Multipli mijelom, ili rak plazma stanica, u Hrvatskoj nije dovoljno prepoznat; hrvatski pacijenti liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU oboljeli imaju pristup najnovijim lijekovima koji osjetno umnažaju stopu preživljenja.
Iako ima pozitivnih pomaka, još uvijek bitno zaostajemo za EU u prepoznavanju i liječenju ovog rijetkog oblika raka krvi, priopćila je zagrebačka udruga Mijelom CRO povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku.
Rak gušterače: pristup liječenju koji nagovješćuje pozitivne promjene
Oko 750 oboljelih
Od ove rijetke bolesti u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi. Godišnje oboli 250 osoba. Multipli mijelom je treći najčešći rak krvi, nakon leukemije i limfoma i čini jedan posto svih karcinoma. Najčešće pogađa starije osobe, ali u zadnje vrijeme ima i sve više mlađih bolesnika.
Zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, čestih infekcija, kroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi, što nepovoljno utječe na tijek liječenja i kvalitetu života. Značajan broj liječnika obiteljske medicine nikada se nije susreo s ovom bolesti, i nemaju iskustvo njezina dijagnosticiranja.
Liječenje i život s mijelomom naporno je i stresno, kako za oboljele tako i za njihovu obitelj. U Hrvatskoj preživljavanje s bolesti iznosi 5 do 7 godina nakon postavljanja dijagnoze, s osjetnim trendom produljenja.
Rak pluća u ranoj fazi je izlječiv – odazovite se na poziv svog liječnika!
Postoje slučajevi kraćeg, ali i izrazito dugog života s mijelomom. Na preživljavanje bitno utječe faktor dostupnosti suvremenih lijekova i terapija, kao i (ne)pravodobna dijagnoza. U razvijenim europskim zemljama, preživljavanje je znatno dulje.
Pored presudnog utjecaja novih generacija lijekova na uspjeh liječenja, važno je i reguliranje prakse liječenja. Zbog specifičnosti i različitih stanja po pojedinim bolnicama u Hrvatskoj, ishodi liječenja multiplog mijeloma često i doslovce ovise o mjestu prebivališta pacijenta. Naime, financijske mogućnosti lokalne bolnice u kojoj se oboljeli liječe ne daju prostora za uvođenje kvalitetnijeg dodatnog liječenja, mimo onoga što je standard HZZO, upozorava direktorica udruge Mijelom CRO Mira Armour.
“Potrebno je osigurati jednakomjernost liječenja u svim dijelovima Hrvatske, i posebno podržati razvoj i napore tzv. centara izvrsnosti za liječenje mijeloma u Hrvatskoj”, rekao je predsjednik Udruge Goran Tudor.
Liječenje suvremenim lijekovima
Udruga će obilježiti Međunarodni dan muliplog mijeloma susretom oboljelih, njihovih obitelji te liječnika i medicinskog osoblja u zagrebačkom hotelu International u subotu 30. ožujka, s početkom u 15 sati.
U tijeku je i digitalna kampanja “1 ime – 750 priča”, koja se provodi s ciljem edukacije i senzibiliziranja javnosti o ovoj rijetkoj bolesti i specifičnim zahtjevima njezina liječenja. Mijelom se ispoljava na mnoge netipične načine i važno je čim više afirmirati individualni pristup u liječenju oboljelih.
Udruga će također Ministarstvu zdravstva dostaviti veliku razglednicu s porukom “Ja nisam 1 posto, ja sam 100 posto”, s potpisima mnogih oboljelih. Naime, iako boluju od rijetke bolesti, oboljeli s pravom očekuju jednaku priliku da se liječe svim dostupnim sredstvima, suvremenim lijekovima i terapijama koje su na raspolaganju drugim građanima RH, onima koji boluju od “običnih” bolesti.
Ordinacija.hr
Foto: Shutterstock
