što samo ukazuje na kompleksnost liječenja.
Kako jedan pojedinac ne može posjedovati znanja i vještine u svim područjima rehabilitacije djecu sa rascjepom zapravo liječi tim usko specijaliziranih profesionalaca. Najčešće se tim sastoji od maksilofacijalnog kirurga, anesteziologa, audiologa, pedijatra, ortodonta, pedodonta, logopeda, psihologa i specijaliziranih medicinskih sestara. Pravovremenim uključivanjem pojedinih članova tima omogućit će se što ranije stvaranje idealnog plana liječenja.
Ne odustaj, budi zahvalan i ljubazan… Ove fraze ponavljajte djetetu
Malformacija se uspješno liječi
Roditelji trebaju znati kako je ovo malformacija koja se uspješno liječi i da imaju puno povjerenje u tim koji liječi njihovo dijete. Djeca s rascjepom ni po čemu se ne razlikuju od druge djece.
Da bi roditelji dobili što više pravodobnih informacija o liječenju, ali i o socijalnim i zdravstvenim pravima koje imaju 2007. godine osnovali smo Udrugu roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca “Osmijeh”. Naziv je simboličan – omogućiti djeci što bezbolnije liječenje i vratiti im osmijeh na lica.
Slikovnica “Lako je biti hrabar” pomaže najmlađima
Briga i strah od nepoznatog prati sve koji iščekuju liječenje. Prvenstveno ako su u pitanju djeca. Udruga „Osmijeh“ želi slikovnicom reći: niste sami, niti jedini. Sve ćete prebroditi, samo zadržite pozitivan i vedar pristup.
Doktorica Bibiana Vitković kao anesteziolog dugo je radila u našem timu za rascjepe. Kao odličan poznavatelj problematike, pokušala je čitateljima približiti i olakšati složeni proces liječenja djece kroz slike i priču medvjedića. Priča “glavnih likova” je edukativna, ali prije svega jednostavno i prihvatljivo opisuje proces liječenja. U slikovnici se nastoji jednostavno govoriti o pretragama, hospitalizaciji, operaciji i anesteziji.
Cilj male slikovnice jest umanjiti roditeljima i djeci nelagodu od nepoznatog i educirati ih na jednostavan način.
Kako kreativno pisanje utječe na razvoj djece?
Foto: Shutterstock
