Šestogodišnja Petra iz Šibenika rođena je s artrogripozom i prošla je brojne operacije. Zbog rasta joj postojeće ortoze više ne odgovaraju, a obitelj sada čeka odluku HZZO-a o novim pomagalima.
Malena Petra Kursan iz Šibenika za nekoliko će dana napuniti šest godina. Danas hoda, smije se, svakoga dana ide u vrtić i živi svoje djetinjstvo. No njezini roditelji dobro pamte vrijeme kada nisu znali hoće li njihova djevojčica ikada stati na noge. Petra boluje od artrogripoze, rijetkog stanja koje karakterizira ukočenost i ograničena pokretljivost zglobova, zbog čega je od rođenja prošla brojne operacije i zahtjevno liječenje.
Od neizvjesnosti do prvih koraka
– Moja trudnoća bila je uredna, ništa se nije vidjelo. Na porodu je uslijedio šok. Liječnici nisu znali što će s njom niti hoće li preživjeti. Nisu nam mogli reći ni hoće li naša djevojčica preživjeti – prisjeća se Petrina majka Iva Ćaleta.
Petra je odmah nakon rođenja hitno prebačena na pedijatriju, a nekoliko dana kasnije u Zagreb. Uslijedili su gipsanje, operacije i mjeseci neizvjesnosti.
– Petra je tada imala osam mjeseci, nije stajala i nismo znali hoće li ikada hodati. Nismo imali nikakve prognoze – govori Iva Ćaleta.
U potrazi za odgovorima obitelj je odlučila potražiti drugo mišljenje u Njemačkoj. Tamo su, kaže Iva, prvi put dobili konkretan plan liječenja i nadu da bi Petra mogla prohodati. Liječnik im je predložio četiri operacije do njezine treće godine, a Petra je u dobi od dvije godine i četiri mjeseca prohodala.
No njezino liječenje time nije završilo. Ortoze su danas neizostavan dio Petrina života, a uz njih koristi i ortopedske cipele, na koje prema pravilima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje ima pravo svakih šest mjeseci. Kako raste, postojeće ortoze potrebno je prilagođavati ili izrađivati nove. S novim ortozama, međutim, potrebne su joj i odgovarajuće ortopedske cipele, što za obitelj može predstavljati velik financijski teret jer ih moraju nabavljati svakih nekoliko mjeseci.
Kada se novo pomagalo može dobiti prije isteka roka?
Može li dijete u takvoj situaciji dobiti novo pomagalo prije isteka propisanog roka, pitali smo HZZO, iz kojega su nam odgovorili da je to moguće ako je postojeće pomagalo, prema nalazu nadležnog liječnika, postalo neuporabljivo zbog nastalih anatomskih, fizioloških ili funkcionalnih promjena.
– Ako je pomagalo postalo neuporabljivo zbog nastalih promjena, a koje nisu posljedica nekorištenja pomagala odnosno korištenja pomagala na nepropisan način, može se iznimno odobriti nabava novog istovrsnog pomagala i prije isteka propisanog roka uporabe – navode iz HZZO-a. U tom slučaju nadležni liječnik mora u nalazu utvrditi i obrazložiti zbog čega je pomagalo postalo neuporabljivo, a o odobravanju novog odlučuje Liječničko povjerenstvo HZZO-a.
U Petrinu slučaju upravo je rast doveo do toga da se postojeće ortoze više ne mogu prilagoditi. Posljednje su joj napravljene u veljači, a već u lipnju morale su biti produžene. Sada je ponovno narasla i potrebne su joj nove.
– Mi smo sada predali papire HZZO-u za ortoze. Ranije to nismo pokušavali jer smo jednostavno bili iscrpljeni od svega što smo prošli, od operacija i liječenja – kaže Iva.
No riječ je o vrlo skupom pomagalu. Komplet novih ortoza u Njemačkoj, ističe Iva, stoji između 16.000 i 17.000 eura, dok produživanje i popravci mogu stajati nekoliko tisuća eura. Obitelj je dosad na Petrino liječenje potrošila više od 200.000 eura.
– Kada smo ih zadnji put radili, platili smo ih oko 16.000 eura. Sada su joj noge i tijelo ponovno narasli i više se ne mogu produžiti. Moramo raditi nove – kaže Iva.
Za djecu nema ubrzanog postupka
Iz HZZO-a navode da za djecu u ovakvim slučajevima ne postoji poseban ubrzani postupak, već se zahtjevi rješavaju u redovnom postupku, uzimajući u obzir medicinsku opravdanost i dokumentirano stanje osigurane osobe. O mogućnostima rješavanja ovakvih situacija pitali smo i Ministarstvo zdravstva – može li se rok za ostvarivanje prava na ortopedsku obuću prilagoditi potrebama djece koja zbog rasta i promjene ortoza u kratkom vremenu trebaju novu obuću te razmatraju li se izmjene postojećih pravila, no do zaključenja broja odgovore nismo dobili.
Za Petrinu obitelj sada slijedi čekanje na odluku. No nakon godina operacija, liječenja i neizvjesnosti, danas gledaju ono što im je nekoć bilo nezamislivo – svoju djevojčicu kako hoda, ide u vrtić i živi svoje djetinjstvo.
– Petra hoda i to je nama najbitnije. Osposobili smo je da funkcionira i da bude samostalna – kaže Iva.
(Ida Balog)
